por Diana Price
Cuando me comunico con Lisa Niemi Swayze por teléfono, la actriz, directora, coreógrafa y escritora está en casa en su rancho en Nuevo México, donde una tormenta de verano está ofreciendo una lluvia bienvenida, junto con un ruido de fondo considerable. Ella se detiene mientras comenzamos nuestra conversación, escuchando como un aplauso especialmente fuerte de trueno reverbera en el fondo y a través de las líneas telefónicas. «¿Escuchaste eso?»ella pregunta. «Esta es una gran tormenta que estamos teniendo aquí hoy.,»
de hecho, el dramático aguacero de verano es simbólico de la vida de Lisa en los últimos años, que se ha definido por una tormenta de dolor a raíz del diagnóstico de su marido y, en última instancia, la muerte por cáncer de páncreas. El Actor Patrick Swayze, mejor conocido por sus papeles en películas como Dirty Dancing, Ghost y Point Break, luchó contra la enfermedad durante 22 meses antes de fallecer a los 57 años.
Después de perder a su pareja de 34 años, Lisa reflexionó sobre su viaje como cuidadora, sobre el dolor continuo por el que continúa trabajando y sobre su papel como defensora de la investigación del cáncer de páncreas.,
cuidador
Cuando Patrick fue diagnosticado con cáncer de páncreas, inmediatamente sintió la gravedad de su diagnóstico. «Había conocido a personas diagnosticadas con la enfermedad y que las estadísticas no eran buenas», dice Lisa. Y su preocupación estaba bien fundada: el cáncer de páncreas tiene la tasa de mortalidad más alta de todos los cánceres principales (el 94 por ciento de los pacientes mueren dentro de los cinco años del diagnóstico y solo el 6 por ciento sobrevive más de cinco años; el 74 por ciento muere dentro del primer año del diagnóstico).,1
aún así, frente a estas probabilidades, Patrick se comprometió a hacer frente a la enfermedad y a mantener un enfoque positivo y proactivo. Al ver el apasionado deseo de su marido de luchar, Lisa decidió que cualquier preocupación que tuviera, no dejaría que Patrick la viera romper. «Cuando le diagnosticaron, desde el principio, yo tenía mucho miedo. Pero debido a que estábamos en una lucha por su vida, siempre me dije a mí mismo, puedo llorar; puedo desmoronarme; puedo entrar en pánico—más tarde. Pero ahora no., Tomé la decisión de que iba a ser quien él necesitaba que fuera para que pudiera mejorar, ya fuera sosteniendo su mano, recibiendo su medicación, asegurándose de que llegara a sus citas o,» se ríe», gritándole si estaba haciendo algo mal.»
y eso es lo que hizo. Durante 22 meses, Lisa se dedicó a ser la cuidadora y defensora de su esposo, y a aprender más de lo que nunca quiso saber sobre el cáncer y el sistema médico en el camino., «Guardé notas copiosas sobre todo», dice, » Porque sabía que aunque tenía médicos fabulosos, no era el único paciente que tenían, y estaba dispuesta a contribuir a su salud—a dedicarme—de una manera que nadie más podía.»
aprendiendo a sobrellevar
totalmente comprometida con el cuidado de su esposo y todo lo que eso implicaría, Lisa todavía estaba duramente golpeada por la enormidad del papel que había asumido. «Te das cuenta rápidamente de que el cáncer no le sucede a una sola persona», dice Lisa. «Le pasa a toda la familia., El que es diagnosticado es el que puede o no puede pagar el precio final, pero, en cierto modo, se propone matar a aquellos que aman a esa persona un poco, también.»
A pesar de su deseo de asumir toda la carga de cuidarse a sí misma, Lisa pronto se dio cuenta de que necesitaría encontrar apoyo y un respiro para sí misma si realmente iba a ofrecer a Patrick el cuidado que necesitaba. «Soy una de esas personas que tienden a hacer todo yo mismo, pero en cierto momento no hay manera.»
fue en esta coyuntura que los amigos cercanos de Lisa se convirtieron en su salvavidas., «Tenía amigos fantásticos», dice. «Dos muy buenos amigos míos dijeron:’ llámenos a las 3 a.m.—cuando necesite llorar, cuando necesite a alguien que escuche o que se ría—solo díganos lo que necesita, y estaremos allí para usted.»A veces, dice Lisa, el solo hecho de poder levantar el teléfono hizo toda la diferencia. «El mismo acto de llamarlos, de llegar, calmó el pánico que se levantaría.»
aún así, incluso sus amigos no pudieron evitar soportar la carga física del cuidado., Después de haber decidido no contratar ayuda de enfermería externa, Lisa estaba proporcionando atención las veinticuatro horas del día a su esposo, una hazaña que resultaría insostenible. «Casi un año después, me topé con una pared», dice. «Simplemente no estaba rebotando como solía hacerlo.»Fue entonces cuando Lisa contó con la ayuda del hermano de Patrick, Donny, quien intervino para hacerse cargo de la mitad de las responsabilidades de cuidado en el hogar.
la ayuda de Donny proporcionó un respiro crítico, dice Lisa, al igual que los descansos cortos que encontraría tiempo para tomar cuando Patrick tuviera visitas., «A veces me pregunto qué piensa la gente», dice, » porque a menudo me escabullía cuando mis amigos pasaban. Iría a comprar comida o ir de compras—sólo tratar de salir por un rato.»Era difícil reconocer que no podía estar allí todo el tiempo, pero Lisa estaba aprendiendo que para ser una buena cuidadora, tenía que cuidarse a sí misma.
mientras que los descansos cortos y la atención de sus amigos la ayudaron, ella y Patrick encontraron una manera única de hacer frente como pareja, colaborando en un libro—The Time Of My Life—que destacó la carrera de Patrick y su vida juntos., «Durante tres o cuatro años antes de que Patrick se enfermara, seguí diciendo, ‘tienes mucho que decir; necesitas escribir un libro'», dice Lisa. Patrick estuvo de acuerdo, cuando sus agentes se acercaron a él después de que él y Lisa fueron entrevistados por Barbara Walters y discutieron su enfermedad. «La entrevista conmovió a la gente», dice Lisa, » y se sintió como el momento adecuado y el grupo adecuado de personas detrás del proyecto, así que dijimos que sí.»
no siempre fue fácil encontrar tiempo para trabajar en el libro, ya que la pareja tuvo que aprovechar al máximo las veces en que Patrick se sentía bien., A pesar de los desafíos, el proyecto demostró ser una experiencia de unión increíble, dice Lisa, ya que pasaron tiempo enfocándose en sus vidas juntas y se sorprendieron especialmente al darse cuenta de lo duro que siempre habían trabajado y por los muchos desafíos que habían superado. «Fue una experiencia realmente maravillosa», dice Lisa, y » en última instancia, estábamos muy, muy orgullosos del resultado.»
a medida que encontró formas de hacer frente a su nueva realidad, fueron los regalos intangibles del tiempo y el amor los que realmente vieron a Lisa a través de la experiencia intensamente emocional y física del cuidado., «Muchas veces, en mi corazón, sentí que estaba viviendo en una pesadilla porque sabía la posibilidad de lo que podría estar enfrentando en el futuro, que era una vida sin Patrick, y es difícil olvidarlo. Pero al mismo tiempo, debido a que estás viviendo en una situación tan extrema, hay muchos regalos que se presentan: te encuentras menos propenso a dejar que las pequeñas cosas se interpongan en el camino porque estás viviendo en la verdad de cómo te sientes y de lo que eres el uno para el otro. Eso es algo muy valioso, y eso me ayudó a superar esa comprensión de que cada día es un regalo.,»
apoyo público
mientras Lisa y Patrick libraban su batalla con la enfermedad, se sentían bendecidos por la efusión de oración y apoyo de los fans de Patrick. Aunque inicialmente querían mantener el diagnóstico en privado, la noticia de la enfermedad de Patrick se filtró a los tabloides desde dentro de la profesión médica. La filtración pública fue angustiante al principio, dice Lisa. «Tener la noticia puso presión adicional sobre nosotros-la misma gente que no necesitaba la presión adicional., Patrick estaba en una lucha por su vida, y en ese momento no se le debería haber pedido que hiciera preguntas de prensa y campo de los tabloides.»En última instancia, sin embargo, tanto Lisa como Patrick se sintieron honrados por la respuesta pública y se dieron cuenta del valor de la concientización sobre el cáncer de páncreas. «Llamó la atención sobre la enfermedad», dice Lisa, » y trajo un apoyo conmovedor e inspirador del público.»
Lisa dice que no pudo evitar pensar, ya que Patrick desafió las probabilidades y continuó excediendo las expectativas de sus médicos, que el apoyo de sus fans jugó un papel., «Patrick y yo sentimos el poder del cuidado, las meditaciones y las oraciones del público. Al principio, nos seguían sorprendiendo las buenas noticias: él estaba respondiendo al tratamiento-buenas noticias; su análisis de sangre era bueno-más buenas noticias. Muchas de esas veces, cuando él estaba desafiando estas probabilidades aparentemente imposibles, no pude evitar pensar que todo el apoyo que había-tantos buenos pensamientos y oraciones—estaba haciendo una verdadera diferencia.»
trabajando a través del dolor
tristemente, el cáncer pancreático finalmente tomó la vida de Patrick, dejando a Lisa para llegar a un acuerdo con una vida sin él., Desde su muerte Lisa ha estado aprendiendo a vivir en la nueva normalidad de la vida sin su marido. Y no ha sido fácil. «Es un proceso muy, muy largo para volver de una pérdida como esta», dice. Aprender, una vez más, a encontrar alegría en cada día ha sido un desafío. «Tengo que decir que la pelea con él, por dura que fuera, fue, en retrospectiva, mucho más fácil que la pelea que he tenido sin él. Porque de repente esos días que eran tan preciosos ya no existen. Y eso ha desbaratado todo.,»
Lisa ha estado trabajando para encontrar el equilibrio, pasando tiempo en sus ranchos (cerca de Los Ángeles y en Nuevo México) y centrándose en las cosas que la hacen feliz hoy. «Me derribaron un poco», dice sobre el dolor que todavía está atravesando, » y desde entonces he estado tratando de unir mi caótica vida en un sentido de orden. Todavía estoy haciendo muchos ajustes y tratando de encontrar tiempo para relajarme.»
una luz brillante en los días a veces oscuros ha sido el tiempo pasado con sus amados caballos-destacado por el nacimiento de una nueva potranca este verano pasado., «Ella es la cosa más hermosa de la historia», dice Lisa sobre la última incorporación a su familia. «Perdí una potranca seis meses después de que Patrick muriera, y este es el caballo para reemplazarla, es muy, muy especial. Mirándola me siento tan feliz como me he sentido en mucho tiempo.»
Moving Forward
mientras Lisa avanzaba, aprendiendo a navegar la vida sin su marido, se ha encontrado escribiendo de nuevo, registrando sus sentimientos y experiencias como lo ha hecho, consistentemente, desde que era una adolescente., Publicó su segundo libro – * Worth Fighting For-* que narra los últimos 22 meses de la vida de su marido y su viaje juntos. Tomarse el tiempo para escribir sobre las intensas experiencias que marcaron la enfermedad de Patrick ha sido terapéutico de muchas maneras, dice Lisa. «Fue muy catártico para mí poder poner las cosas en el papel. Hablé con un consejero de duelo que me dijo: ‘Cuanto más puedes compartir tu experiencia, más real se vuelve y más puedes procesar lo que ha sucedido.'»
pero el procesamiento también ha sido difícil a veces., Comprometida a ofrecer un relato honesto de su viaje, Lisa se encontró reviviendo experiencias y revisitando sentimientos que no eran fáciles de enfrentar. Sin embargo, perseveró, tomándose un tiempo libre del proyecto cuando necesitaba un descanso, pero siempre regresando al trabajo, dedicada a producir algo que marcara la diferencia en la vida de otras personas. «Al escribir este libro, tendí a ser bastante Franco porque pensé, si realmente no comparto la verdad, ¿Cómo puedo ayudar a otras personas?,»
Ahora, con el libro listo para su lanzamiento, Lisa está orgullosa de su esfuerzo, tanto por la comodidad que podría ofrecer a otras familias afectadas por el cáncer como por la oportunidad de reflexión que ha brindado. «Cuando relee el comienzo del libro, me alegré de haberlo comenzado cuando lo hice porque poder contar esa historia hizo posible lanzar un montón de cosas que había estado reteniendo durante los 22 meses que estuvo enfermo.»Junto con la sensación de logro viene cierta inquietud, dice Lisa, mientras considera cuánto de una experiencia tan íntima ha expuesto. «Estoy emocionada y nerviosa., Llegar a este punto, donde tienes que dejar ir algo en lo que has trabajado tan duro, es un lugar extremadamente vulnerable para estar. Me preocupo: ¿dije demasiado? Revelar demasiado? Como cualquier obra, has puesto tu corazón y tu alma en ella. Es natural sentirse vulnerable.»
Además de compartir información sobre su viaje como cuidadora a través de su libro, Lisa espera ayudar a los pacientes y las familias afectadas por el cáncer de páncreas abogando por la investigación muy necesaria y por la conciencia de la enfermedad. En 2009 se convirtió en portavoz nacional de la Pancreatic Cancer Action Network (www.pancan.,org), una organización de defensa nacional dedicada a aumentar la financiación de la investigación, proporcionar apoyo a los pacientes y sus seres queridos, y la defensa de una cura.
La decisión de convertirse en un defensor público activo fue fácil, dice Lisa. «Mi esposo era un tipo duro, y aunque el cáncer de páncreas pudo haberlo llevado, no lo venció. Luchó mucho y duro contra esta enfermedad, y solo porque se haya ido no significa que la batalla haya terminado. Siento que continúo su batalla por él porque ya no está para pelear, pero yo sí.,»
Julie Fleshman, la entonces presidenta y CEO de Pancreatic Cancer Action Network, declaró que Lisa ha tenido » un tremendo impacto en la lucha contra el cáncer de páncreas mientras honra el increíble legado de Patrick. Sus esfuerzos han llevado a una mayor conciencia de la enfermedad y han educado al público sobre la urgente necesidad de fondos adicionales para la investigación que, en última instancia, conducirán a mejores resultados para los pacientes. Su personaje público atrae la atención muy necesaria a nuestra misión, e inspira a otros a involucrarse con nuestros esfuerzos y marcar la diferencia.,»Al compartir su historia e inspirar a otros a involucrarse en el trabajo de defensa, Julie dice, Lisa» continúa inspirando esperanza en toda nuestra comunidad de que podemos cambiar el curso de la historia de esta enfermedad.»
lecciones aprendidas, amor honrado
en el cuidado de Patrick durante su enfermedad, en aprender a cuidarse a sí misma, en crecer y compartir, y en abrazar su papel como defensora, Lisa continúa honrando el amor que ella y su esposo compartieron y trata de aprender de lo que ha pasado., «Hay muchas lecciones que han surgido de esta experiencia», dice, » y muchas de ellas son muy complejas.»
una cosa simple y verdadera que Lisa sabe es que al compartir el viaje de Patrick—y el suyo propio-espera reflejar el espíritu del hombre que amaba. Aunque nunca quiso ser definido por la enfermedad, dice Lisa, Su enfoque de su diagnóstico es representativo de la persona que era., «Su enfermedad sería una parte de cómo le gustaría ser recordado porque aunque tiene un legado increíble de películas y era un hombre tan talentoso, lo que más querría recordar es el núcleo de lo que era: una persona fantástica con gran energía, gran talento, fuerza y bondad. El espíritu de su trabajo y la forma en que luchó contra su cáncer vino de esa maravillosa persona que era.»
cinco cosas que debe saber sobre el cáncer de páncreas
¿Qué es el páncreas y qué es el cáncer de páncreas? El páncreas es una glándula ubicada en lo profundo del abdomen., Está rodeado por el estómago, el intestino delgado, el hígado y el bazo. El páncreas tiene dos funciones principales. Una es la función exocrina, que implica la producción de enzimas que ayudan en la digestión. La segunda es la función endocrina, que implica la producción de hormonas, incluida la insulina y el glucagón. Cuando las células del páncreas crecen sin control, se desarrolla un tumor. En la mayoría de los casos de cáncer de páncreas, las células que recubren el conducto pancreático están comprometidas. Este tipo de cáncer de páncreas es un tumor exocrino conocido como adenocarcinoma., Un tipo menos común de tumor pancreático comienza en las células de los islotes del páncreas, las células que producen hormonas, y se conoce como tumor neuroendocrino o de células de los islotes.
¿Cuáles son los síntomas del cáncer de páncreas? Los síntomas son vagos y a menudo también indican una serie de otras condiciones. Los síntomas más comunes incluyen dolor de espalda o abdominal, problemas digestivos, pérdida de peso inexplicable o diabetes de inicio Reciente. El síntoma que a menudo desencadena un diagnóstico de cáncer de páncreas es la ictericia, que es el color amarillento de la piel y los ojos., La ictericia es causada por la acumulación en la sangre de una sustancia llamada bilirrubina. En el caso del cáncer de páncreas, la ictericia puede ocurrir si un tumor en la cabeza del páncreas obstruye el conducto biliar, causando esta acumulación de bilirrubina.
¿Quién está en riesgo? Estudios de investigación recientes indican que alrededor del 20 al 30 por ciento de los casos de cáncer de páncreas están relacionados con el tabaquismo y se dice que otro 10 por ciento tiene un vínculo hereditario (o familiar). Además, la incidencia de cáncer de páncreas entre los afroamericanos es de 50 a 90 por ciento más alta que para cualquier otro grupo étnico en los Estados Unidos., También hay un mayor riesgo de cáncer de páncreas entre las personas de ascendencia judía Ashkenazi. Algunos de los otros factores de riesgo que los científicos están estudiando actualmente incluyen diabetes, pancreatitis crónica y hereditaria (inflamación del páncreas), Obesidad, Inactividad física y dieta.
¿Qué opciones de tratamiento están disponibles? Los tratamientos estándar para el tipo más común de cáncer de páncreas incluyen cirugía, radiación y quimioterapia. Solo aproximadamente el 15 por ciento de los pacientes con cáncer de páncreas son elegibles para cirugía., La cirugía más común para el cáncer de páncreas se llama procedimiento de Whipple, en el que se extirpa parte del páncreas junto con otros órganos. La radioterapia se puede usar antes o después de la cirugía. La mayoría de los pacientes se tratan con quimioterapia, que es el tratamiento estándar para los pacientes que no pueden someterse a cirugía. También hay ensayos clínicos disponibles para el cáncer de páncreas. La Pancreatic Cancer Action Network recomienda que todos los pacientes consideren los ensayos clínicos al explorar las opciones de tratamiento., La organización mantiene una base de datos completa y actualizada de ensayos clínicos de cáncer de páncreas en todo el país y puede realizar búsquedas personalizadas de ensayos clínicos para pacientes.
Hay esperanza para los pacientes con cáncer de páncreas. Recibir un diagnóstico de cáncer de páncreas puede ser un momento aterrador tanto para el paciente como para la familia. Es importante darse cuenta de que hay esperanza y hay recursos disponibles para ayudarlos., El programa de servicios de enlace y para pacientes de Pancreatic Cancer Action Network proporciona a los pacientes y sus familias la información más actualizada sobre la enfermedad, incluidos temas como tratamiento y ensayos clínicos, dieta y nutrición, control de efectos secundarios y síntomas, médicos especializados en cáncer de páncreas y otros recursos de apoyo. La red de sobrevivientes y cuidadores de la organización pone a los pacientes y sus familias en contacto con personas que pueden compartir sus experiencias y ofrecer apoyo e inspiración. Todos los servicios y materiales son gratuitos.,
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