von Diana Price
Als ich Lisa Niemi Swayze am Telefon erreiche, ist die Schauspielerin, Regisseurin, Choreografin und Schriftstellerin zu Hause auf ihrer Ranch in New Mexico, wo ein Sommergewitter willkommenen Regen bietet—zusammen mit einigen erheblichen Hintergrundgeräuschen. Sie pausiert, wie wir unser Gespräch beginnen, hören als ein besonders lautes Klatschen von Donner hallt im Hintergrund und über die Telefonleitungen. „Hast du das gehört?“sie fragt. „Das ist ein ziemlicher Sturm, den wir heute hier haben.,“
Tatsächlich ist der dramatische Sommerwolkenbruch ein Symbol für Lisas Leben in den letzten Jahren, das durch einen Sturm der Trauer nach der Diagnose ihres Mannes und letztendlich durch den Tod durch Bauchspeicheldrüsenkrebs definiert wurde. Schauspieler Patrick Swayze, am besten bekannt für seine Rollen in Filmen wie Dirty Dancing, Ghost und Point Break, kämpfte 22 Monate lang gegen die Krankheit, bevor er im Alter von 57 Jahren starb.
Nachdem Lisa ihren Partner von 34 Jahren verloren hatte, reflektierte sie über ihre Reise als Pflegeperson, über die anhaltende Trauer, die sie weiterhin durchmacht, und über ihre Rolle als Verfechterin der Bauchspeicheldrüsenkrebsforschung.,
Betreuer
Als bei Patrick Bauchspeicheldrüsenkrebs diagnostiziert wurde, spürte er sofort die Schwere seiner Diagnose. „Er hatte Leute gekannt, bei denen die Krankheit diagnostiziert wurde und dass die Statistiken nicht gut waren“, sagt Lisa. Und seine Sorge war begründet: Bauchspeicheldrüsenkrebs hat die höchste Sterblichkeitsrate aller großen Krebsarten (94 Prozent der Patienten sterben innerhalb von fünf Jahren nach der Diagnose und nur 6 Prozent überleben mehr als fünf Jahre; 74 Prozent sterben innerhalb des ersten Jahres der Diagnose).,1
Dennoch war Patrick angesichts dieser Chancen bestrebt, der Krankheit standzuhalten und einen positiven und proaktiven Ansatz aufrechtzuerhalten. Als Lisa den leidenschaftlichen Wunsch ihres Mannes sah, zu kämpfen, entschied sie, dass sie Patrick nicht sehen ließ, wie sie brach. „Als er diagnostiziert wurde, war ich von Anfang an sehr ängstlich. Aber weil wir um sein Leben kämpften, sagte ich mir immer: Ich kann weinen; Ich kann auseinanderfallen; Ich kann in Panik geraten—später. Aber nicht jetzt., Ich traf die Entscheidung, dass ich derjenige sein würde, für den er mich brauchte, damit es ihm besser gehen konnte—ob das bedeutete, seine Hand zu halten, seine Medikamente zu bekommen, sicherzustellen, dass er zu seinen Terminen kam, oder,“ Sie lacht, „Ihn anschreien, wenn er etwas falsch machte.“
Und das hat sie getan. 22 Monate lang widmete sich Lisa der Pflege und Fürsprecherin ihres Mannes—und lernte dabei mehr, als sie jemals über Krebs und das medizinische System wissen wollte., „Ich habe über alles reichlich Notizen gemacht“, sagt sie, “ weil ich wusste, dass er, obwohl er fabelhafte Ärzte hatte, nicht der einzige Patient war, den sie hatten, und ich bereit war, zu seiner Gesundheit beizutragen—mich zu widmen—auf eine Weise, die sonst niemand konnte.“
Lernen, damit umzugehen
Lisa, die sich voll und ganz der Pflege ihres Mannes und all dessen verschrieben hatte, was dazu führen würde, war immer noch von der Ungeheuerlichkeit der Rolle, die sie angenommen hatte, hart getroffen. „Man merkt schnell, dass Krebs nicht nur einer Person passiert“, sagt Lisa. „Es passiert der ganzen Familie., Derjenige, der diagnostiziert wird, ist derjenige, der den ultimativen Preis zahlen kann oder nicht, aber in gewisser Weise macht er sich daran, diejenigen zu töten, die diese Person auch ein wenig lieben.“
Trotz ihres Wunsches, die volle Last der Fürsorge selbst zu übernehmen, erkannte Lisa bald, dass sie Unterstützung und Erholung für sich selbst finden musste, wenn sie Patrick wirklich die Pflege anbieten würde, die er brauchte. „Ich bin einer jener Leute, die dazu neigen, alles selbst zu tun, aber an einem bestimmten Punkt gibt es einfach keinen Weg.“
Zu diesem Zeitpunkt wurden Lisas enge Freunde zu ihrer Lebensader., „Ich hatte tolle, fantastische Freunde“, sagt sie. „Zwei wirklich gute Freunde von mir sagten beide:‘ Ruf uns um 3 Uhr morgens an-wenn du weinen musst, wenn du jemanden brauchst, der zuhört oder lacht—sag uns einfach, was du brauchst, und wir werden für dich da sein.'“Manchmal, sagt Lisa, nur das Telefon abholen zu können, machte den Unterschied. „Der Akt, sie anzurufen, zu erreichen, beruhigte die Panik, die aufsteigen würde.“
Trotzdem konnten selbst ihre Freunde die körperliche Belastung der Pflege nicht ertragen., Nachdem Lisa beschlossen hatte, keine Pflegehilfe von außen einzustellen, kümmerte sie sich rund um die Uhr um ihren Ehemann-eine Leistung, die sich als nicht nachhaltig erweisen würde. „Ungefähr ein Jahr später bin ich wirklich gegen eine Wand gestoßen“, sagt sie. „Ich sprang einfach nicht mehr zurück wie früher.“Es war dann, dass Lisa die Hilfe von Patricks Bruder Donny in Anspruch nahm, der eintrat, um die Hälfte der häuslichen Pflegeaufgaben zu übernehmen.
Donnys Hilfe sorgte für eine kritische Atempause, sagt Lisa, ebenso wie kurze Pausen, in denen sie Zeit finden würde, wenn Patrick Besucher hatte., „Ich frage mich manchmal, was die Leute dachten“, sagt sie, “ weil ich oft wegrutschte, wenn Freunde vorbeikamen. Ich würde einkaufen gehen oder einkaufen—nur versuchen, für ein bisschen raus.“Es war schwierig anzuerkennen, dass sie nicht die ganze Zeit da sein konnte, aber Lisa lernte, dass sie sich selbst versorgen musste, um eine gute Betreuerin zu sein.
Während kurze Pausen und die Fürsorge ihrer Freunde ihr dabei halfen, fanden sie und Patrick einen einzigartigen Weg, als Paar fertig zu werden, und arbeiteten an einem Buch—The Time of My Life—zusammen, das Patricks Karriere und ihr gemeinsames Leben hervorhob., „Drei oder vier Jahre lang, bevor Patrick krank wurde, sagte ich immer wieder: ‚Du hast so viel zu sagen; Du musst ein Buch schreiben'“, sagt Lisa. Patrick stimmte zu, als seine Agenten sich ihm näherten, nachdem er und Lisa von Barbara Walters interviewt und seine Krankheit besprochen hatten. „Das Interview hat die Leute bewegt“, sagt Lisa, “ und es fühlte sich einfach wie der richtige Zeitpunkt und die richtige Gruppe von Menschen hinter dem Projekt an, also sagten wir ja.“
Es war nicht immer einfach, Zeit für die Arbeit an dem Buch zu finden, da das Paar die Zeiten, in denen es Patrick gut ging, optimal nutzen musste., Trotz der Herausforderungen erwies sich das Projekt als eine unglaubliche Bindungserfahrung, sagt Lisa, da sie sich auf ihr gemeinsames Leben konzentrierten und besonders von der Erkenntnis beeindruckt waren, wie hart sie immer gearbeitet hatten und von den vielen Herausforderungen, die sie überwunden hatten. „Es war eine wirklich wunderbare Erfahrung“, sagt Lisa, und “ letztendlich waren wir sehr, sehr stolz auf das Ergebnis.“
Als sie Wege fand, mit ihrer neuen Realität fertig zu werden, waren es die immateriellen Gaben der Zeit und der Liebe, die Lisa wirklich durch die intensive emotionale und körperliche Tortur der Pflege führten., „Oft fühlte ich mich in meinem Herzen wie in einem Albtraum, weil ich die Möglichkeit wusste, was ich in Zukunft erleben könnte, ein Leben ohne Patrick—und das ist schwer zu vergessen. Aber gleichzeitig, weil du in einer so extremen Situation lebst, gibt es viele Geschenke, die präsentiert werden: Es ist weniger wahrscheinlich, dass du die kleinen Dinge in die Quere kommst, weil du in der Wahrheit lebst, wie du dich fühlst und was du füreinander bist. Das ist eine sehr kostbare Sache, und das hat mir geholfen—diese Erkenntnis, dass jeder Tag ein Geschenk ist.,“
Öffentliche Unterstützung
Während Lisa und Patrick ihren Kampf gegen die Krankheit führten, fühlten sie sich durch die Ausgießung von Gebet und Unterstützung von Patricks Fans gesegnet. Obwohl sie ursprünglich die Diagnose privat halten wollten, wurden Nachrichten von Patricks Krankheit aus der Ärzteschaft an die Boulevardpresse weitergegeben. Das öffentliche Leck war zunächst beunruhigend, Lisa sagt. „Die Nachrichtenpause hat zusätzlichen Druck auf uns ausgeübt—genau die Leute, die den zusätzlichen Druck nicht brauchten., Patrick war in einem Kampf um sein Leben, und er hätte zu diesem Zeitpunkt nicht gefragt werden sollen, Presse-und Feldfragen von den Boulevardzeitungen zu machen.“Letztendlich fühlten sich sowohl Lisa als auch Patrick von der öffentlichen Resonanz geehrt und erkannten den Wert des erhöhten Bewusstseins für Bauchspeicheldrüsenkrebs. „Es machte auf die Krankheit aufmerksam“, sagt Lisa, “ und es brachte berührende und inspirierende Unterstützung von der Öffentlichkeit.“
Lisa sagt, sie könne nicht anders, als zu denken, als Patrick sich den Chancen widersetzte und weiterhin die Erwartungen seiner Ärzte übertraf, dass die Unterstützung seiner Fans eine Rolle spielte., „Patrick und ich spürten beide die Kraft der Fürsorge, Meditationen und Gebete der Öffentlichkeit. Anfangs wurden wir immer wieder von guten Nachrichten überrascht: Er reagierte auf die Behandlung-gute Nachrichten; Seine Blutarbeit war gut-mehr gute Nachrichten. Viele dieser Zeiten, als er sich diesen scheinbar unmöglichen Chancen widersetzte, Ich konnte nicht anders, als zu denken, dass all die Unterstützung da draußen—so viele gute Gedanken und Gebete—einen echten Unterschied machte.“
Arbeiten durch Trauer
Leider hat Bauchspeicheldrüsenkrebs letztendlich Patricks Leben gekostet und Lisa verlassen, um sich mit einem Leben ohne ihn abzufinden., Seit seinem Tod lernt Lisa, ohne ihren Mann in der neuen Normalität des Lebens zu leben. Und es war nicht einfach. „Es ist ein sehr, sehr langer Prozess, um von einem solchen Verlust zurückzukehren“, sagt sie. Wieder zu lernen, Freude an jedem Tag zu finden, war eine Herausforderung. „Ich muss sagen, dass der Kampf mit ihm—so hart er auch war—im Nachhinein viel einfacher war als der Kampf, den ich ohne ihn durchgemacht habe. Denn plötzlich sind jene Tage, die so kostbar waren, nicht mehr. Und das hat Kilter alles weggeworfen.,“
Lisa hat daran gearbeitet, das Gleichgewicht zu finden, Zeit auf ihren Ranches (in der Nähe von Los Angeles und in New Mexico) zu verbringen und sich auf die Dinge zu konzentrieren, die sie heute glücklich machen. „Ich wurde für ein bisschen niedergeschlagen“, sagt sie über die Trauer, die sie immer noch durchmacht, “ und seitdem versuche ich, mein chaotisches Leben in einen Sinn für Ordnung zu bringen. Ich mache immer noch viele Anpassungen und versuche, Zeit zum Entspannen zu finden.“
Ein helles Licht in den manchmal dunklen Tagen war die Zeit mit ihren geliebten Pferden-hervorgehoben durch die Geburt eines neuen Fohlen im vergangenen Sommer., „Sie ist das Schönste, was es je gab“, sagt Lisa über die jüngste Ergänzung ihrer Familie. „Ich hatte ein verlorenes Stutfohlen sechs Monate nach Patrick starb, und dies ist das Pferd, um sie zu ersetzen—sie ist sehr, sehr speziell. Wenn ich sie ansehe, fühle ich mich ungefähr so glücklich, wie ich mich schon lange gefühlt habe.“
Vorwärts bewegen
Als Lisa sich vorwärts bewegte und lernte, das Leben ohne ihren Ehemann zu navigieren, schrieb sie wieder und zeichnete ihre Gefühle und Erfahrungen so auf, wie sie es seit ihrer Jugend konsequent getan hat., Sie veröffentlichte ihr zweites Buch – * Worth Fighting For -*, das die letzten 22 Monate des Lebens ihres Mannes und ihre gemeinsame Reise aufzeichnet. Sich die Zeit zu nehmen, über die intensiven Erfahrungen zu schreiben, die Patricks Krankheit geprägt haben, war in vielerlei Hinsicht therapeutisch, sagt Lisa. „Es war sehr kathartisch für mich, Dinge auf Papier bringen zu können. Ich sprach mit einem Trauerberater, der mir sagte: „Je mehr du deine Erfahrungen teilen kannst, desto realer wird es und desto mehr kannst du verarbeiten, was passiert ist.'“
Aber die Verarbeitung war manchmal auch schwierig., Lisa war bestrebt, einen ehrlichen Bericht über ihre Reise anzubieten, und erlebte Erfahrungen und Gefühle wieder, die nicht leicht zu bewältigen waren. Trotzdem beharrte sie und nahm sich eine Auszeit vom Projekt, als sie eine Pause brauchte, kehrte aber immer wieder zur Arbeit zurück, um etwas zu produzieren, das das Leben anderer Menschen verändern würde. „Beim Schreiben dieses Buches war ich ziemlich offen, weil ich dachte, wenn ich die Wahrheit nicht wirklich teile, wie kann ich anderen Menschen helfen?,“
Jetzt, mit dem Buch zur Veröffentlichung, ist Lisa stolz auf ihre Bemühungen, sowohl für den Komfort, den es anderen von Krebs berührten Familien bieten könnte, als auch für die Gelegenheit zum Nachdenken, die es gegeben hat. „Als ich den Anfang des Buches noch einmal las, war ich froh, dass ich damit angefangen hatte, weil die Möglichkeit, diese Geschichte zu erzählen, es ermöglichte, eine Menge Dinge freizugeben, die ich in den 22 Monaten, in denen er krank war, festgehalten hatte.“Zusammen mit dem Gefühl der Erfüllung kommt eine gewisse Beklemmung, Lisa sagt, als sie darüber nachdenkt, wie viel von solch einer intimen Erfahrung sie ausgesetzt hat. „Ich bin begeistert—und nervös., An diesen Punkt zu kommen, an dem du etwas loslassen musst, an dem du so hart gearbeitet hast, ist ein extrem verletzlicher Ort. Ich mache mir Sorgen: Habe ich zu viel gesagt? Zu viel enthüllen? Wie jede Arbeit hast du dein Herz und deine Seele hineingesteckt. Es ist nur natürlich, sich verletzlich zu fühlen.“
Lisa möchte nicht nur einen Einblick in ihre Reise als Pflegeperson durch ihr Buch geben, sondern auch Patienten und Familien helfen, die von Bauchspeicheldrüsenkrebs betroffen sind, indem sie sich für dringend benötigte Forschung und das Bewusstsein für die Krankheit einsetzt. 2009 wurde sie nationale Sprecherin des Pancreatic Cancer Action Network (www.pancan.,org), eine nationale Interessenvertretung, die sich der Erhöhung der Forschungsfinanzierung, der Unterstützung von Patienten und ihren Angehörigen sowie der Befürwortung einer Heilung widmet.
Die Entscheidung, ein aktiver Anwalt zu werden, war einfach, sagt Lisa. „Mein Mann war ein harter Kerl, und während Bauchspeicheldrüsenkrebs ihn genommen haben könnte, hat es ihn nicht geschlagen. Er hat lange und hart gegen diese Krankheit gekämpft, und nur weil er weg ist, heißt das nicht, dass der Kampf vorbei ist. Ich habe das Gefühl, ich setze seinen Kampf für ihn fort, weil er nicht mehr da ist, um zu kämpfen—aber ich bin es.,“
Julie Fleshman, die damalige Präsidentin und CEO des Pancreatic Cancer Action Network, erklärte, Lisa habe „einen enormen Einfluss auf den Kampf gegen Bauchspeicheldrüsenkrebs gehabt, da sie Patricks unglaubliches Vermächtnis ehrt. Ihre Bemühungen haben zu einem erhöhten Bewusstsein für die Krankheit geführt und die Öffentlichkeit über den dringenden Bedarf an zusätzlichen Forschungsmitteln aufgeklärt, die letztendlich zu verbesserten Patientenergebnissen führen werden. Ihre öffentliche Persönlichkeit lenkt die dringend benötigte Aufmerksamkeit auf unsere Mission, und sie inspiriert andere, sich auf unsere Bemühungen einzulassen und etwas zu bewirken.,“Indem sie ihre Geschichte teilt und andere dazu inspiriert, sich für die Interessenvertretung zu engagieren, sagt Julie, Lisa“ weckt weiterhin die Hoffnung in unserer gesamten Gemeinschaft, dass wir den Verlauf der Geschichte für diese Krankheit ändern können.“
die Lektionen Gelernt, der Liebe Geehrt
In der Fürsorge für Patrick während seiner Krankheit, an lernen, wie man Pflege für sich selbst, wachsen und teilen, und umarmen Sie Ihre Rolle als Anwältin, Lisa weiterhin zu Ehren, die Liebe, die Sie und Ihr Ehemann geteilt und versucht, zu lernen aus dem, was Sie durchgemacht hat., „Es gibt so viele Lektionen, die aus dieser Erfahrung stammen“, sagt sie, „und viele von ihnen sind sehr komplex.“
Eine einfache, wahre Sache, die Lisa weiß, ist, dass sie beim Teilen von Patricks Reise—und ihrer eigenen—hofft, den Geist des Mannes widerzuspiegeln, den sie liebte. Obwohl er nie durch die Krankheit definiert werden wollte, sagt Lisa, ist sein Ansatz für seine Diagnose repräsentativ für die Person, die er war., „Seine Krankheit wäre ein Teil dessen, wie er in Erinnerung bleiben möchte, denn obwohl er ein unglaubliches Vermächtnis an Filmen hat und ein so talentierter Mann war, würde er sich am meisten daran erinnern wollen, wer er war: ein fantastischer Mensch mit großer Energie, großes Talent, Stärke und Freundlichkeit. Der Geist seiner Arbeit und die Art, wie er seinen Krebs bekämpfte, kamen von dieser wunderbaren Person, die er war.“
Fünf Dinge, die Sie über Bauchspeicheldrüsenkrebs wissen sollten
Was ist die Bauchspeicheldrüse und was ist Bauchspeicheldrüsenkrebs? Die Bauchspeicheldrüse ist eine Drüse tief im Bauch., Es ist umgeben von Magen, Dünndarm, Leber und Milz. Die Bauchspeicheldrüse hat zwei Hauptfunktionen. Eine davon ist die exokrine Funktion, bei der Enzyme produziert werden, die bei der Verdauung helfen. Die zweite ist die endokrine Funktion, die die Produktion von Hormonen, einschließlich Insulin und Glucagon, beinhaltet. Wenn Zellen in der Bauchspeicheldrüse außer Kontrolle geraten, entwickelt sich ein Tumor. In den meisten Fällen von Bauchspeicheldrüsenkrebs sind die Zellen beteiligt, die den Pankreasgang auskleiden. Diese Art von Bauchspeicheldrüsenkrebs ist ein exokriner Tumor, der als Adenokarzinom bekannt ist., Eine weniger häufige Art von Pankreastumor beginnt in den Inselzellen der Bauchspeicheldrüse, den Zellen, die Hormone produzieren, und ist als neuroendokriner Tumor oder Inselzelle bekannt.
Was sind die Symptome von Bauchspeicheldrüsenkrebs? Die Symptome sind vage und weisen oft auch auf eine Reihe anderer Zustände hin. Die häufigsten Symptome sind Rücken – oder Bauchschmerzen, Verdauungsprobleme, ungeklärter Gewichtsverlust oder kürzlich auftretender Diabetes. Das Symptom, das häufig eine Bauchspeicheldrüsenkrebsdiagnose auslöst, ist Gelbsucht, eine Vergilbung der Haut und der Augen., Gelbsucht wird durch den Aufbau einer Substanz namens Bilirubin im Blut verursacht. Im Falle von Bauchspeicheldrüsenkrebs kann Gelbsucht auftreten, wenn ein Tumor am Kopf der Bauchspeicheldrüse den Gallengang verstopft und diesen Aufbau von Bilirubin verursacht.
Wer ist gefährdet? Jüngste Forschungsstudien zeigen, dass etwa 20 bis 30 Prozent der Fälle von Bauchspeicheldrüsenkrebs mit dem Rauchen verbunden sind und weitere 10 Prozent eine erbliche (oder familiäre) Verbindung haben sollen. Darüber hinaus ist die Inzidenz von Bauchspeicheldrüsenkrebs bei Afroamerikanern 50 bis 90 Prozent höher als bei jeder anderen ethnischen Gruppe in den USA., Es gibt auch ein erhöhtes Risiko für Bauchspeicheldrüsenkrebs bei Personen aschkenasischer jüdischer Abstammung. Einige der anderen Risikofaktoren, die Wissenschaftler derzeit untersuchen, sind Diabetes, chronische und erbliche Pankreatitis (Entzündung der Bauchspeicheldrüse), Fettleibigkeit, körperliche Inaktivität und Ernährung.
Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Die Standardbehandlungen für die häufigste Art von Bauchspeicheldrüsenkrebs umfassen Chirurgie, Bestrahlung und Chemotherapie. Nur etwa 15 Prozent der Bauchspeicheldrüsenkrebspatienten können operiert werden., Die häufigste Operation bei Bauchspeicheldrüsenkrebs wird Whipple-Verfahren genannt, bei dem ein Teil der Bauchspeicheldrüse zusammen mit anderen Organen entfernt wird. Strahlentherapie kann vor oder nach der Operation verwendet werden. Die meisten Patienten werden mit einer Chemotherapie behandelt, die die Standardbehandlung für Patienten ist, die nicht operiert werden können. Klinische Studien für Bauchspeicheldrüsenkrebs sind ebenfalls verfügbar. Das Pankreaskarzinom-Aktionsnetzwerk empfiehlt allen Patienten, klinische Studien in Betracht zu ziehen, wenn sie Behandlungsmöglichkeiten untersuchen., Die Organisation unterhält eine umfassende und aktuelle Datenbank mit klinischen Studien zu Bauchspeicheldrüsenkrebs im ganzen Land und kann personalisierte klinische Studien nach Patienten durchführen.
Es gibt Hoffnung für Bauchspeicheldrüsenkrebspatienten. Eine Diagnose von Bauchspeicheldrüsenkrebs kann sowohl für den Patienten als auch für die Familie ein beängstigender Moment sein. Es ist wichtig zu erkennen, dass es Hoffnung gibt und Ressourcen zur Verfügung stehen, um ihnen zu helfen., Das Patienten-und Verbindungsdienstprogramm des Pankreaskrebs-Aktionsnetzwerks bietet Patienten und ihren Familien die aktuellsten Informationen über die Krankheit, einschließlich Themen wie Behandlung und klinische Studien, Ernährung und Ernährung, Nebenwirkung und Symptommanagement, Ärzte, die sich auf Bauchspeicheldrüsenkrebs spezialisiert haben, und andere Unterstützungsressourcen. Das Survivor and Caregiver Network der Organisation bringt Patienten und ihre Familien mit Personen in Kontakt, die ihre Erfahrungen teilen und Unterstützung und Inspiration bieten können. Alle Dienstleistungen und Materialien sind kostenlos.,
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