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Ama Journal of Ethics (Français)

le VIH périnatal fait référence à l’infection par le virus transmise par une mère séropositive à son enfant pendant la gestation, le travail et l’accouchement, ou après l’accouchement à la suite de l’allaitement . Il semblerait qu’un enfant né d’une mère séropositive est vouée à contracter le virus, mais une mère séropositive ne transfère pas automatiquement le virus à son enfant . Bien que la transmission périnatale ne soit pas parfaitement comprise, les nouveau-nés n’ont qu’environ 25% de chances de contracter le VIH pendant la gestation ., La plupart des bébés qui contractent le virus périnatalement le font pendant le travail et l’accouchement (70 à 75%).

Les faibles taux de transmission de la mère à l’enfant sont le résultat de la nature de l’infection et de la transmission du VIH. Lorsque le VIH pénètre dans la circulation sanguine d’une personne, son système immunitaire réagit en produisant des anticorps pour combattre le virus ., Étant donné que les nouveau-nés conservent les anticorps de leur mère jusqu’à ce qu’ils produisent leurs propres anticorps vers l’âge de 18 mois, un résultat positif au test néonatal du VIH révèle la présence d’anticorps maternels qui indiquent une exposition au virus, pas nécessairement une infection par le virus. Un bébé né d’une mère séropositive sera donc toujours testé positif au VIH, que ce nouveau-né soit vraiment séropositif ou non. Si le virus n’a pas infecté le bébé, le bébé finira par perdre les anticorps de sa mère et le test négatif pour le VIH., Le diagnostic de l’infection par le VIH chez les nouveau-nés peut être posé au cours des premières semaines de vie en utilisant des tests virologiques, en particulier des tests D’ADN ou D’ARN du VIH-1 .

Il est possible de prévenir la transmission du virus aux nourrissons exposés au VIH, mais la reconnaissance précoce des anticorps maternels est essentielle pour garantir ces avantages. Lorsque le traitement des nouveau-nés dont l’exposition au VIH a été détectée pour la première fois après la naissance a commencé dans les 48 premières heures de la vie, le taux de transmission était d’environ 9 pour cent; lorsqu’il a commencé le jour 3 de la vie ou plus tard, le taux de transmission monte à environ 18 pour cent ., Le taux de survie des nourrissons infectés par le VIH est extrêmement faible. Ces nourrissons souffrent d’une variété d’infections évitables ou gérables, y compris la méningite, la pneumonie à Pneumocystis carinii (PCP) et la tuberculose. Bien qu’il n’y ait pas de remède contre le VIH, la durée et la qualité de vie d’un enfant infecté peuvent être améliorées par des médicaments antirétroviraux et d’autres traitements médicamenteux, un suivi nutritionnel et un calendrier de vaccination approprié.,

pour promouvoir le diagnostic précoce des nouveau-nés qui ont été exposés ou infectés périnatalement par le virus VIH, certains États ont adopté des lois qui exigent un dépistage systématique ou obligatoire du VIH chez les nouveau-nés. Les programmes de dépistage néonatal ne sont pas nouveaux et peuvent être obligatoires, volontaires ou de routine avec une disposition d’exclusion . Cinq critères doivent généralement être satisfaits avant qu’une maladie soit considérée comme appropriée pour le dépistage néonatal :

  1. la maladie est bien définie et suffisamment grave pour justifier un dépistage de masse.
  2. une méthode d’essai précise est disponible.,
  3. Le coût du test est raisonnable.
  4. Il existe un traitement disponible pour le trouble.
  5. Il existe des structures de prise en charge médicale adéquates pour orienter les nourrissons vers un diagnostic et un traitement de confirmation.

Tous les États ont des lois, des règlements ou des politiques exigeant un dépistage néonatal pour des risques spécifiques pour la santé. La plupart des États testent régulièrement les nouveau-nés de manière anonyme pour détecter la présence d’anticorps anti-VIH (dépistage à l’aveugle), et neuf États ont adopté une législation concernant le dépistage du VIH chez les nouveau-nés non aveugles ., La loi la plus restrictive est celle de New York, qui exige un dépistage sans fard de tous les nouveau-nés nés de mères dont le statut VIH est inconnu ou sans papiers. New York a choisi le dépistage du VIH chez les nouveau-nés non aveugles après avoir décidé que les avantages du dépistage pour la santé publique justifiaient une atteinte à la liberté individuelle.

New York Public Health Law 2500-F

New York représente environ un quart des infections à VIH pédiatriques du pays, avec plus de 87 pour cent de ces infections à New York ., Dans les années 1980, New York faisait partie d’un groupe d’États qui ont adopté des tests néonatals aveugles sous la direction du CDC. Bien que les noms et les résultats des tests n’aient pas été connectés, d’autres données démographiques de la mère ont été enregistrées et suivies. Le dépistage à l’aveugle des nouveau-nés a suscité une controverse parce que la pratique a révélé à leurs mères des nouveau-nés séropositifs, qui étaient peut-être ou non au courant de l’état de leurs nourrissons, de sorte qu’il n’était pas possible de permettre aux nouveau-nés de recevoir un traitement qui aurait pu prolonger leur vie. Cette préoccupation a conduit New York à adopter le projet de loi sur le SIDA pour les bébés .,

en vertu de la Loi sur la santé publique de New York qui a résulté du projet de loi sur le SIDA pour les bébés, tous les nouveau-nés doivent être testés pour le VIH, que la mère y consente ou non . Avant qu’un nouveau-né soit testé, la mère ou le parent doit être informé du but et de la nécessité du test . Le Ministère de la santé de New York exige également que tous les soignants prénatals: (1) conseillent et encouragent les femmes enceintes à se faire dépister le plus tôt possible pendant la grossesse, et (2) informent les femmes enceintes des exigences obligatoires en matière de dépistage néonatal ., En outre, les hôpitaux doivent procéder à un dépistage accéléré du VIH de tout nouveau-né dont la mère n’a pas été testée pour le VIH pendant la grossesse et qui a refusé un test rapide de dépistage du VIH pendant le travail et l’accouchement . Si un nouveau-né est testé positif pour les anticorps anti-VIH, Le règlement stipule que le « médecin responsable” doit prendre d’autres mesures, telles que l’organisation de conseils post-test, de soins de santé, de gestion de cas et d’autres services de santé et sociaux pour le nouveau-né et la mère .,

comme l’a expliqué le commissaire du Département de la santé de L’État de New York, cela signifie essentiellement que les femmes en travail qui n’ont pas été testées pendant les soins prénataux apprendront leur statut VIH pendant ou immédiatement après l’accouchement . Les objectifs déclarés du règlement sont d ‘ ” atteindre l’objectif d’un conseil et d’un dépistage prénataux universels « et de” veiller à ce que les nouveau-nés qui naissent exposés au VIH reçoivent rapidement et immédiatement des soins et un traitement qui peuvent améliorer, prolonger et éventuellement sauver leur vie ».,

une critique principale de la loi de New York sur le dépistage du VIH chez les nouveau-nés est qu’elle ne fournit pas les conseils et les soins de longue durée nécessaires aux mères dont les nourrissons sont testés positifs pour le VIH. Les détracteurs de la loi affirment que le dépistage obligatoire ne permet donc pas de prévenir la propagation du VIH/sida . Des préoccupations ont également été soulevées au sujet de la constitutionnalité de la loi.,

questions de constitutionnalité

la Politique de New York sur le dépistage néonatal ne prévoit pas le droit de refuser le test, avec le résultat pratique que le test peut révéler indirectement le sérostat de la mère. Cette divulgation forcée compromet les droits constitutionnels de la mère, en particulier son droit à la vie privée (confidentialité et autonomie) et ses droits à la procréation.

la Politique de New York en matière de dépistage néonatal compromet également le droit à l’autonomie parentale en vertu des principes du consentement éclairé., Les Parents ont un intérêt indépendant à la parentalité qui protège la vie privée de la famille de l’intervention coercitive de l’état . C’est-à-dire que les parents ont un intérêt à la liberté protégé par la Constitution dans l’établissement d’un foyer et l’éducation des enfants et sont présumés, en vertu de la loi, agir dans l’intérêt supérieur de leur enfant lorsqu’ils prennent des décisions au nom des enfants . L’état maintient cependant un intérêt parens patriae pour le bien-être de l’enfant, que les tribunaux ont utilisé pour permettre à l’état d’obliger un traitement médical pour un enfant sur l’objection d’un parent ., Les programmes de dépistage des nouveau-nés invoquent l’intérêt parens patriae de l’état. Par conséquent, alors que les programmes obligatoires de dépistage néonatal peuvent violer le droit à l’autonomie parentale, l’intérêt de l’État à protéger la santé de ses nouveaux citoyens peut amener un tribunal à conclure qu’un tel programme obligatoire est justifié.,

étant donné que le dépistage obligatoire du VIH chez les nouveau-nés porte potentiellement atteinte aux droits protégés par la Constitution d’une femme et ne représente pas, de l’avis de ses détracteurs, l’alternative la plus efficace ou la moins restrictive pour atteindre l’objectif de l’état d’amener les enfants séropositifs au traitement, ce n’est pas La recherche a montré que les efforts pour réduire la transmission du VIH devraient être pris pendant la grossesse et en conjonction avec des programmes de conseil et d’éducation ., En outre, l & apos; état ne peut atteindre les objectifs énoncés—prévenir la propagation du VIH/SIDA—sans garantir l & apos; accès aux soins ou aux traitements pour les femmes infectées par le VIH et leurs enfants ., Comme le souligne Linda Farber Post,

ce n’est qu’en faisant appel à la coopération des personnes à risque par le biais de conseils, d’éducation, de soutien et d’accès aux services médicaux et sociaux nécessaires que la modification du comportement nécessaire pour prévenir la transmission du SIDA sera accomplie, et il n’y a aucune preuve que la divulgation aux parents de la séropositivité de leurs nouveau-nés entraîne soit la modification du comportement à haut risque par les mères, soit l’obtention d’un traitement médical pour leurs enfants .

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