L’HIV perinatale si riferisce all’infezione con il virus che viene trasmesso da una madre sieropositiva al suo bambino durante la gestazione, il travaglio e il parto o dopo il parto a seguito dell’allattamento al seno . Sembrerebbe che un bambino nato da una madre sieropositiva sia condannato a contrarre il virus, ma una madre sieropositiva non trasferisce automaticamente il virus a suo figlio . Sebbene la trasmissione perinatale non sia perfettamente compresa, i neonati hanno solo circa il 25% di probabilità di contrarre l’HIV durante la gestazione ., La maggior parte dei bambini che contraggono il virus perinatalmente lo fanno durante il travaglio e il parto (dal 70 al 75%).
Le basse velocità di trasmissione da madre a figlio sono il risultato della natura dell’infezione da HIV e della trasmissione. Quando l’HIV entra nel flusso sanguigno di una persona, il suo sistema immunitario reagisce producendo anticorpi per combattere il virus ., Poiché i neonati mantengono gli anticorpi della madre fino a quando non producono i propri anticorpi a circa 18 mesi di età, un risultato positivo del test HIV neonatale rivela la presenza di anticorpi materni che indicano l’esposizione al virus, non necessariamente l’infezione da parte del virus. Un bambino nato da una madre sieropositiva sarà quindi sempre positivo al test per l’HIV, se quel neonato è veramente sieropositivo o no. Se il virus non ha infettato il bambino, il bambino alla fine perderà gli anticorpi della madre e test negativo per l’HIV., La diagnosi dell’infezione da HIV nei neonati può essere effettuata durante le prime settimane di vita utilizzando saggi virologici, in particolare saggi di DNA o RNA HIV-1 .
È possibile prevenire la trasmissione del virus ai neonati esposti all’HIV, ma il riconoscimento precoce degli anticorpi materni è essenziale per garantire questi benefici. Quando il trattamento dei neonati la cui esposizione all’HIV è stata rilevata per la prima volta dopo la nascita è stato iniziato entro le prime 48 ore di vita, la velocità di trasmissione era di circa il 9%; quando è iniziato il giorno 3 della vita o più tardi, la velocità di trasmissione sale a circa il 18%., Il tasso di sopravvivenza per i bambini infetti da HIV è estremamente basso. Questi neonati soffrono di una varietà di infezioni prevenibili o gestibili, tra cui meningite, polmonite da Pneumocystis carinii (PCP) e tubercolosi. Anche se non esiste una cura per l’HIV, la durata e la qualità della vita di un bambino infetto possono essere migliorate da farmaci antiretrovirali e altre terapie farmacologiche, monitoraggio nutrizionale e un programma di immunizzazione adeguato.,
Per promuovere la diagnosi precoce dei neonati che sono stati esposti o infettati perinatalmente con il virus HIV, alcuni stati hanno promulgato leggi che richiedono uno screening di routine o obbligatorio dei neonati per l’HIV. I programmi di screening neonatale non sono nuovi e possono essere obbligatori, volontari o di routine con una disposizione di opt-out . Cinque criteri generalmente devono essere soddisfatti prima che una malattia sia considerata appropriata per lo screening neonatale:
- La malattia è ben definita e abbastanza grave da giustificare lo screening di massa.
- È disponibile un metodo di prova accurato.,
- Il costo del test è ragionevole.
- Esiste un trattamento disponibile per il disturbo.
- Esistono adeguate strutture di gestione medica per indirizzare i neonati per la diagnosi e il trattamento di conferma.
Tutti gli stati hanno statuti, regolamenti o politiche che richiedono lo screening neonatale per specifici rischi per la salute. La maggior parte degli stati testano regolarmente i neonati in modo anonimo per la presenza di anticorpi HIV (test ciechi) e nove stati hanno promulgato una legislazione relativa al test HIV neonato non cieco ., Lo statuto più restrittivo è quello di New York, che richiede test non ciechi di tutti i neonati nati da madri il cui stato di HIV è sconosciuto o non documentato. New York ha scelto unblind test HIV neonato dopo aver deciso che i benefici per la salute pubblica di test garantiti violazione della libertà individuale.
New York Public Health Law 2500-F
New York rappresenta circa un quarto delle infezioni da HIV pediatriche del paese, con oltre l ‘ 87% di quelle infezioni a New York City ., Nel 1980, New York è stato tra un gruppo di stati che ha emanato il test neonato cieco sotto la guida del CDC. Mentre i nomi ei risultati dei test non sono stati collegati, altri dati demografici dalla madre sono stati registrati e monitorati. Il test del neonato cieco ha causato polemiche perché la pratica ha rilasciato neonati sieropositivi alle loro madri, che potrebbero o meno essere a conoscenza dello stato dei loro bambini, quindi non c’era l’opportunità di consentire ai neonati di ricevere un trattamento che potrebbe aver prolungato la loro vita. Questa preoccupazione ha portato New York a passare l’AIDS Baby Bill .,
Secondo lo statuto di salute pubblica di New York che ha portato alla legge sull’AIDS Baby, tutti i neonati devono essere testati per l’HIV, indipendentemente dal fatto che la madre acconsenta o meno . Prima di testare un neonato, la madre o il genitore devono essere informati sullo scopo e sulla necessità del test . Il Dipartimento della Salute di New York richiede inoltre a tutti i caregiver prenatali di: (1) consigliare e incoraggiare le donne incinte a essere testate il prima possibile durante la gravidanza e (2) informare le donne incinte sui requisiti obbligatori per i test sui neonati ., Inoltre, gli ospedali devono condurre test HIV accelerati di qualsiasi neonato la cui madre non è stata registrata come testata per l’HIV durante la gravidanza e che ha rifiutato un test HIV rapido durante il travaglio e il parto . Se un neonato è positivo agli anticorpi anti-HIV, i regolamenti stabiliscono che il “medico responsabile” deve adottare ulteriori misure, come organizzare la consulenza post-test, l’assistenza sanitaria, la gestione dei casi e altri servizi sanitari e sociali per il neonato e la madre .,
Come ha spiegato il commissario del Dipartimento della Salute dello Stato di New York, questo significa essenzialmente che le donne in travaglio che non sono state testate durante le cure prenatali impareranno il loro stato di HIV durante o immediatamente dopo il parto . Gli scopi dichiarati dei regolamenti sono di ” raggiungere l’obiettivo della consulenza e dei test prenatali universali” e di “garantire che i neonati nati esposti all’HIV ricevano cure e trattamenti tempestivi e immediati che possano migliorare, prolungare e possibilmente salvare le loro vite” .,
Una critica primaria della legge di New York sui test neonatali per l’HIV è che non riesce a fornire la consulenza necessaria e l’assistenza a lungo termine per quelle madri i cui neonati sono risultati positivi per l’HIV. I critici della legge dicono che i test obbligatori non effettuano quindi l’obiettivo di prevenire la diffusione dell’HIV/AIDS . Sono state sollevate anche preoccupazioni sulla costituzionalità della legge.,
Questioni di costituzionalità
La politica di test del neonato di New York non prevede il diritto di rifiutare il test, con il risultato pratico che il test può rivelare indirettamente il sierostato della madre. Questa divulgazione forzata compromette i diritti costituzionali della madre, in particolare il suo diritto alla privacy (riservatezza e autonomia) e ai diritti procreativi.
La politica di New York newborn testing compromette anche il diritto all’autonomia dei genitori in base ai principi del consenso informato., I genitori hanno un interesse indipendente nella genitorialità che protegge la privacy della famiglia dall’intervento statale coercitivo . Cioè, i genitori hanno un interesse di libertà costituzionalmente protetto nello stabilire una casa e nell’allevare i figli e si presume, secondo la legge, che agiscano nel migliore interesse del loro bambino quando prendono decisioni per conto dei bambini . Lo stato, tuttavia, mantiene un interesse parens patriae nel benessere del bambino, che i tribunali hanno usato per consentire allo stato di costringere un trattamento medico per un bambino su obiezione di un genitore ., I programmi di test neonatali richiamano l’interesse dello stato parens patriae. Pertanto, mentre i programmi di test obbligatori per i neonati possono violare il diritto all’autonomia dei genitori, l’interesse dello stato a proteggere la salute dei suoi nuovi cittadini può portare un tribunale a concludere che tale programma obbligatorio è giustificato.,
Poiché lo screening neonatale obbligatorio per l’HIV viola potenzialmente i diritti costituzionalmente protetti di una donna e, secondo i suoi detrattori, non rappresenta l’alternativa più efficace o meno restrittiva per raggiungere lo scopo dello stato di portare i bambini sieropositivi in trattamento, non è la soluzione migliore al problema della trasmissione neonatale dell’HIV . La ricerca ha dimostrato che gli sforzi per ridurre la trasmissione dell’HIV dovrebbero essere presi durante la gravidanza e in combinazione con programmi di consulenza e istruzione ., Inoltre, lo stato non può soddisfare i suoi scopi dichiarati—prevenire la diffusione dell’HIV/AIDS—senza garantire l’accesso alle cure o alle cure per le donne con infezione da HIV e i loro figli ., Come Linda Farber Post sottolinea,
solo avvalendosi della collaborazione di soggetti a rischio attraverso la consulenza, l’istruzione, l’assistenza e l’accesso ai servizi sanitari e sociali, sarà la modificazione del comportamento necessarie per prevenire la trasmissione dell’AIDS da compiere, e non vi è alcuna prova che la divulgazione di informazioni per i genitori dei loro neonati’ stato HIV risultati in entrambe le madri di modifica di comportamento ad alto rischio, o loro di ottenere cure mediche per i loro bambini .
