que peut faire hospice pour la famille d’un patient atteint de SLA?,
Les membres de la famille peuvent avoir à prendre des décisions difficiles en matière de soins de santé et de finances, à agir en tant que soignants et à fournir un soutien émotionnel aux autres. Si la décision est prise d’arrêter le soutien médical, les familles peuvent éprouver de fortes émotions et se sentir dépassées.
Hospice offre des services complets pour les familles de patients atteints de SLA:
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éducation et formation des soignants – le soignant familial est essentiel pour aider les professionnels des soins palliatifs à prendre soin du patient. À mesure que le patient s’affaiblit, les symptômes augmentent et la communication devient plus difficile., La connaissance est le pouvoir; nous soulageons les préoccupations des familles en les éduquant sur la meilleure façon de prendre soin de leur être cher.
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aide à prendre des décisions difficiles – Hospice aide les familles à faire des choix difficiles qui ont un impact sur l’état du patient et la qualité de vie—par exemple, donner des antibiotiques pour une infection récurrente.
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Une infirmière VITAS par téléphone 24/7 – même les soignants les plus expérimentés auront des questions et des préoccupations. Avec Telecare®, ils n’ont pas à se demander, à s’inquiéter ou à attendre une réponse., Le rythme cardiaque de VITAS après les heures d’ouverture, Telecare fournit des cliniciens en soins palliatifs formés 24 heures sur 24 pour répondre aux questions ou envoyer un membre de l’équipe au chevet du patient.
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Émotionnel et spirituel – Hospice répond aux besoins des proches ainsi que ceux du patient, et continue d’être là pour la famille, longtemps après la mort.
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aide financière – bien que les services de soins palliatifs soient couverts par Medicare, Medicaid / Medic et des assureurs privés, les familles peuvent avoir des problèmes financiers en raison de la maladie étendue de leur proche., Les travailleurs sociaux peuvent aider les familles à planifier leurs finances et à trouver une aide financière pendant les soins palliatifs. Après un décès, ils peuvent aider les familles en deuil à trouver une aide financière par l’entremise des services sociaux, au besoin.
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soins de relève-prendre soin d’un être cher atteint d’une maladie en phase terminale peut causer un stress énorme. Hospice peut fournir jusqu’à cinq jours de soins hospitaliers pour le patient lorsque le soignant a besoin d’une pause ou d’être absent.,
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services de deuil-l’équipe de soins palliatifs travaille avec les proches survivants pendant plus d’un an après un décès pour les aider à exprimer et à faire face à leur chagrin.
Quels sont les avantages globaux de soins palliatifs?
Si vous ou un proche faites face à une maladie qui limite la vie, vous avez peut-être entendu le terme hospice. Des amis ou de la famille pourraient vous avoir parlé des soins médicaux spécialisés pour les patients ou des services de soutien pour les proches. Mais la plupart des gens ne sont pas au courant des nombreux autres avantages offerts par hospice.
confort., Hospice travaille avec les patients et les familles pour leur donner le soutien et les ressources pour les aider à travers ce chapitre difficile de la vie et les aider à rester dans un environnement confortable et familier.
attention Personnelle. Lorsque l’équipe de soins palliatifs travaille avec un patient ou une famille, ils deviennent des participants au parcours de fin de vie, une expérience très personnelle pour tout individu. La mission de l’hospice est de prendre soin de chaque personne individuellement. Nous écoutons les patients et leurs proches. Nous plaidons pour eux. Nous travaillons à améliorer leur qualité de vie.
réhospitalisation réduite., Au cours des derniers mois de la vie, certaines personnes gravement malades se rendent fréquemment aux urgences; d’autres subissent des hospitalisations répétées. Les soins palliatifs réduisent la réhospitalisation: une étude sur les résidents en phase terminale dans les maisons de soins infirmiers montre que les résidents inscrits en soins palliatifs sont beaucoup moins susceptibles d’être hospitalisés dans les 30 derniers jours de la vie que ceux qui ne sont pas inscrits en soins palliatifs (24% contre 44%)1.
la Sécurité. L’un des plus grands avantages de hospice est la sécurité qui vient de savoir que le soutien médical est disponible chaque fois que vous en avez besoin., Le programme Vitas Telecare assure un soutien en matière de soins de santé 24 heures sur 24. Et VITAS donne aux familles la formation, les ressources et le soutien dont elles ont besoin pour donner à leurs proches malades les soins qu’elles méritent.
1 Miller SC, Gozalo P, Mor V. inscription en soins palliatifs et hospitalisation de patients mourants en maison de soins infirmiers. Revue américaine de Médecine 2001;111(1):38-44
Comment puis-je aborder la discussion sur les soins palliatifs avec mes proches?
Les derniers mois, semaines et jours de la vie sont souvent marqués par des émotions fortes et des décisions difficiles., Parler d’hospice, même avec les plus proches de vous, peut être difficile. Voici quelques conseils pour lancer le débat.
pour les patients parlant aux familles
L’éducation est essentielle. Armez-vous de faits plutôt que d’émotions afin d’aider votre famille à naviguer dans les hauts-fonds rocheux que vous avez déjà passés. Recherche des sites web, y compris celui-ci. Imprimez ou envoyez un courriel à votre famille « envisager les soins palliatifs: un guide de Discussion pour les familles » que vous pouvez trouver à HospiceCanHelp.com. Cela donnera à tout le monde une chance d’être littéralement sur la même page.
déterminez ce que vos proches savent., Avant d’élever hospice, assurez-vous que vos proches ont une compréhension claire de votre état de santé. Les gens gèrent les informations difficiles de différentes manières. Si les membres de votre famille n’acceptent pas ou ne comprennent pas votre pronostic, vous voudrez peut-être que votre médecin, votre clergé ou un ami de confiance leur parle en votre nom.
discutez de vos objectifs pour l’avenir, ainsi que des leurs. En tant que patient, votre plus grande préoccupation pourrait être de vivre sans douleur, ou de rester à la maison, ou ne pas être un fardeau. Demandez à vos proches quelles sont leurs préoccupations lorsqu’ils envisagent les jours, les semaines et les mois à venir., Expliquez que l’hospice n’abandonne pas. C’est un choix actif pour s’assurer que les besoins de chacun sont satisfaits.
en Prendre l’initiative. Rappelez-vous, c’est à vous d’exprimer vos souhaits. Parfois, par souci de vos sentiments, votre famille ou vos proches pourraient être réticents à soulever la question des soins palliatifs pour vous.
pour les familles parlant aux patients
éducation vous-même d’abord. Vous avez probablement cherché sur le web des informations sur hospice pour la SLA et comment parler à vos proches de la mort et de la mort., Prenez des notes; partagez ce que vous trouvez avec les membres de votre famille qui, selon vous, seront les plus réceptifs à l’information sur les services de soins palliatifs. Un excellent guide est « envisager les soins palliatifs: un guide de Discussion pour les familles » à HospiceCanHelp.com. puis, ensemble, ouvrez la discussion avec le patient.
en Demander l’autorisation. Demander la permission de discuter d’un sujet difficile assure votre bien-aimé que vous respecterez ses souhaits et les honorerez. Dire quelque chose comme, « je voudrais parler de la façon dont nous pouvons continuer à vous assurer d’obtenir les meilleurs soins et d’attention que votre maladie progresse., Est ce que ça va? »
déterminez ce qui est important pour votre bien-aimé. Demandez-lui d’envisager l’avenir: « Qu’espérez-vous pour dans les prochains mois, de semaines ou de jours? Qu’est ce qui vous inquiète? »Le patient peut exprimer le désir d’assister à un événement à venir, de rester à la maison, d’être libre de douleur ou de ne pas devenir un fardeau.
discuter des soins palliatifs comme un moyen de satisfaire les souhaits du patient. Maintenant que votre bien-aimé vous a dit ce qui est important pour lui, expliquez que l’hospice est un moyen de s’assurer que les souhaits et les désirs sont satisfaits., Pour certains, le mot hospice évoque une fausse notion d’abandon. Expliquez que l’hospice ne consiste pas à s’abandonner à la maladie ou à la mort. Il s’agit d’apporter une qualité de vie aux mois, semaines ou jours restants du patient.
Assurer le patient qu’il/elle est dans le contrôle. Hospice donne aux patients des choix: rester dans le confort de leur propre maison, profiter d’autant de soutien émotionnel et spirituel qu’ils le souhaitent, avoir leur propre médecin activement impliqué dans leurs soins. Rassurez votre proche que vous honorerez son droit de faire des choix sur ce qui est le plus important dans la vie.,
Être un bon auditeur. Gardez à l’esprit que c’est une conversation, pas un débat. Entendre ce que l’autre personne dit. Sachez qu’il est normal de rencontrer de la résistance la première fois que vous parlez de soins palliatifs. Mais si vous écoutez et comprenez les obstacles et les raisons de résistance de votre proche, vous serez prêt à répondre et à atténuer ses préoccupations lors de votre prochaine discussion sur les soins palliatifs.
