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cuidado de hospicio para ela (Lou Gehrig's Disease)

  • Control de síntomas – el Hospicio ayuda a manejar la dificultad para respirar, dificultad para tragar, problemas para comer y beber, dificultad para comunicarse, úlceras por presión, demencia, ansiedad y depresión.
  • Atención Para pacientes dondequiera que vivan-los pacientes pueden recibir atención de hospicio en sus hogares, centros de atención a largo plazo o comunidades de vida asistida., Si los síntomas se vuelven demasiado difíciles de manejar en el hogar, los servicios de hospicio para pacientes hospitalizados pueden brindar atención permanente hasta que el paciente pueda regresar a su hogar.
  • atención coordinada en todos los niveles: se desarrolla un plan de atención con el Consejo y el consentimiento del neurólogo u otro médico del paciente. Un gerente de equipo asegura que la información fluya entre todos los médicos, la enfermera, el trabajador social y, a petición del paciente, el clero., Además, hospice coordina y suministra todos los medicamentos, suministros médicos y equipos médicos relacionados con el diagnóstico para garantizar que los pacientes tengan todo lo que necesitan.
  • asistencia emocional y espiritual-el Hospicio tiene los recursos-desde voluntarios capacitados hasta servicios especiales y profesionales de duelo y duelo-para ayudar a los pacientes a mantener su bienestar emocional y espiritual.
  • ¿qué puede hacer el hospicio por la familia de un paciente con ela?,

    los miembros de la familia pueden tener que tomar decisiones financieras y de atención médica difíciles, actuar como cuidadores y proporcionar apoyo emocional a los demás. Si se toma la decisión de suspender el apoyo médico, las familias pueden experimentar emociones fuertes y sentirse abrumadas.

    Hospice ofrece servicios integrales para las familias de pacientes con ela:

    • Educación y capacitación del cuidador: el cuidador familiar es vital para ayudar a los profesionales de hospicio a cuidar al paciente. A medida que el paciente se debilita, los síntomas aumentan y la comunicación se vuelve más difícil., El conocimiento es poder; aliviamos las preocupaciones de las familias educándolas sobre la mejor manera de cuidar a su ser querido.

    • ayuda con decisiones difíciles – el Hospicio ayuda a las familias a tomar decisiones difíciles que afectan la condición y la calidad de vida del paciente, por ejemplo, si administrar antibióticos para una infección recurrente.

    • un enfermero de VITAS por teléfono las 24 horas del día, los 7 días de la semana; incluso los cuidadores más experimentados tendrán preguntas e inquietudes. Con Teleasistencia®, no tienen que preguntarse, preocuparse o esperar una respuesta., El latido del corazón de VITAS después del horario de atención, la teleasistencia proporciona a los médicos de hospicio capacitados durante todo el día para responder preguntas o enviar a un miembro del equipo a la cabecera de la cama.

    • asistencia emocional y espiritual-el Hospicio satisface las necesidades de los seres queridos junto con las del paciente, y continúa estando allí para la familia mucho después de la muerte.

    • asistencia financiera-aunque los servicios de hospicio están cubiertos por Medicare, Medicaid / Medi-Cal y aseguradoras privadas, las familias pueden tener problemas financieros como resultado de la enfermedad extensa de su ser querido., Los trabajadores sociales pueden ayudar a las familias con la planificación financiera y la búsqueda de asistencia financiera durante el cuidado de hospicio. Después de una muerte, pueden ayudar a las familias en duelo a encontrar asistencia financiera a través de los Servicios Humanos, si es necesario.

    • cuidado de relevo: el cuidado de un ser querido con una enfermedad terminal puede causar un estrés tremendo. El hospicio puede proporcionar hasta cinco días de atención hospitalaria para el paciente cuando el cuidador necesita un descanso o ausentarse.,

    • servicios de duelo-el equipo de hospicio trabaja con los seres queridos sobrevivientes durante más de un año después de una muerte para ayudarlos a expresar y hacer frente a su dolor.

    ¿cuáles son los Beneficios Generales del cuidado de hospicio?

    si usted o un ser querido se enfrenta a una enfermedad que limita la vida, es posible que haya escuchado el término hospicio. Es posible que sus amigos o familiares le hayan informado sobre la atención médica especializada para los pacientes o los servicios de apoyo para sus seres queridos. Pero la mayoría de las personas no son conscientes de los muchos otros beneficios que ofrece el hospicio.

    comodidad., Hospice trabaja con pacientes y familias para brindarles el apoyo y los recursos para ayudarlos a través de este desafiante capítulo de la vida y ayudarlos a permanecer en un entorno cómodo y familiar.

    atención personalizada. Cuando el equipo de hospicio trabaja con un paciente o familia, se convierten en participantes en el viaje al final de la vida, una experiencia muy personal para cualquier individuo. La misión del hospicio es cuidar a cada persona individualmente. Escuchamos a pacientes y seres queridos. Abogamos por ellos. Trabajamos para mejorar su calidad de vida.

    rehospitalización reducida., En los últimos meses de vida, algunas personas gravemente enfermas hacen viajes frecuentes al Departamento de emergencias; otras sufren hospitalizaciones repetidas. El cuidado de hospicio reduce la rehospitalización: un estudio de residentes con enfermedades terminales en hogares de ancianos muestra que los residentes inscritos en hospicio tienen muchas menos probabilidades de ser hospitalizados en los últimos 30 días de vida que aquellos no inscritos en hospicio (24% vs.44%)1.

    seguridad. Uno de los mayores beneficios del hospicio es la seguridad que proviene de saber que el apoyo médico está disponible siempre que lo necesite., El programa de teleasistencia de VITAS garantiza asistencia sanitaria durante todo el día. Y VITAS brinda a las familias la capacitación, los recursos y el apoyo que necesitan para brindar a sus seres queridos enfermos la atención que merecen.

    1 Miller SC, Gozalo P, Mor V. inscripción en hospicio y hospitalización de pacientes moribundos en hogares de ancianos. American Journal of Medicine 2001;111(1):38-44

    ¿Cómo puedo abordar la discusión sobre el hospicio con mi(S) ser (es) querido (s)?

    los últimos meses, semanas y días de vida con frecuencia están marcados por emociones fuertes y decisiones difíciles., Hablar sobre el hospicio, incluso con las personas más cercanas a usted, puede ser difícil. Aquí hay algunos consejos para poner en marcha la discusión.

    para los pacientes que hablan con sus familias

    La educación es clave. Ármese con hechos en lugar de emociones para ayudar a su familia a navegar por los bancos rocosos que ya ha pasado. Sitios web de investigación, incluyendo este. Imprima o envíe un correo electrónico a su familia» Considering Hospice Care: A Discussion Guide for Families», que puede encontrar en HospiceCanHelp.com. le dará a todos la oportunidad de estar literalmente en la misma página.

    Determine lo que saben sus seres queridos., Antes de mencionar el hospicio, asegúrese de que sus seres queridos tengan una comprensión clara de su estado de salud. Las personas manejan información difícil de diferentes maneras. Si los miembros de la familia no están aceptando o entendiendo su pronóstico, es posible que desee que su médico, clero o un amigo de confianza hable con ellos en su nombre.

    discuta sus metas para el futuro, así como las de ellos. Como paciente, su mayor preocupación se podría vivir sin dolor, o quedarse en casa, o no ser una carga. Pregunte a sus seres queridos cuáles son sus preocupaciones cuando consideren los próximos días, semanas y meses., Explíquele que el hospicio no se rinde. Es una opción activa para garantizar que se satisfagan las necesidades de todos.

    tomar la iniciativa. Recuerda, depende de ti expresar tus deseos. A veces, debido a la preocupación por sus sentimientos, su familia o sus seres queridos pueden ser reacios a plantear el tema del cuidado de hospicio para usted.

    para las familias que hablan con los pacientes

    educarse primero. Probablemente haya buscado en la web información sobre el hospicio para la ELA y cómo hablar con sus seres queridos sobre la muerte y la muerte., Tome notas; comparta lo que encuentre con los miembros de su familia que cree que serán más receptivos a la información sobre los servicios de hospicio. Una guía excelente es «Considering Hospice Care: A Discussion Guide for Families» en HospiceCanHelp.com. luego, juntos, abrir la discusión con el paciente.

    Pedir permiso. Pedir permiso para discutir un tema difícil le asegura a su ser querido que respetará sus deseos y los honrará. Diga algo como: «me gustaría hablar sobre cómo podemos continuar asegurándonos de que reciba el mejor cuidado y atención a medida que su condición progresa., ¿Está bien?»

    determina qué es importante para tu ser querido. Pídale que considere el futuro: «¿Qué espera en los próximos meses, semanas o días? ¿Qué es lo que más te preocupa?»El paciente puede expresar el deseo de presenciar un evento próximo, permanecer en casa, estar libre de dolor o no convertirse en una carga.

    discuta el cuidado de hospicio como un medio para cumplir los deseos del paciente. Ahora que su ser querido le ha dicho lo que es importante para él o ella, explíquele que el hospicio es una forma de asegurarse de que se cumplan los deseos y deseos., Para algunos, la palabra hospicio evoca una falsa noción de rendirse. Explique que el hospicio no se trata de rendirse a la enfermedad o la muerte. Se trata de llevar calidad de vida a los meses, semanas o días restantes del paciente.

    asegurar al paciente que él / ella tiene el control. El hospicio ofrece a los pacientes opciones: permanecer en la comodidad de su propio hogar, aprovechar todo el apoyo emocional y espiritual que deseen, tener a su propio médico involucrado activamente en su cuidado. Asegúrele a su ser querido que honrará Su derecho a tomar decisiones sobre lo que es más importante en la vida.,

    sé un buen oyente. Tenga en cuenta que esto es una conversación, no un debate. Escucha lo que la otra persona está diciendo. Sepa que es normal encontrar resistencia la primera vez que habla sobre el cuidado de hospicio. Pero si escucha y entiende las barreras y razones de su ser querido para resistirse, estará preparado para abordar y aliviar sus preocupaciones en su próxima Discusión sobre el hospicio.

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