Good Mood

par Diana Price

lorsque je contacte Lisa Niemi Swayze au téléphone, l’actrice, réalisatrice, chorégraphe et écrivaine est chez elle dans son ranch au Nouveau—Mexique, où un orage estival offre une pluie bienvenue-avec un bruit de fond considérable. Elle fait une pause alors que nous commençons notre conversation, écoutant un coup de tonnerre particulièrement fort se répercuter en arrière-plan et à travers les lignes téléphoniques. « Tu as entendu ça?” elle demande. « C’est toute une tempête que nous avons ici aujourd’hui., »

en fait, la dramatique tempête estivale est symbolique de la vie de Lisa ces dernières années, qui a été définie par une tempête de chagrin à la suite du diagnostic de son mari et, finalement, de la mort d’un cancer du pancréas. L’acteur Patrick Swayze, surtout connu pour ses rôles dans des films tels que Dirty Dancing, Ghost et Point Break, a combattu la maladie pendant 22 mois avant de décéder à l’âge de 57 ans.

Après avoir perdu son partenaire de 34 ans, Lisa a réfléchi à son parcours en tant qu’aide-soignante, au deuil qu’elle continue de traverser et à son rôle de défenseure de la recherche sur le cancer du pancréas.,

soignant

lorsque Patrick a reçu un diagnostic de cancer du pancréas, il a immédiatement ressenti la gravité de son diagnostic. ” Il avait connu des personnes diagnostiquées avec la maladie et que les statistiques n’étaient pas bonnes », dit Lisa. Et sa préoccupation était fondée: le cancer du pancréas a le taux de mortalité le plus élevé de tous les cancers majeurs (94% des patients meurent dans les cinq ans suivant le diagnostic et seulement 6% survivent plus de cinq ans; 74% meurent dans la première année du diagnostic).,1

malgré tout, face à ces difficultés, Patrick s’est engagé à tenir tête à la maladie et à maintenir une approche positive et proactive. Voyant le désir passionné de son mari de se battre, Lisa a décidé que quelles que soient ses préoccupations, elle ne laisserait pas Patrick la voir se briser. « Quand il a été diagnostiqué, dès le début, j’avais très peur. Mais parce que nous étions dans un combat pour sa vie, je me suis toujours dit, je peux pleurer; je peux m’effondrer; je peux paniquer—plus tard. Mais pas maintenant., J” ai pris la décision que j « allais être qui il avait besoin de moi pour qu » il puisse s « améliorer—que ce soit en lui tenant la main, obtenir ses médicaments, s « assurer qu » il se rend à ses rendez-vous, ou, « elle rit, » lui crier s  » il faisait quelque chose de mal.”

et c’est ce qu’elle a fait. Pendant 22 mois, Lisa s’est consacrée à être la soignante et la défenseure de son mari—et à apprendre plus qu’elle n’a jamais voulu en savoir sur le cancer et le système médical en cours de route., ” J’ai gardé de nombreuses notes sur tout, dit—elle, parce que je savais que même s’il avait des médecins fabuleux, il n’était pas le seul patient qu’ils avaient, et j’étais prête à contribuer à sa santé—à me consacrer-d’une manière que personne d’autre ne pouvait. »

apprendre à faire face

pleinement engagée à prendre soin de son mari et de tout ce que cela impliquerait, Lisa était encore frappée de plein fouet par l’énormité du rôle qu’elle avait assumé. ” Vous réalisez rapidement que le cancer n’arrive pas à une seule personne », dit Lisa. « Cela arrive à toute la famille., Celui qui est diagnostiqué est celui qui peut ou ne peut pas payer le prix ultime, mais, en un sens, il vise à tuer ceux qui aiment cette personne, un peu, aussi. »

malgré son désir d’assumer elle-même tout le fardeau de la prestation de soins, Lisa a vite compris qu’elle aurait besoin de trouver du soutien et du répit pour elle-même si elle voulait vraiment offrir à Patrick les soins dont il avait besoin. « Je fais partie de ces gens qui ont tendance à tout faire moi-même, mais à un certain moment, il n’y a tout simplement aucun moyen. »

C’est à ce moment que les amis proches de Lisa sont devenus sa bouée de sauvetage., « J’avais des amis formidables et fantastiques », dit-elle. « Deux très bons amis à moi ont tous deux dit: » Appelez—nous à 3 heures du matin—quand vous avez besoin de pleurer, quand vous avez besoin de quelqu’un pour écouter ou pour rire-dites-nous simplement ce dont vous avez besoin, et nous serons là pour vous. »Parfois, dit Lisa, le simple fait de pouvoir décrocher le téléphone a fait toute la différence. « Le fait même de les appeler, de tendre la main, a calmé la panique qui allait monter. »

pourtant, même ses amis ne pouvaient s’empêcher de supporter le fardeau physique de la prestation de soins., Ayant décidé de ne pas embaucher d’aide infirmière extérieure, Lisa fournissait des soins 24 heures sur 24 à son mari-un exploit qui s’avérerait insoutenable. « Environ un an après, j’ai vraiment frappé un mur”, dit-elle. « Je ne rebondissais tout simplement pas comme avant. »C’est alors que Lisa a demandé l’aide du frère de Patrick, Donny, qui est intervenu pour prendre la moitié des responsabilités de soins à domicile.

L’aide de Donny a fourni un répit critique, dit Lisa, tout comme de courtes pauses qu’elle trouvait le temps de prendre lorsque Patrick avait des visiteurs., ” Je me demande parfois ce que les gens pensent, dit-elle, parce que je m’échappais souvent quand des amis passaient. J’irais faire l’épicerie ou faire du shopping—essayez juste de sortir un peu. »Il était difficile de reconnaître qu’elle ne pouvait pas être là tout le temps, mais Lisa apprenait que pour être une bonne aidante, elle devait prendre soin d’elle-même.

alors que de courtes pauses et les soins de ses amis l’ont aidée, elle et Patrick ont trouvé une façon unique de faire face en couple, en collaborant à un livre—The Time of My Life—qui a mis en évidence la carrière de Patrick et leur vie ensemble., ” Pendant trois ou quatre ans avant que Patrick ne tombe malade, Je n’arrêtais pas de dire: « Vous avez tellement de choses à dire; vous devez écrire un livre », explique Lisa. Patrick a accepté, quand ses agents l  » ont approché après que lui et Lisa ont été interviewés par Barbara Walters et ont discuté de sa maladie. ” L’entrevue a ému les gens », dit Lisa,  » et c’était juste le bon moment et le bon groupe de personnes derrière le projet, alors nous avons dit oui. »

Ce n’était pas toujours facile de trouver le temps de travailler sur le livre, car le couple devait profiter au maximum des moments où Patrick se sentait bien., Malgré les défis, le projet s’est avéré une expérience de liaison incroyable, dit Lisa, car ils ont passé du temps à se concentrer sur leur vie ensemble et ont été frappés en particulier par la réalisation de combien ils avaient toujours travaillé dur et par les nombreux défis qu’ils avaient surmontés. ” Ce fut une expérience vraiment merveilleuse », dit Lisa, et  » en fin de compte, nous étions très, très fiers du résultat. »

alors qu’elle trouvait des moyens de faire face à sa nouvelle réalité, ce sont les dons intangibles du temps et de l’amour qui ont vraiment permis à Lisa de traverser l’épreuve intensément émotionnelle et physique de la prestation de soins., « Plusieurs fois, dans mon cœur, j’ai eu l’impression de vivre un cauchemar parce que je savais la possibilité de ce à quoi je pourrais être confronté dans le futur, qui était une vie sans Patrick—et il est difficile de l’oublier. Mais en même temps, parce que vous vivez dans une situation aussi extrême, il y a beaucoup de cadeaux qui sont présentés: vous vous trouvez moins susceptible de laisser les petites choses vous gêner parce que vous vivez dans la vérité de ce que vous ressentez et de ce que vous êtes les uns envers les autres. C’est une chose très précieuse, et cela m’a aidé à passer à travers—cette prise de conscience que chaque jour est un cadeau., »

soutien du Public

pendant que Lisa et Patrick menaient leur combat contre la maladie, ils se sentaient bénis par l’effusion de prières et le soutien des fans de Patrick. Bien qu’ils aient initialement voulu garder le diagnostic privé, les nouvelles de la maladie de Patrick ont été divulguées aux tabloïds de la profession médicale. La fuite publique était pénible au début, Lisa dit. « La nouvelle a mis une pression supplémentaire sur nous-les personnes mêmes qui n’avaient pas besoin de la pression supplémentaire., Patrick se battait pour sa vie, et il n’aurait pas dû à ce moment-là être invité à faire des questions de presse et de terrain des tabloïds. »En fin de compte, cependant, Lisa et Patrick se sont sentis honorés par la réponse du public et ont réalisé la valeur de la sensibilisation au cancer du pancréas. ” Cela a attiré l’attention sur la maladie », dit Lisa,  » et cela a apporté un soutien touchant et inspirant du public. »

Lisa dit qu’elle ne pouvait s’empêcher de penser, alors que Patrick défiait les chances et continuait à dépasser les attentes de ses médecins, que le soutien de ses fans a joué un rôle., « Patrick et moi avons tous deux ressenti le pouvoir des soins, des méditations et des prières du public. Au début, nous avons continué à être surpris par de bonnes nouvelles: il répondait au traitement-de bonnes nouvelles; sa prise de sang était bonne—plus de bonnes nouvelles. Beaucoup de fois, quand il défiait ces chances apparemment impossibles, Je ne pouvais pas m’empêcher de penser que tout le soutien là—bas—tant de bonnes pensées et de prières-faisait une réelle différence. »

travailler à travers le chagrin

malheureusement, le cancer du pancréas a finalement pris la vie de Patrick, laissant Lisa se réconcilier avec une vie sans lui., Depuis sa mort, Lisa a appris à vivre dans la nouvelle normale de la vie sans son mari. Et il n’a pas été facile. « C’est un processus très, très long pour revenir d’une perte comme celle-ci”, dit-elle. Apprendre, encore une fois, à trouver de la joie dans chaque jour a été un défi. « Je dois dire que la lutte avec lui—c’était difficile—est, avec le recul, beaucoup plus facile que le combat que j’ai vécu sans lui. Parce que tout à coup, ces jours si précieux ne le sont plus. Et qui l’a jeté hors tout déréglé., »

Lisa a travaillé pour trouver un équilibre, passant du temps dans ses ranchs (près de Los Angeles et au Nouveau-Mexique) et se concentrant sur les choses qui la rendent heureuse aujourd’hui. « J’ai été renversée un peu », dit-elle à propos du chagrin qu’elle traverse encore, « et depuis lors, j’essaie de lasso ma vie chaotique dans un certain sens de l’ordre. Je fais encore beaucoup d’ajustements et j’essaie de trouver le temps de me détendre. »

Une lumière vive dans les jours parfois sombres a été le temps passé avec ses chevaux bien-aimés—mis en évidence par la naissance d’une nouvelle pouliche l’été dernier., ” Elle est la plus belle chose de tous les temps », dit Lisa à propos du dernier ajout à sa famille. « J’ai perdu une pouliche six mois après la mort de Patrick, et c’est le cheval pour la remplacer—elle est très, très spéciale. En la regardant, je me sens heureux comme je me suis senti dans un temps long. »

aller de l’avant

alors que Lisa avançait, apprenant à naviguer dans la vie sans son mari, elle s’est retrouvée à écrire à nouveau, enregistrant ses sentiments et ses expériences comme elle l’a toujours fait depuis son adolescence., Elle a publié son deuxième livre – * Worth Fighting For-* qui raconte les 22 derniers mois de la vie de son mari et leur voyage ensemble. Prendre le temps d’écrire sur les expériences intenses qui ont marqué la maladie de Patrick a été thérapeutique à bien des égards, dit Lisa. « C’était très cathartique pour moi de pouvoir coucher les choses sur papier. J’ai parlé à un conseiller en deuil qui m’a dit: « plus vous êtes en mesure de partager votre expérience, plus elle devient réelle et plus vous êtes en mesure de traiter ce qui s’est passé.’ »

Mais le traitement a parfois été difficile., Engagée à offrir un récit honnête de son voyage, Lisa s’est retrouvée à revivre des expériences et à revisiter des sentiments qui n’étaient pas faciles à affronter. Malgré tout, elle a persévéré, prenant congé du projet quand elle avait besoin d’une pause, mais revenant toujours au travail, dédiée à produire quelque chose qui ferait une différence dans la vie des autres. « En écrivant ce livre, j’avais tendance à être assez Candide parce que je pensais, Si Je ne partage pas vraiment la vérité, comment puis-je aider les autres?, »

maintenant que le livre est prêt à sortir, Lisa est fière de ses efforts, à la fois pour le confort qu’il pourrait offrir à d’autres familles touchées par le cancer et pour l’occasion de réflexion qu’il a fournie. « Quand j’ai relu le début du livre, j’étais content de l’avoir commencé quand je l’ai fait parce que le fait de pouvoir raconter cette histoire a permis de libérer beaucoup de choses que j’avais retenues pendant les 22 mois où il était malade. »Avec le sentiment d’accomplissement vient une certaine appréhension, Lisa dit, comme elle considère combien d’une telle expérience intime qu’elle a exposé. « Je suis excité à ce sujet et nerveux., Arriver à ce point, où vous devez abandonner quelque chose sur lequel vous avez travaillé si dur, est un endroit extrêmement vulnérable. Je m’inquiète: j’ai dit trop? En révéler de trop? Comme toute œuvre, vous y avez mis votre cœur et votre âme. Il est naturel de se sentir vulnérable. »

en plus de partager un aperçu de son parcours en tant que soignante à travers son livre, Lisa espère aider les patients et les familles touchées par le cancer du pancréas en plaidant pour la recherche indispensable et pour la sensibilisation à la maladie. En 2009, elle est devenue porte-parole nationale du réseau D’Action contre le cancer du pancréas (www.pancan.,org), une organisation nationale de défense des droits dédiée à l’augmentation du financement de la recherche, au soutien des patients et de leurs proches, et au plaidoyer pour un remède.

la décision de devenir un défenseur public actif a été facile, dit Lisa. « Mon mari était un dur, et même si le cancer du pancréas l’a peut-être emporté, il ne l’a pas battu. Il s’est battu longtemps et durement contre cette maladie, et ce n’est pas parce qu’il est parti que la bataille est terminée. J’ai l’impression de continuer sa bataille pour lui parce qu’il n’est plus là pour se battre—mais je le suis., »

Julie Fleshman, alors présidente et chef de la direction du réseau D’Action contre le cancer du pancréas, a déclaré que Lisa a eu  » un impact énorme dans la lutte contre le cancer du pancréas alors qu’elle honore L’incroyable héritage de Patrick. Ses efforts ont mené à une sensibilisation accrue à la maladie et ont sensibilisé le public au besoin urgent de financement supplémentaire pour la recherche qui, en fin de compte, mènera à de meilleurs résultats pour les patients. Sa personnalité publique attire l’attention nécessaire sur notre mission, et elle inspire les autres à s’impliquer dans nos efforts et à faire une différence., »En partageant son histoire et en inspirant les autres à s’impliquer dans le travail de plaidoyer, Julie dit, Lisa » continue d’inspirer l’espoir dans toute notre communauté que nous pouvons changer le cours de l’histoire pour cette maladie. »

Leçons Apprises, amour Honoré

en prenant soin de Patrick pendant sa maladie, en apprenant à prendre soin d’elle-même, en grandissant et en partageant, et en embrassant son rôle d’avocate, Lisa continue d’honorer l’amour qu’elle et son mari ont partagé et essaie d’apprendre de ce qu’elle a vécu., ” Il y a tellement de leçons qui ont été tirées de cette expérience », dit-elle,  » et beaucoup d’entre elles sont très complexes. »

Une chose simple et vraie que Lisa sait est qu’en partageant le voyage de Patrick—et le sien—elle espère refléter l’esprit de l’homme qu’elle a aimé. Bien qu’il n’ait jamais voulu être défini par la maladie, Lisa dit, son approche de son diagnostic est représentative de la personne qu’il était., « Sa maladie ferait partie de la façon dont il aimerait qu’on se souvienne de lui, car bien qu’il ait un héritage incroyable de films et qu’il soit un homme si talentueux, ce qu’il voudrait retenir le plus, c’est le noyau de qui il était: une personne fantastique avec beaucoup d’énergie, de talent, de force et de gentillesse. L’esprit de son travail et la façon dont il a combattu son cancer sont venus de cette personne merveilleuse qu’il était. »

cinq choses à savoir sur le Cancer du pancréas

Qu’est-ce que le pancréas et qu’est-ce que le cancer du pancréas? Le pancréas est une glande située profondément dans l’abdomen., Il est entouré par l’estomac, l’intestin grêle, le foie et la rate. Le pancréas a deux fonctions principales. L’un est la fonction exocrine, qui implique la production d’enzymes qui aident à la digestion. La seconde est la fonction endocrinienne, qui implique la production d’hormones, y compris l’insuline et le glucagon. Lorsque les cellules du pancréas se développent hors de contrôle, une tumeur se développe. Dans la plupart des cas de cancer du pancréas, les cellules qui tapissent le canal pancréatique sont impliquées. Ce type de cancer du pancréas est une tumeur exocrine connue sous le nom d’adénocarcinome., Un type moins commun de tumeur pancréatique commence dans les cellules des îlots du pancréas, les cellules qui produisent des hormones, et est connu comme une neuroendocrine, ou cellule d’îlot, tumeur.

Quels sont les symptômes du cancer du pancréas? Les symptômes sont vagues et indiquent souvent un certain nombre d’autres conditions. Les symptômes les plus courants incluent des douleurs dorsales ou abdominales, des problèmes digestifs, une perte de poids inexpliquée ou un diabète récent. Le symptôme qui déclenche souvent un diagnostic de cancer du pancréas est la jaunisse, qui est le jaunissement de la peau et des yeux., La jaunisse est causé par l’accumulation dans le sang d’une substance appelée bilirubine. Dans le cas du cancer du pancréas, une jaunisse peut survenir si une tumeur sur la tête du pancréas obstrue le canal biliaire, provoquant cette accumulation de bilirubine.

Qui est à risque? Des études récentes indiquent qu’environ 20 à 30 pour cent des cas de cancer du pancréas sont liés au tabagisme et 10 autres pour cent auraient un lien héréditaire (ou familial). En outre, l’incidence du cancer du pancréas chez les Afro-Américains est 50 à 90 pour cent plus élevé que pour tout autre groupe ethnique aux États-Unis., Il existe également un risque accru de cancer du pancréas chez les personnes D’origine juive ashkénaze. Certains des autres facteurs de risque que les scientifiques étudient actuellement comprennent le diabète, la pancréatite chronique et héréditaire (inflammation du pancréas), l’obésité, l’inactivité physique et l’alimentation.

quelles sont les options de traitement disponibles? Les traitements standard pour le type le plus commun de cancer du pancréas comprennent la chirurgie, la radiothérapie et la chimiothérapie. Seulement environ 15 pour cent des patients atteints de cancer du pancréas sont admissibles à la chirurgie., La chirurgie la plus courante pour le cancer du pancréas est appelée la procédure Whipple, dans laquelle une partie du pancréas est enlevée avec d’autres organes. La radiothérapie peut être utilisée avant ou après la chirurgie. La plupart des patients sont traités par chimiothérapie, qui est le traitement standard pour les patients qui ne peuvent pas subir de chirurgie. Des essais cliniques pour le cancer du pancréas sont également disponibles. Le réseau D’Action contre le cancer du pancréas recommande à tous les patients d’envisager des essais cliniques lorsqu’ils explorent les options de traitement., L’organisation maintient une base de données complète et à jour des essais cliniques sur le cancer du pancréas dans tout le pays et peut effectuer des recherches d’essais cliniques personnalisées pour les patients.

Il y a de l’espoir pour les patients atteints de cancer du pancréas. Recevoir un diagnostic de cancer du pancréas peut être un moment effrayant pour le patient et la famille. Il est important de réaliser qu’il y a de l’espoir et des ressources disponibles pour les aider., Le programme de Services aux patients et de Liaison du réseau D’Action contre le cancer du pancréas fournit aux patients et à leur famille les renseignements les plus récents sur la maladie, y compris des sujets tels que le traitement et les essais cliniques, l’alimentation et la nutrition, la gestion des effets secondaires et des symptômes, les médecins spécialisés dans le Le réseau des survivants et des aidants naturels de l’organisation met les patients et leurs familles en contact avec des personnes qui peuvent partager leurs expériences et offrir du soutien et de l’inspiration. Tous les services et le matériel sont gratuits.,

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