Diana Cena
Když jsem se dosáhnout Lisa Niemi Swayze na telefonu, herečka, režisér, choreograf a spisovatel je doma na svém ranči v Novém Mexiku, kde se letní bouřka nabízí vítám déšť—spolu s některými značný hluk v pozadí. Zastaví se, když začneme náš rozhovor, poslouchá jako obzvláště hlasité tleskání hromu v pozadí a přes telefonní linky. „Slyšel jsi to?“ptá se. „Je to docela bouře, kterou tu dnes máme.,“
dramatický letní mrak je ve skutečnosti symbolem Lisina života v posledních letech, který byl definován bouří zármutku v důsledku diagnózy jejího manžela a nakonec smrti na rakovinu pankreatu. Herec Patrick Swayze, nejlépe známý pro jeho role v takových filmech jako Dirty Dancing, duch, a Point Break, bojoval s nemocí po dobu 22 měsíců, než zemřel ve věku 57 let.
Poté, co ztratil její partner 34 let, Lisa odráží na její cestě jako pečovatel, na pokračující smutek, že pokračuje v práci, a na její roli jako obhájce pro výzkum rakoviny slinivky břišní.,
pečovatel
Když byl Patrick diagnostikován s rakovinou pankreatu, okamžitě pocítil závažnost své diagnózy. „Znal lidi, kterým byla nemoc diagnostikována, a že statistiky nejsou dobré,“ říká Lisa. A jeho obavy byly opodstatněné: rakovina pankreatu má nejvyšší úmrtnost všech hlavních rakovin (94 procent pacientů zemře do pěti let od diagnózy a pouze 6 procent přežije více než pět let; 74 procent zemře během prvního roku diagnózy).,1
Stále, tváří v tvář takové přesile, Patrick byl odhodlán postavit se nemoci a udržení pozitivní a proaktivní přístup. Když Lisa viděla vášnivou touhu svého manžela bojovat, rozhodla se, že bez ohledu na obavy, které měla, nedovolí Patrickovi, aby viděl její přestávku. „Když byl diagnostikován, od samého začátku jsem byl velmi strach. Ale protože jsme bojovali o jeho život, vždycky jsem si říkal: můžu plakat; můžu se rozpadnout; mohu panikařit—později. Ale teď ne., Rozhodl jsem se, že budu tím, kým mě potřebuje, abych byl, aby se mohl zlepšit—ať už to znamenalo držet ruku, dostat své léky, ujistit se, že se dostal na schůzky, nebo,“ směje se, „křičel na něj, jestli dělá něco špatně.“
a to udělala. Za 22 měsíců Lisa oddat se, že její manžel je pečovatel a advokáta a učení víc, než si kdy chtěli vědět o rakovině a zdravotní systém podél cesty., „Já hojné poznámky na všechno,“ říká, „protože jsem věděl, že zatímco on měl báječný lékaři, on nebyl jediný pacient, které měl, a byl jsem ochoten přispět na jeho zdraví—věnovat sama sobě—tak, jako nikdo jiný.“
naučit se Vyrovnat
Plně odhodlána k péči o svého manžela a vše, co by to znamenalo, že Lisa byla ještě udeřil tvrdě obludnost v roli, kterou přijal. „Rychle si uvědomíte, že rakovina se nestane jen jedné osobě,“ říká Lisa. „Stává se to celé rodině., Ten, kdo je diagnostikován, je ten, kdo může nebo nemusí platit konečnou cenu, ale svým způsobem se snaží zabít i ty, kteří tuto osobu trochu milují.“
navzdory své touze převzít plnou zátěž péče sama, Lisa si brzy uvědomila, že by musela najít podporu a oddech pro sebe, kdyby chtěla Patrickovi skutečně nabídnout péči, kterou potřeboval. „Jsem jedním z těch lidí, kteří mají tendenci dělat všechno sám, ale v určitém okamžiku prostě neexistuje žádný způsob.“
právě v této chvíli se její záchranné lano stalo Lisinými blízkými přáteli., „Měl jsem skvělé, fantastické přátele,“ říká. „Dva moji opravdu dobří přátelé oba řekli:“ zavolejte nám ve 3: 00 – když potřebujete plakat, když potřebujete někoho poslouchat nebo se smát—řekněte nám, co potřebujete, a my tam budeme pro vás.““Někdy, Lisa říká, jen to, že jsem mohl zvednout telefon, to všechno změnilo. „Samotný akt jejich volání, oslovení, uklidnil paniku, která by se zvedla.“
přesto ani její přátelé nemohli pomoci nést fyzickou zátěž péče., Poté, co se Lisa rozhodla, že nebude najímat externí ošetřovatelskou pomoc, poskytla svému manželovi nepřetržitou péči-což by se ukázalo jako neudržitelné. „Asi rok do toho jsem opravdu narazil do zdi,“ říká. „Jen jsem se neodrazil zpět, jak jsem býval.“Tehdy Lisa získala pomoc Patrickova bratra Donnyho, který vstoupil, aby zvedl polovinu povinností domácí péče.
Donnyho pomoc poskytla kritický odpočinek, Lisa říká, stejně jako krátké přestávky, které si našla čas, když Patrick měl návštěvníky., „Někdy se divím, co si lidé myslí, „říká,“ protože jsem často sklouzl, když se přátelé zastavili. Šel bych si koupit potraviny nebo nakupovat-jen se pokuste dostat ven na chvíli.“Bylo těžké uznat, že tam nemůže být po celou dobu, ale Lisa se učila, že aby byla dobrým pečovatelem, musela se o sebe starat.
zatímco krátké přestávky a péče od jejích přátel jí pomohly, ona a Patrick našli jedinečný způsob, jak se vyrovnat jako pár, spolupracovali na knize—čas mého života—která zdůraznila Patrickovu kariéru a jejich společný život., „Tři nebo čtyři roky předtím, než Patrick onemocněl, jsem pořád říkala:“ musíš toho tolik říct; musíš napsat knihu, “ říká Lisa. Patrick souhlasil, když se k němu jeho agenti přiblížili poté, co s Lisou pohovořili s Barbarou Waltersovou a diskutovali o jeho nemoci. „Rozhovor dojal lidi,“ říká Lisa, “ a připadalo mi to jako správný čas a správná skupina lidí za projektem, takže jsme řekli ano.“
nebylo vždy snadné najít čas na práci na knize, protože pár musel vytěžit maximum z časů, kdy se Patrick cítil dobře., Navzdory výzvám, projekt se ukázal jako neuvěřitelný zážitek z lepení, Lisa říká, protože trávili čas soustředěním se na svůj společný život a byli zasaženi zejména realizací toho, jak tvrdě vždy pracovali, a mnoha výzvami, které překonali. „Byl to opravdu úžasný zážitek,“ říká Lisa a “ nakonec jsme byli na výsledek velmi, velmi hrdí.“
když našla způsoby, jak se vyrovnat se svou novou realitou, byly to nehmotné dary času a lásky, které Lisa skutečně viděly intenzivním emocionálním a fyzickým utrpením péče., „Mnohokrát, v mém srdci, cítil jsem se, jako bych žil v noční můře, protože jsem znal možnost toho, čemu bych mohl čelit v budoucnu, což byl život Bez Patricka—a na to je těžké zapomenout. Ale ve stejné době, protože žiješ v takové extrémní situaci, existuje spousta dárků, které jsou prezentovány: ocitnete méně pravděpodobné, že nechat malé věci dostat do cesty, protože žiješ v pravdě, jak se cítíte a co máte na sobě. To je velmi cenná věc, a to mi pomohlo projít—to poznání, že každý den je dar.,“
Veřejná Podpora
Zatímco Lisa a Patrick vedl jejich boj s nemocí, cítili se požehnáni tím, vylití modlitby a podporu od Patrika fanoušky. Ačkoli původně chtěli diagnózu ponechat v soukromí, zprávy o Patrickově nemoci unikly do bulváru zevnitř lékařské profese. Únik informací veřejnosti byl podle lisy zpočátku zoufalý. „Mít zpravodajskou přestávku na nás vyvíjel další tlak-právě lidé, kteří nepotřebovali další tlak., Patrik bojoval o svůj život a v tu chvíli neměl být požádán, aby dělal tiskové a polní otázky z bulváru.“Nakonec se však Lisa I Patrick cítili poctěni veřejnou reakcí a uvědomili si hodnotu ve zvýšeném povědomí o rakovině pankreatu. „Upozornila na nemoc,“ říká Lisa, “ a přinesla dojemnou a inspirativní podporu veřejnosti.“
Lisa říká, že nemohl pomoct, ale myslím, jako Patrick překonal a pokračoval překročit jeho lékařů očekávání, že podporu od svých fanoušků, hrál roli., „Patrick a já jsme oba cítili sílu péče, meditací a modliteb veřejnosti. Zpočátku jsme byli stále překvapeni dobrými zprávami: reagoval na léčbu—dobré zprávy; jeho krevní práce byla dobrá—více dobrých zpráv. Mnoho z těch časů, když byl vzpírat tyto zdánlivě nemožné kurzy, nemohl jsem si pomoct, ale myslím, že všichni tam venku podporu—tolik dobré myšlenky a modlitby—to dělá skutečný rozdíl.“
Práce přes Smutek
Bohužel, rakovina slinivky břišní nakonec vzal Patrick je život, takže Lisa, smířit se s životem bez něj., Od jeho smrti se Lisa učí žít v novém normálním životě bez svého manžela. A nebylo to snadné. „Je to velmi, velmi dlouhý proces, jak se dostat zpět z takové ztráty,“ říká. Naučit se znovu najít radost v každém dni byla výzva. „Musím říci, že boj s ním—tak tvrdý, jak to bylo—byl zpětně mnohem jednodušší než boj, kterým jsem prošel bez něj. Protože najednou ty dny, které byly tak vzácné, už nejsou. A to všechno odhodilo kiltera.,“
Lisa se snaží najít rovnováhu, tráví čas na její ranče (poblíž Los Angeles a v Novém Mexiku) a zaměřit se na věci, které jí dnes šťastná. „Byl jsem na chvíli sražen, „říká o zármutku, že stále pracuje,“ a od té doby se snažím laso svůj chaotický život do nějakého smyslu pro pořádek. Pořád dělám spoustu úprav a snažím se najít čas na odpočinek.“
jasné světlo v někdy temných dnech bylo časem stráveným se svými milovanými koňmi-zvýrazněno narozením nové klisny letos v létě., „Je to nejkrásnější věc vůbec,“ říká Lisa o nejnovějším přírůstku do své rodiny. „Ztratil jsem klisnu šest měsíců poté, co Patrick zemřel, a to je kůň, který ji nahradí—je velmi, velmi zvláštní. Při pohledu na ni cítím asi tak šťastný, jak jsem se cítil po dlouhé době.“
Vpřed
Jako Lisa kupředu, učení se orientovat život bez svého manžela, ocitla znovu psát, nahrávat své pocity a zážitky, jak má, důsledně, protože ona byla teenager., Vydala svou druhou knihu – * Worth Fighting For -*, která zaznamenává posledních 22 měsíců života jejího manžela a jejich společnou cestu. Čas na psaní o intenzivních zážitcích, které Patrickovu nemoc poznamenaly, byl podle lisy v mnoha ohledech terapeutický. „Bylo pro mě velmi očistné, abych mohl věci položit na papír. Mluvil jsem s žalem poradce, který mi řekl, ‚čím více jste schopni sdílet své zkušenosti, čím reálnější se stává, a čím více jste schopni zpracovat, co se stalo.“
ale zpracování bylo občas také těžké., Zavázala se nabídnout upřímný popis své cesty, Lisa se ocitla znovu prožívá zkušenosti a revidovat pocity, které nebyly snadné čelit. Stále vytrvala, vzala si volno z projektu, když potřebovala přestávku, ale vždy se vrátila k práci, věnovaná výrobě něčeho, co by změnilo životy jiných lidí. „Při psaní této knihy jsem měl tendenci být docela upřímný, protože jsem si myslel, že pokud opravdu nesdílím pravdu, jak mohu pomoci ostatním lidem?,“
Nyní, s knihou připraveno k vydání, Líza je hrdá na svého úsilí, a to jak pro pohodlí, které může nabídnout ostatním rodinám se dotkl rakovinou a za příležitost k zamyšlení, které poskytl. „Když jsem si přečetla začátek knihy, byl jsem rád, že jsem začal, když jsem to udělal, protože byl schopen říct, že příběh je možné uvolnit spoustu věcí, které jsem měla ve 22 měsících byl nemocný.“Spolu s pocitem úspěchu přichází určitá úzkost, říká Lisa, když zvažuje, kolik takové intimní zkušenosti odhalila. „Jsem z toho nadšený-a nervózní., Dostat se do tohoto bodu, kde musíte pustit něco, na čem jste tak tvrdě pracovali, je velmi zranitelným místem. Bojím se: Řekl jsem příliš mnoho? Odhalit příliš mnoho? Jako každá práce jste do ní vložili své srdce a duši. Je přirozené cítit se zranitelně.“
Lisa kromě sdílení vhledu do své cesty pečovatele prostřednictvím své knihy doufá, že pomůže pacientům a rodinám postiženým rakovinou pankreatu tím, že obhajuje tolik potřebný výzkum a povědomí o nemoci. V roce 2009 se stala národní mluvčí pro pankreatické rakoviny Action Network (www.pančane.,org), národní advokátní organizace věnovaná zvyšování financování výzkumu, poskytování podpory pacientům a jejich blízkým a obhajobě léku.rozhodnutí stát se aktivním veřejným obhájcem bylo podle lisy snadné. „Můj manžel byl jeden tvrdý chlap, a zatímco rakovina pankreatu ho mohla vzít, neporazilo ho to. Bojoval dlouho a tvrdě proti této nemoci, a jen proto, že je pryč, neznamená, že bitva je u konce. Mám pocit, že pokračuji v jeho boji za něj, protože už není kolem boje—ale já jsem.,“
Julie Fleshman, pak prezident a generální ŘEDITEL Pankreatu Action Network, uvedl, že Lisa má „obrovský dopad v boji proti rakovině slinivky, jako ona ctí Patrick je neuvěřitelné dědictví. Její úsilí vedlo ke zvýšenému povědomí o nemoci a vzdělalo veřejnost o naléhavé potřebě dalšího financování výzkumu, které nakonec povede ke zlepšení výsledků pacientů. Její veřejná osobnost přitahuje naši misi tolik potřebnou pozornost, a inspiruje ostatní, aby se zapojili do našeho úsilí a změnili.,“Sdílením jejího příběhu a inspirací ostatním, aby se zapojili do advokacie, Julie říká, Lisa“ nadále inspiruje naději v celé naší komunitě, že můžeme změnit průběh historie této nemoci.“
Poučení, Láska Ctí
V péči o Patrika během jeho nemoci, v učení, jak se starat o sebe, v rostoucí a sdílení, a v přijala její roli jako obhájce, Lisa i nadále ctít lásku, že ona a její manžel sdílí a snaží se poučit z toho, co ona prošla., „Existuje tolik lekcí, které pocházejí z této zkušenosti, „říká,“ a mnoho z nich je velmi složitých.“
jedna jednoduchá a pravdivá věc, kterou Lisa ví, je, že při sdílení Patrickovy cesty—a její vlastní—doufá, že odráží ducha muže, kterého milovala. Ačkoli nikdy nechtěl být touto nemocí definován, Lisa říká, jeho přístup k jeho diagnóze je reprezentativní pro osobu, kterou byl., „Jeho nemoci by to být součástí toho, jak on by rád, aby si pamatoval, protože i když má neuvěřitelné dědictví filmů a byl tak talentovaný člověk, co by chtěl vzpomínat nejvíce, je jádro, kdo to byl: fantastický člověk s velkou energií, velký talent, sílu a laskavost. Duch jeho práce a způsob, jakým bojoval proti své rakovině, pocházel z toho úžasného člověka, kterým byl.“
pět věcí, které byste měli vědět o rakovině pankreatu
Co je pankreas a co je rakovina pankreatu? Pankreas je žláza umístěná hluboko v břiše., Je obklopen žaludkem, tenkým střevem, játry a slezinou. Pankreas má dvě hlavní funkce. Jedním z nich je exokrinní funkce, která zahrnuje produkci enzymů, které pomáhají při trávení. Druhým je endokrinní funkce, která zahrnuje produkci hormonů, včetně inzulínu a glukagonu. Když buňky v pankreatu rostou mimo kontrolu, vyvine se nádor. Ve většině případů rakoviny pankreatu se jedná o buňky, které lemují pankreatický kanál. Tento typ rakoviny pankreatu je exokrinní nádor známý jako adenokarcinom., Méně častý typ nádoru pankreatu začíná v ostrůvkových buňkách pankreatu, buňkách, které produkují hormony, a je známý jako neuroendokrinní nebo ostrůvková buňka, nádor.
jaké jsou příznaky rakoviny pankreatu? Příznaky jsou vágní a často také naznačují řadu dalších stavů. Mezi nejčastější příznaky patří bolest zad nebo břicha, zažívací potíže, nevysvětlitelná ztráta hmotnosti nebo diabetes s nedávným nástupem. Symptom, který často vyvolává diagnózu rakoviny pankreatu, je žloutenka, což je žloutnutí kůže a očí., Žloutenka je způsobena nahromaděním látky zvané bilirubin v krvi. V případě rakoviny pankreatu se může objevit žloutenka, pokud nádor na hlavě pankreatu brání žlučovodu, což způsobuje toto nahromadění bilirubinu.
kdo je ohrožen? Nedávné výzkumné studie naznačují, že asi 20 až 30 procent případů rakoviny pankreatu je spojeno s kouřením a dalších 10 procent má dědičnou (nebo familiární) vazbu. Navíc výskyt rakoviny pankreatu u afroameričanů je o 50 až 90 procent vyšší než u jakékoli jiné etnické skupiny ve Spojených státech., Existuje také zvýšené riziko rakoviny pankreatu u jedinců židovského původu Ashkenazi. Mezi další rizikové faktory, které vědci v současné době studují, patří diabetes, chronická a dědičná pankreatitida (zánět slinivky břišní), obezita, fyzická nečinnost a strava.
jaké možnosti léčby jsou k dispozici? Standardní léčba nejběžnějšího typu rakoviny pankreatu zahrnuje chirurgii, záření a chemoterapii. Pouze přibližně 15 procent pacientů s rakovinou pankreatu má nárok na operaci., Nejběžnější operace rakoviny pankreatu se nazývá Whipple postup, přičemž část pankreatu je odstraněna spolu s dalšími orgány. Radiační terapie může být použita před nebo po operaci. Většina pacientů je léčena chemoterapií, což je standardní léčba pacientů, kteří nejsou schopni podstoupit operaci. K dispozici jsou také klinické studie rakoviny pankreatu. Síť pro léčbu rakoviny pankreatu doporučuje, aby všichni pacienti při zkoumání možností léčby zvážili klinické studie., Organizace udržuje komplexní a aktuální databázi klinických studií rakoviny pankreatu po celé zemi a může provádět personalizované vyhledávání klinických studií u pacientů.
existuje naděje pro pacienty s rakovinou pankreatu. Příjem diagnózy rakoviny pankreatu může být děsivým okamžikem jak pro pacienta, tak pro rodinu. Je důležité si uvědomit, že existuje naděje a jsou k dispozici zdroje, které jim pomohou., Na Pankreatu Action Network je Pacient a Kontaktní Služby, program poskytuje pacientům a jejich rodinám, s nejaktuálnější informace o nemoci, včetně takových témat, jako léčbě a klinických studiích, dieta a výživa, vedlejší účinek a symptomů, lékaři, kteří se specializují na rakovinu slinivky, a jiné zdroje podpory. Organizace Přežil a Pečovatele Síť staví pacientů a jejich rodin v kontaktu s jednotlivci, kteří mohou sdílet své zkušenosti a nabídnout podporu a inspiraci. Všechny služby a materiály jsou zdarma.,
- Cancerconnect Newsletter registrace
- Cancerconnect Společenství registrace
