welk type vervolgzorg wordt aanbevolen?
afhankelijk van de symptomen en klinische symptomen (zoals hoge bloeddruk of hoofdpijn) kan aan patiënten met MKZ in de nierslagader geadviseerd worden om een beeldvormend onderzoek te ondergaan om te testen op betrokkenheid van de halsslagaders. Die met halsslagaderziekte kan worden geadviseerd om beeldvorming van de nierslagaders te ondergaan., Het wordt aanbevolen dat patiënten met MKZ van de halsslagader ten minste eenmaal een beeldvormingstest (zoals angiografie met magnetische resonantie) ondergaan om hersenaneurysma ‘ s uit te sluiten. Beeldvorming van andere bloedvaten (zoals de slagaders in de armen, benen, en darmen) wordt meestal alleen uitgevoerd in die met tekenen of symptomen van de ziekte.
bij MKZ-patiënten met stabiele symptomen zullen periodieke klinische follow-upbezoeken gericht zijn op symptoomcontrole, bloeddruk en vasculair onderzoek. Beeldvormingsstudies worden periodiek uitgevoerd om progressie van de ziekte te beoordelen., Sommige patiënten met stabiele MKZ hoeven niet vaker dan jaarlijks te worden gezien. Bij patiënten met ernstige of verergerende symptomen moet de follow-up daarentegen vaker plaatsvinden. Het type beeldvormingsonderzoek dat wordt gebruikt voor de follow-up van MKZ (bijv. magnetische resonantie angiografie versus echografie) hangt af van de slagaders die worden beïnvloed, of de slagaders goed kunnen worden afgebeeld met de ultrasone sonde, en de bijzondere beeldvormingsexpertise van de faciliteit.
welke middelen zijn beschikbaar voor patiënten met MKZ?,de FMD Society of America (FMDSA) is een non-profit organisatie die zich inzet voor het vergroten van bewustzijn, onderwijs en onderzoek met betrekking tot MKZ. De FMDSA sponsort een jaarlijkse bijeenkomst voor patiënten en zorgverleners die elk voorjaar in Cleveland, Ohio wordt gehouden en onderhoudt een website met up-to-date informatie (http://www.fmdsa.org/). Met sponsoring van de FMDSA, 10 zorgcentra zijn momenteel inschrijven patiënten in de Verenigde Staten FMD patiëntenregister (zie extra middelen)., Het MKZ-register zal zorgverleners en patiënten helpen om de klinische kenmerken en het natuurlijke verloop van deze ziekte beter te begrijpen. Tot op heden hebben >500 patiënten ingestemd met deelname aan het MKZ-patiëntenregister.
aanvullende bronnen
een lijst van klinische centra die deelnemen aan het FMD-patiëntenregister van de Verenigde Staten is beschikbaar op http://www.fmdsa.org/patient_support / patient_registry (geraadpleegd op 10 januari 2012).,
informatieverschaffing
Drs Gornik en Olin zijn vrijwillige (niet-geconcenseerde) leden van de medische adviesraad van de FMDSA. P. Mace is een betaalde werknemer van FMDSA. S. Poloskey meldt geen conflicten.
