réponse à Anne Fausto-Sterling
parfois, un enfant naît avec des organes génitaux qui ne peuvent pas être classés comme féminins ou masculins. Un enfant génétiquement féminin (c’est-à-dire avec des chromosomes XX) peut naître avec des organes génitaux externes qui semblent être ceux d’un homme normal. Ou, un enfant génétiquement masculin (chromosomes XY) peut naître avec des organes génitaux externes d’apparence féminine. Dans de très rares cas, un enfant peut naître avec des organes génitaux féminins et masculins., Parce que ces conditions sont dans un certain sens « entre” les deux sexes, ils sont collectivement appelés intersexes.
Quelle est la intersexes? Dans son essai de 1993, la biologiste Anne Fausto-Sterling a reconnu qu ‘” il est extrêmement difficile d’estimer la fréquence de l’intersexualité » (Fausto-Sterling, 1993, p. 21). Dans cet article, nous nous concentrerons sur l’établissement de la fréquence des conditions intersexuelles et des conditions à considérer comme intersexuées.,
dans son plus récent livre, Sexing the Body: Gender Politics and the Construction of Sexuality (Fausto-Sterling, 2000), Fausto-Sterling soutient que la sexualité humaine est mieux comprise non pas comme une dichotomie, mais comme un continuum. Elle fonde cette affirmation sur ses croyances concernant les conditions intersexuées. Un chapitre sous-titré « Le Continuum sexuel » commence par le cas de Levi Suydam, un intersexué vivant dans les années 1840 qui avait ses règles régulièrement mais qui avait aussi un pénis et des testicules., Fausto-Sterling écrit:
alors que le mâle et la femelle se tiennent aux extrémités d’un con / tinuum biologique, il existe de nombreux corps, tels que celui de Suydam, qui mélangent évidemment des composants anatomiques classiquement attribués aux mâles et aux femelles. Les implications de mon argument pour un continuum sexuel sont profondes. Si la nature nous offre vraiment plus de deux sexes, il s’ensuit que nos notions actuelles de masculinité et de féminité sont des vanités culturelles.,
… techniques opératoires Modernes aider à maintenir les deux sexe du système. Aujourd’hui, les enfants qui naissent « soit/ou-ni l’un ni l’autre/les deux”–un phénomène assez commun–disparaissent généralement de la vue parce que les médecins les « corrigent” immédiatement avec la chirurgie. (Fausto-Sterling, 2000, p. 31)
Fausto-Sterling affirme que 1,7% de l’homme naissances intersexuées. Ce chiffre a été largement cité à la suite de la publication du livre., ” Au lieu de considérer l’intersexualité comme un hoquet génétique », a écrit Courtney Weaver pour le Washington Post, » souligne que sa fréquence impose un regard plus frais. Dans une étude, l’intersexualité représente généralement 1,7% d’une communauté” (Weaver, 2000). Le New England Journal of Medicine applaudit le « livre prudent et perspicace » de Fausto-Sterling…. Elle souligne que les nouveau-nés intersexués ne sont pas rares (ils peuvent représenter 1,7% des naissances), donc un examen de nos attitudes à l’égard de ces enfants est en retard …” (Breedlove, 2000)., « La plupart des gens croient qu’il n’y a que deux catégories de sexe”, est allé la revue dans American Scientist. « Pourtant, 17 personnes sur 1 000 ne répondent pas à notre hypothèse selon laquelle tout le monde est un homme ou une femme. Il s’agit de l’incidence approximative des intersexuels: individus avec chromosomes XY et anatomie féminine, chromosomes XX et anatomie masculine, ou Anatomie moitié masculine et moitié féminine. »(Moore, 2000,p., 545)
cette critique a supposé que Fausto-Sterling utilisait le terme intersexe de la manière habituelle, de la même manière que Fausto-Sterling elle-même a utilisé le terme dans son essai de 1993, « The Five Sexes” (Fausto-Sterling, 1993): pour désigner les individus qui ont des chromosomes XY avec une anatomie principalement féminine, des chromosomes XX avec une anatomie Cette hypothèse est raisonnable, car tous les cas présentés dans son livre Sexing The Body décrivent des individus qui répondent à ces critères (Fausto-Sterling, 2000). Cependant, comme nous le verrons, le 1.,La statistique de 7% est basée sur une définition beaucoup plus large de l’intersexe.
Fausto-Sterling elle-même a encouragé la croyance qu’une fraction significative de la population n’est ni homme ni femme, mais intersexe. Dans une interview avec le New York Times, elle a déclaré que » j’ai fait des recherches et nous avons constaté que peut-être 1 à 2 pour cent de toutes les naissances ne relèvent pas strictement de la définition stricte de tout homme ou de toute femme…. il y a une plus grande variation humaine que supposé ligh éclaircir sur ce que cela signifie d’être un homme ou une femme., Nous devrions certainement alléger ceux qui se situent entre les deux parce qu’ils sont nombreux” (Dreifus, 2001).
la sexualité humaine est-elle une dichotomie ou un CONTINUUM?
L’argument de Fausto-Sterling selon lequel la sexualité humaine est un continuum, et non une dichotomie, repose en grande partie sur son affirmation selon laquelle les naissances intersexuées sont un phénomène assez commun. Plus précisément, Fausto-Sterling calcule l’incidence des naissances intersexuées à 1,7 pour 100 naissances vivantes, ou 1,7%., Pour arriver à ce chiffre, elle définit comme intersexe tout » individu qui s’écarte de l’idéal platonicien du dimorphisme physique au niveau chromosomique, génital, gonadique ou hormonal” (Blackless et al., 2000, p. 161).
Cette définition est trop large. Fausto-Sterling et ses associés reconnaissent que certaines des personnes ainsi classées comme intersexuées « ne sont pas diagnostiquées parce qu’elles ne présentent aucun symptôme” (Blackless et al., 2000, p. 152)., Une définition de l’intersexuation qui englobe les individus qui ne se distinguent pas phénotypiquement de la normale est susceptible de confondre les cliniciens et les patients.
John Wiener, un urologue, a suggéré de définir l’intersexué simplement comme « une discordance entre le sexe phénotypique et le sexe chromosomique” (Wiener, 1999), bien que cette définition couvre la plupart des vrais patients intersexués, il existe certaines conditions rares qui sont clairement intersexuées et qui ne sont pas capturées par cette définition. Par exemple, certaines personnes sont des mosaïques: différentes cellules de leur corps ont des chromosomes différents., Une mosaïque 46, XY / 46, XX est un individu chez qui certaines cellules ont le complément chromosomique mâle (XY) et certaines cellules ont le complément chromosomique femelle (XX). Si un tel individu a à la fois un pénis et un vagin, il n’y a pas de décalage entre le sexe phénotypique et le sexe génotypique: le phénotype et le génotype sont intersexués. Pourtant, selon la définition de Wiener, un tel individu ne serait pas intersexe., Une définition plus complète, mais encore cliniquement utile, de l’intersexuation inclurait les conditions dans lesquelles (a) le phénotype n’est pas classable en tant qu’homme ou femme, ou (b) le sexe chromosomique est incompatible avec le sexe phénotypique.
Cette définition est bien sûr plus focalisée sur le plan clinique que la définition employée par Fausto-Sterling. Utilisant sa définition de l’intersexe comme « toute déviation de l’idéal platonicien »(Blackless et al., 2000, p., 161), elle énumère toutes les conditions suivantes comme intersexuées, et elle fournit les estimations suivantes de l’incidence pour chaque condition (nombre de naissances pour 100 naissances vivantes): (a) hyperplasie congénitale surrénale tardive (LOCAH), 1,5/100; (B) Klinefelter (XXY), 0,0922/100; (C) Autres non-XX, non-XY, à l’exclusion de Turner et Klinefelter, 0,0639/100; (d) syndrome de Turner (xo), 0,0369/100; E) agénésie vaginale, 0,0169/100; F) hyperplasie congénitale surrénale classique, 0,00779/100; g) insensibilité complète aux androgènes, 0,0076/100; h) hermaphrodites vrais, 0,0012/100; I) idiopathique, 0.,0009/100; et j) insensibilité partielle aux androgènes, 0,00076 / 100. Le principal problème avec cette liste est que les cinq conditions les plus courantes énumérées ne sont pas des conditions intersexes. Si nous examinons ces cinq conditions plus en détail, nous verrons qu’il n’y a pas de sens clinique significatif dans lequel ces conditions peuvent être considérées comme intersexes. « Déviation de l’idéal platonicien” n’est, comme nous le verrons, pas un critère cliniquement utile pour définir une condition médicale telle que l’intersexuation.,
le deuxième problème de cette liste est la négligence des cinq conditions les plus courantes dans le livre de Fausto-Sterling Sexing The Body (Fausto-Sterling, 2000). Dans son livre, Fausto-Sterling tire ses histoires de cas exclusivement des rangs des individus qui sont sans ambiguïté intersexes. Cependant, en utilisant les propres chiffres de Fausto-Sterling, ces personnes représentent moins de 0,02% de la population générale. Aucune de ses histoires de cas n’est tirée des cinq conditions les plus courantes dans son tableau, même si ces cinq conditions constituent environ 99% de la population qu’elle définit comme intersexe., Sans ces cinq conditions, l’intersexuation devient un événement rare, survenant dans moins de 2 naissances vivantes sur 10 000.
conditions intersexuées classiques
parmi les conditions intersexuées classiques, les plus courantes sont l’hyperplasie congénitale des surrénales (HCA) et le syndrome d’insensibilité complète aux androgènes. Selon les chiffres de Fausto-Sterling, ces deux conditions se produisent à peu près à la même fréquence: environ 0,008/100, soit 8 naissances sur 100 000. Il ne fait aucun doute que ces conditions sont en effet des conditions intersexuées., Nous en discutons ici car une certaine compréhension de ces conditions est essentielle pour percevoir en quoi ces conditions diffèrent des autres syndromes que Fausto-Sterling inclut dans la catégorie des intersexes.
Syndrome complet d’insensibilité aux androgènes
ces personnes sont génétiquement mâles (XY), mais en raison d’un défaut dans le récepteur des androgènes, leurs cellules ne répondent pas à la testostérone ou à d’autres androgènes (Boehmer et al., 2001). En conséquence, ces individus ne forment pas d’organes génitaux masculins., Les bébés génétiquement mâles (XY) atteints de cette maladie naissent généralement avec une ouverture vaginale et un clitoris indiscernables de ceux observés chez les bébés femelles (XX) normaux. Dans presque tous les cas, le diagnostic n’est suspecté qu’à la puberté, lorsque ces « filles” sont portées à l’attention d’un médecin parce qu’elles n’ont jamais eu leurs règles. L’enquête à ce stade révélera invariablement que ces” filles » sont en fait génétiquement masculines, qu’elles ont des testicules non descendus et que ni l’utérus ni les ovaires ne sont présents. Ces individus sont génotypiquement mâles, mais phénotypiquement femelles.,
hyperplasie congénitale des surrénales
dans ce syndrome, un défaut dans une enzyme impliquée dans la synthèse des hormones surrénales entraîne un blocage dans une voie synthétique, entraînant une production excessive d’hormones androgènes dans une voie différente (White, 2001). Ces androgènes masculiniseront un fœtus femelle (XX) in utero. À la naissance, les organes génitaux de la fille peuvent sembler complètement masculins, ou, plus souvent, les organes génitaux seront Ambigus–ni complètement masculins ni complètement féminins mais quelque part entre les deux.
ces autres CONDITIONS sont-elles intersexes?,
hyperplasie surrénalienne congénitale tardive
dans l’hyperplasie surrénalienne congénitale tardive, le défaut de la voie enzymatique ne se manifeste généralement pas avant la fin de l’enfance, l’adolescence ou plus tard, et le degré de perturbation est beaucoup moins élevé que dans l’hypertrophie surrénalienne congénitale classique. En examinant la liste des affections que Fausto-Sterling considère comme intersexuées, nous constatons que cette seule affection–l’hyperplasie congénitale des surrénales à début tardif (LOCAH)-représente 88% de tous les patients que Fausto–Sterling classe comme intersexués (1,5/1,7 = 88%).,
du point de vue d’un clinicien, cependant, LOCAH n’est pas une condition intersexuée. Les organes génitaux de ces bébés sont normaux à la naissance et correspondent à leurs chromosomes: les mâles XY ont des organes génitaux masculins normaux et les femelles XX ont des organes génitaux féminins normaux. La femme moyenne atteinte de cette maladie ne se présente pas avant l’âge d’environ 24 ans (Speiser et al., 2000). Les hommes avec LOCAH présent plus tard, si jamais: beaucoup passent par la vie sans être détectés ou ne sont découverts qu’incidemment (Holler et al., 1985)., Par exemple, si une fille est découverte pour avoir une hyperplasie congénitale surrénalienne classique, les parents seront souvent testés pour la preuve de la surproduction d’androgènes surrénaliens, et un parent peut ainsi être découvert pour avoir LOCAH. Le symptôme le plus courant de la LOCAH chez les hommes est l’amincissement des cheveux du cuir chevelu, mais même ce symptôme n’est observé que chez 50% des hommes atteints de LOCAH de moins de 50 ans (Dumic et al., 1985).
Fausto-Sterling reconnaît que si sa définition de l’intersexuel comme « un individu qui s’écarte de l’idéal platonicien du dirhorphisme physique” (Blackless et al., 2000, p., 161) doit avoir une pertinence clinique, alors au moins certains patients atteints de LOCAH doivent parfois avoir des problèmes de nature intersexuée. En conséquence, elle affirme que » lorsque la CAH à début tardif survient dans l’enfance ou l’adolescence et provoque une croissance clitoridienne importante, il est tout à fait possible qu’une intervention chirurgicale s’ensuive.” (Blackless et coll., 2000, p. 161) la seule référence donnée à l’appui de cette affirmation est un compte rendu à la première personne dans le magazine féminin Mademoiselle (Moreno & Goodwin, 1998)., Cependant, L’article de Mademoiselle décrit un individu phénotypiquement féminin mais génotypiquement masculin (46,XY) présentant une insensibilité aux androgènes: en d’autres termes, un cas de véritable intersexualité. LOCAH n’est jamais mentionné.
dans une enquête à grande échelle sur l’histoire naturelle de LOCAH chez les femmes, les principales plaintes des femmes symptomatiques étaient l’une ou plusieurs des suivantes: oligoménorrhée, hirsutisme, infertilité ou acné. Ces chercheurs ont noté que « dans certains cas, les filles touchées ont montré une légère clitoromégalie, mais pas une véritable ambiguïté génitale » (Speiser et al., 2000, p. 527)., Beaucoup de femmes n’ont aucun symptôme: « probablement beaucoup de personnes touchées sont asymptomatiques », note un autre examen récent (White, 2001, p. 25). Une étude récente de 220 femmes atteintes de LOCAH a révélé une clitoromégalie légère chez seulement 10%; une clitoromégalie modérée ou sévère n’a pas été rapportée (Moran et al., 2000).
Aneuploïdies des chromosomes sexuels
Fausto-Sterling définit tous les compléments chromosomiques sexuels autres que XX ou XY comme intersexes. Plus précisément, Fausto-Sterling comprend le syndrome de Klinefelter, le syndrome de Turner et toutes les autres variations chromosomiques non XX et non XY de la catégorie intersexe.,
le syndrome de Klinefelter. Les bébés nés avec le syndrome de Klinefelter (47, XXY) ont des organes génitaux masculins normaux. Les caractères sexuels secondaires masculins se développent normalement à la puberté, bien que les testicules soient généralement petits. L’érection et l’éjaculation ne sont pas altérées. La plupart des hommes atteints du syndrome de Klinefelter sont infertiles, mais une proportion inconnue est fertile (Warburg, 1963). Parce que le syndrome de Klinefelter est le plus souvent découvert au cours de l’évaluation de l’infertilité, les hommes fertiles atteints du syndrome de Klinefelter sont susceptibles de passer complètement inaperçus., Abramsky et Chapple (1997) ont suggéré que de nombreux hommes atteints du syndrome de Klinefelter ne sont jamais diagnostiqués parce qu’ils sont phénotypiquement indiscernables des hommes normaux (46,XY).
le syndrome de Turner. Parmi les caractéristiques les plus saillantes du syndrome de Turner (45,X) sont l’infertilité et la petite taille: les femmes atteintes du syndrome de Turner qui ne sont pas traitées avec l’hormone de croissance seront généralement environ 16 centimètres plus courtes que leur taille adulte prévue en fonction des hauteurs parentales (Holl, Kunze, Etzrodt, Teller, & Heinze, 1994). Sas et coll., (1999) ont démontré que les filles atteintes du syndrome de Turner peuvent atteindre des hauteurs adultes normales si des doses quotidiennes d’hormone de croissance sont administrées. Bien que la plupart des femmes atteintes du syndrome de Turner ne puissent concevoir un enfant, elles peuvent le porter à terme si un embryon ou un ovocyte donné est implanté (Hovatta, Foudila, & Soderstrom-Anttila, 2000). Les filles atteintes du syndrome de Turner n’ont pas d’organes génitaux externes Ambigus (p. ex., pas de clitoromégalie), ni ne connaissent généralement de confusion quant à leur identité sexuelle., « Une caractéristique cohérente documentée dans le syndrome de Turner est l’identification sans ambiguïté avec le sexe féminin”, selon une revue récente dans The Lancet (Ranke & Saenger, 2001, p. 310).
autres variants chromosomiques (non-XX et non-XY, à l’exclusion des Variants de Turner et de Klinefelter). Cette catégorie comprend une variété de compléments de chromosomes sexuels, tels que XXX, XYY et d’autres arrangements moins fréquents. Fausto-Sterling considère que toutes ces conditions sont intersexes., Les hommes avec un chromosome Y supplémentaire (47,XYY) ne se distinguent pas des hommes normaux (46, XY), bien que l’intelligence moyenne des hommes avec cette aneuploïdie soit inférieure à la normale. Leur fertilité n’est généralement pas altérée. Ils sont le plus souvent découverts au cours de l’évaluation pour un retard mental léger ou des problèmes de comportement (Fryns, Kleczkowska, Kubien, & Van den Berghe, 1995)., De même, les femmes avec un chromosome X supplémentaire (”triple X », 47,XXX) sont fertiles, bien que l’intelligence moyenne des femmes avec cette aneuploïdie soit également probablement inférieure à la moyenne (Bender, Linden, & Harmon, 2001). Aucune de ces variantes chromosomiques n’est associée à des organes génitaux ambigus ou à une confusion quant à l’identité sexuelle. Il n’y a donc aucun sens clinique dans lequel ces personnes sont intersexes.
Agénésie Vaginale
Fausto-Sterling estime qu’environ 0.,0169 naissances pour 100 sont caractérisées par une agénésie vaginale (également appelée atrésie vaginale), une affection dans laquelle le tiers distal du vagin ne se développe pas et est remplacé par environ 2 cm de tissu fibreux (Simpson, 1999). Selon la définition que j’ai proposée, l’agénésie vaginale n’est pas une condition intersexe. Les filles nées avec cette condition ont un génotype XX et des ovaires normaux. Dans la majorité des cas, la vaginoplastie rétablit l’anatomie vaginale féminine normale (Robson & Oliver, 2000)., Les femmes qui ont subi une vaginoplastie peuvent et continuent à avoir des grossesses à terme réussies (Moura, Navarro, & Nogueira, 2000). Nosologiquement, l’agénésie vaginale est à l’anatomie génitale comme la fente palatine est à l’anatomie maxillo-faciale. La correction chirurgicale pour l’agénésie vaginale n’est conceptuellement pas différente de la correction chirurgicale pour la fente palatine.
quelle est la fréquence des intersexes?
en soustrayant ces cinq catégories–LOCAH, agénésie vaginale, syndrome de Turner, syndrome de Klinefelter et autres aneuploldies non XX et non XY-l’incidence des intersexués tombe à 0.,018%, soit près de 100 fois moins que L’estimation fournie par Fausto-Sterling. Ce chiffre de 0,018% suggère qu’il y a actuellement environ 50 000 vrais intersexuels vivant aux États-Unis. Ces personnes ont bien sûr droit aux mêmes soins experts et à la même considération que tous les patients méritent. Rien n’est gagné, cependant,, en prétendant qu’il ya 5,000,000 ces individus.
est intersexe n variante normale ou n état pathologique?
La caractéristique la plus originale du livre de Fausto-Sterling est sa réticence à classer les vraies conditions intersexes comme pathologiques., En ce qui concerne les bébés nés avec un pénis et un vagin, elle écrit: « peut-être que nous viendrons à considérer ces enfants comme particulièrement bénis ou chanceux. Il n’est pas si farfelu de penser que certains peuvent devenir les partenaires les plus désirables de tous les possibles, capables de faire plaisir à leurs partenaires de diverses manières” (Fausto-Sterling, 2000, p. 113). Fausto-Sterling (2000) affirme fermement sa conviction que toutes les combinaisons possibles de l’anatomie sexuelle doivent être considérées comme normales:
la masculinité complète et la féminité complète représentent les extrémités extrêmes d’un spectre de types de corps possibles., Le fait que ces fins extrêmes soient les plus fréquentes a accrédité l’idée qu’elles ne sont pas seulement naturelles (c’est-à-dire produites par la nature) mais normales (c’est-à-dire qu’elles représentent à la fois un idéal statistique et un idéal social). La connaissance de la variation biologique, cependant, nous permet de conceptualiser les espaces intermédiaires moins fréquents comme naturels, bien que statistiquement inhabituels. (p. 76)
CONFUSION nosologique
la nosologie est la science de la classification des maladies. Le premier principe de nosologie est la distinction entre le normal et le pathologique., Ce principe pose de réelles difficultés à Fausto-Sterling. Elle utilise souvent le mot naturel comme synonyme de normal (pour un exemple, voir le paragraphe précédent). Cependant, naturel et normal ne sont pas synonymes. Une vache peut donner naissance à un veau à deux têtes ou siamois par des processus naturels, le naturel étant compris selon la définition de Fausto-Sterling comme « produit par la nature. »Néanmoins, ce veau à deux têtes manifeste incontestablement une condition anormale.,
L’insistance de Fausto-Sterling pour que toutes les combinaisons de l’anatomie sexuelle soient considérées comme normales rappelle la vision de Szasz sur la maladie mentale (Szasz, 1974). Szasz a insisté sur le fait que la maladie mentale n’est pas un véritable phénomène biologique, mais simplement une invention de la société. Comme Fausto-Sterling, Szasz se méfiait de la distinction entre normal et pathologique. Fausto-Sterling suit L’exemple donné par Szasz dans sa conviction que les classifications de l’anatomie sexuelle normale et anormale ne sont que des conventions sociales, des préjugés qui peuvent et doivent être mis de côté par une intelligentsia éclairée.,
Ce type de constructionnisme social extrême est déroutant et n’est pas utile aux cliniciens, à leurs patients ou à leurs familles. Diluer le terme intersexe pour inclure « tout écart par rapport à l’idéal platonicien du dimorphisme sexuel” (Blackless et al., 2000, p. 152), comme le suggère Fausto-Sterling, prive le terme de toute signification cliniquement utile.
CONCLUSIONS
Les données disponibles appuient la conclusion que la sexualité humaine est une dichotomie et non un continuum. Plus de 99,98% des humains sont des hommes ou des femmes., Si le terme intersexe doit conserver un sens clinique quelconque, l’utilisation de ce terme devrait être limitée aux conditions dans lesquelles le sexe chromosomique est incompatible avec le sexe phénotypique, ou dans lesquelles le phénotype n’est pas classable en tant qu’homme ou femme.
la naissance d’un enfant intersexué, loin d’être « un phénomène assez courant”, est en fait un événement rare, survenant dans moins de 2 naissances sur 10 000.
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