por Diana Preço
Quando eu chegar Lisa Niemi Swayze no telefone, a atriz, diretora, coreógrafa, e o escritor está em casa em seu rancho no Novo México, onde uma tempestade de verão oferta de boas-vindas—de-chuva, juntamente com um considerável nível de ruído de fundo. Ela faz uma pausa enquanto começamos a nossa conversa, ouvindo como um som especialmente alto de trovões reverberando ao fundo e através das linhas telefônicas. “Ouviste isto?”ela pergunta. “Esta é uma grande tempestade que estamos a ter aqui hoje.,”
Na verdade, a dramática nuvem de verão é simbólica da vida de Lisa nos últimos anos, que tem sido definida por uma tempestade de luto na sequência do diagnóstico de seu marido e, em última análise, a morte por câncer pancreático. O ator Patrick Swayze, mais conhecido por seus papéis em filmes como “Dirty Dancing”, “Ghost” e “Point Break”, lutou contra a doença por 22 meses antes de morrer aos 57 anos.depois de perder seu parceiro de 34 anos, Lisa refletiu em sua jornada como cuidadora, na dor contínua que continua a trabalhar, e em seu papel como uma defensora da pesquisa do câncer pancreático.,
cuidador
quando Patrick foi diagnosticado com câncer pancreático, ele imediatamente sentiu a gravidade do seu diagnóstico. “Ele conhecia pessoas diagnosticadas com a doença e que as Estatísticas não eram boas”, diz Lisa. E sua preocupação foi bem fundada: o câncer pancreático tem a maior taxa de mortalidade de todos os principais cancros (94 por cento dos pacientes morrem em cinco anos de diagnóstico e apenas 6 por cento sobrevivem mais de cinco anos; 74 por cento morrem no primeiro ano de diagnóstico).,Ainda assim, face a estas probabilidades, Patrick comprometeu-se a enfrentar a doença e a manter uma abordagem positiva e proactiva. Vendo o desejo apaixonado de seu marido de lutar, Lisa decidiu que quaisquer preocupações que ela tinha, ela não deixaria Patrick vê-la quebrar. “Quando ele foi diagnosticado, desde o início, eu estava com muito medo. Mas porque estávamos em uma luta por sua vida, eu sempre disse a mim mesmo, eu posso chorar, Eu posso cair aos pedaços, Eu posso entrar em pânico—mais tarde. Mas agora não., Tomei a decisão de que eu ia ser quem ele precisava que eu fosse para que ele pudesse melhorar—quer isso significasse segurar a mão, receber a medicação, garantir que ele ia às consultas, ou,” ela ri”, gritar com ele se ele estava a fazer algo errado.e foi isso que ela fez. Durante 22 meses, Lisa dedicou—se a ser cuidadora e defensora do seu marido-e a aprender mais do que alguma vez quis saber sobre o cancro e o sistema médico ao longo do caminho., “Eu guardei muitas notas sobre tudo”, diz ela, “porque eu sabia que enquanto ele tinha médicos fabulosos, ele não era o único paciente que eles tinham, e eu estava disposto a contribuir para a sua saúde—para me dedicar—de uma forma que mais ninguém poderia.”aprendendo a lidar com o seu marido e tudo o que isso implicaria, Lisa ainda estava muito abalada com a enormidade do papel que ela tinha assumido. “Você percebe rapidamente que o câncer não acontece a apenas uma pessoa”, diz Lisa. “Acontece a toda a família., Aquele que é diagnosticado é aquele que pode ou não pagar o preço final, mas, de certa forma, ele se propõe a matar aqueles que amam essa pessoa um pouco, também.apesar de seu desejo de assumir todo o fardo de cuidar de si mesma, Lisa logo percebeu que ela precisava encontrar apoio e descanso para si mesma se ela fosse realmente oferecer a Patrick O cuidado que ele precisava. “Sou uma daquelas pessoas que tendem a fazer tudo sozinho, mas a certa altura não há maneira.foi nesta conjuntura que os amigos íntimos de Lisa se tornaram sua linha de vida., “Eu tinha amigos fantásticos”, diz ela. “Dois bons amigos meus disseram:” ligue—nos às 3 da manhã—quando precisar de chorar, quando precisar de alguém para ouvir, ou para rir-nos-diga-nos o que precisa, e estaremos lá para si.”Às vezes, diz Lisa, apenas poder atender o telefone fez toda a diferença. “O próprio ato de chamá-los, de estender a mão, acalmou o pânico que se levantaria.mesmo assim, nem os seus amigos podiam suportar o fardo físico da prestação de cuidados., Tendo decidido não contratar ajuda de enfermagem externa, Lisa estava fornecendo cuidados 24 horas por dia para seu marido – uma façanha que se tornaria insustentável. “Cerca de um ano depois, bati mesmo numa parede”, diz ela. “Não estava a recuperar como dantes.”Foi então que Lisa pediu a ajuda do irmão de Patrick, Donny, que interveio para pegar metade das responsabilidades de cuidados domiciliários.a ajuda de Donny proporcionou uma pausa crítica, Lisa diz, assim como pequenos intervalos que ela iria encontrar tempo para tomar quando Patrick teve visitas., “Às vezes me pergunto o que as pessoas pensavam, “ela diz,” Porque eu muitas vezes escapava quando os amigos passavam por lá. Eu ia às compras ou às compras e tentava sair um pouco.”Era difícil reconhecer que ela não podia estar lá o tempo todo, mas Lisa estava aprendendo que para ser uma boa cuidadora, ela tinha que cuidar de si mesma.enquanto breves pausas e cuidados de seus amigos a ajudaram a superar, ela e Patrick encontraram uma maneira única de lidar como um casal, colaborando em um livro—The Time of My Life—que destacou a carreira de Patrick e sua vida juntos., “Por três ou quatro anos antes de Patrick adoecer, eu continuei dizendo, ‘Você tem tanto a dizer; você precisa escrever um livro'”, diz Lisa. Patrick concordou, quando seus agentes se aproximaram dele depois que ele e Lisa foram entrevistados por Barbara Walters e discutiram sua doença. “A entrevista comoveu as pessoas”, diz Lisa, ” e parecia o momento certo e o grupo certo de pessoas por trás do projeto, então dissemos que sim.”
nem sempre foi fácil encontrar tempo para trabalhar no livro, como o casal teve que aproveitar ao máximo as vezes em que Patrick se sentia bem., Apesar dos desafios, o projeto provou ser uma experiência incrível de ligação, Lisa diz, como eles passaram o tempo focando em suas vidas juntos e foram impressionados especialmente pela realização de quão duro eles sempre tinham trabalhado e pelos muitos desafios que tinham superado. “Foi uma experiência realmente maravilhosa”, diz Lisa, e ” em última análise, estávamos muito, muito orgulhosos do resultado.como ela encontrou formas de lidar com sua nova realidade, foram os dons intangíveis do tempo e do amor que realmente viram Lisa através da intensa experiência emocional e física de cuidar., “Muitas vezes, no meu coração, senti que estava vivendo um pesadelo porque sabia a possibilidade do que poderia estar enfrentando no futuro, que era uma vida sem Patrick—e é difícil esquecer isso. Mas, ao mesmo tempo, porque você está vivendo em uma situação extrema, existem um monte de presentes que são apresentados: Você encontra-se menos provável que deixe a pouco as coisas ficam no caminho, porque você está vivendo na verdade de como você se sente e o que você é para os outros. Isso é uma coisa muito preciosa, e isso me ajudou a superar-essa percepção de que cada dia é um presente.,enquanto Lisa e Patrick travavam sua batalha contra a doença, eles se sentiam abençoados pelo derramamento de oração e apoio dos fãs de Patrick. Embora inicialmente quisessem manter o diagnóstico privado, a notícia da doença de Patrick vazou para os tablóides de dentro da profissão médica. A fuga pública foi angustiante no início, diz Lisa. “Ter a notícia de última hora colocou pressão adicional sobre nós-as mesmas pessoas que não precisavam da pressão adicional., O Patrick estava numa luta pela vida, e não devia ter sido convidado a fazer perguntas de imprensa e de campo dos tablóides. No entanto, tanto Lisa quanto Patrick se sentiram honrados pela resposta pública e perceberam o valor na conscientização sobre o câncer pancreático. “Chamou a atenção para a doença”, diz Lisa, ” e trouxe apoio comovente e inspirador do público.Lisa diz que ela não podia deixar de pensar, como Patrick desafiou as probabilidades e continuou a exceder as expectativas de seus médicos, que o apoio de seus fãs desempenhou um papel., “O Patrick e eu sentimos o poder dos cuidados do público, meditações e orações. Inicialmente, ficámos surpreendidos com as boas notícias: ele estava a responder ao tratamento—boas notícias; as suas análises ao sangue eram boas—mais boas notícias. Muitas dessas vezes, quando ele estava desafiando essas probabilidades aparentemente impossíveis, eu não pude deixar de pensar que todo o apoio lá fora—tantos bons pensamentos e orações—estava fazendo uma diferença real.Infelizmente, o câncer pancreático acabou por tirar a vida de Patrick, deixando Lisa para aceitar uma vida sem ele., Desde a sua morte, Lisa tem aprendido a viver no novo normal da vida sem o marido. E não tem sido fácil. “É um processo muito, muito longo para voltar de uma perda como esta”, diz ela. Aprender, novamente, a encontrar alegria em cada dia tem sido um desafio. “Devo dizer que a luta com ele—por mais difícil que fosse—foi, em retrospectiva, muito mais fácil do que a luta que passei sem ele. Porque, de repente, aqueles dias tão preciosos já não existem. E isso deixou tudo confuso.,Lisa tem trabalhado para encontrar equilíbrio, passando tempo em seus ranchos (perto de Los Angeles e no Novo México) e se concentrando nas coisas que a fazem feliz hoje. “Eu fui Derrubado por um pouco”, ela diz sobre a dor que ela ainda está trabalhando, ” e desde então eu tenho tentado colocar minha vida caótica em algum sentido de ordem. Ainda estou a fazer muitos ajustes e a tentar arranjar tempo para relaxar.”
Uma luz brilhante nos dias às vezes—escuros tem sido o tempo gasto com seus amados cavalos-destacado pelo nascimento de uma nova potra neste último verão., “Ela é a coisa mais bonita de sempre”, diz Lisa da última adição à sua família. “Eu perdi uma potra seis meses depois de Patrick morrer, e este é o cavalo para substituí—la-ela é muito, muito especial. Olhando para ela, sinto-me tão feliz como me sentia há muito tempo.enquanto Lisa avançava, aprendendo a navegar na vida sem seu marido, ela se encontrou escrevendo novamente, gravando seus sentimentos e experiências como ela tem, consistentemente, desde que ela era uma adolescente., Ela publicou seu segundo livro – * Worth Fighting For – * que narra os últimos 22 meses da vida de seu marido e sua jornada juntos. Tomar o tempo para escrever sobre as experiências intensas que marcaram a doença de Patrick tem sido terapêutico de muitas maneiras, diz Lisa. “Foi muito catártico para mim ser capaz de colocar as coisas no papel. Falei com um conselheiro de luto que me disse: “Quanto mais você é capaz de compartilhar sua experiência, mais real ela se torna, e mais você é capaz de processar o que aconteceu.'”
mas o processamento tem sido difícil às vezes, também., Comprometida em oferecer um relato honesto de sua jornada, Lisa se viu revivendo experiências e revisitando sentimentos que não eram fáceis de enfrentar. Ainda assim, ela perseverou, tirando um tempo fora do projeto quando ela precisava de uma pausa, mas sempre voltando para o trabalho, dedicado a produzir algo que faria a diferença na vida de outras pessoas. “Ao escrever este livro, eu tendi a ser bastante franco porque eu pensei, Se eu realmente não compartilhar a Verdade, Como posso ajudar outras pessoas?,”
Agora, com o livro marcado para lançamento, Lisa se orgulha de seu esforço, tanto pelo conforto que pode oferecer a outras famílias tocadas pelo câncer como pela oportunidade de reflexão que tem proporcionado. “Quando reli o início do livro, fiquei feliz por tê-lo iniciado quando o fiz, porque ser capaz de contar essa história tornou possível lançar um monte de coisas que eu estava segurando durante os 22 meses em que ele estava doente.”Junto com o senso de realização vem alguma trepidação, Lisa diz, como ela considera o quanto de uma experiência tão íntima que ela expôs. “Estou entusiasmado com isso e nervoso., Chegar a este ponto, onde você tem que deixar ir algo que você trabalhou tão duro, é um lugar extremamente vulnerável para estar. Eu me preocupo: eu falei demais? Revelar demasiado? Como qualquer trabalho, você colocou seu coração e alma nele. É natural sentir-se vulnerável.além de compartilhar informações sobre sua jornada como cuidadora através de seu livro, Lisa espera ajudar pacientes e famílias afetadas pelo câncer pancreático, defendendo pesquisas muito necessárias e para a consciência da doença. Em 2009, tornou-se porta-voz nacional da rede de Ação Contra o cancro pancreático (www.pancan.,org), uma Organização Nacional de advocacia dedicada a aumentar o financiamento da pesquisa, fornecendo apoio aos pacientes e seus entes queridos, e advocacia para uma cura.a decisão de se tornar uma defensora pública activa foi fácil, diz Lisa. “O meu marido era um tipo duro, e embora o cancro do pâncreas o tenha levado, não o venceu. Ele lutou muito contra esta doença, e só porque se foi, não significa que a batalha tenha acabado. Sinto que estou a continuar a sua batalha por ele porque ele já não está por perto para lutar, mas eu estou.,Julie Fleshman, então presidente e CEO da rede de Ação Contra o câncer pancreático, afirmou que Lisa teve “um tremendo impacto na luta contra o câncer pancreático como ela homenageia o incrível legado de Patrick. Os seus esforços levaram a uma maior sensibilização para a doença e educaram o público sobre a necessidade urgente de financiamento adicional para a investigação que, em última análise, conduzirá a melhores resultados para os doentes. A sua personalidade pública chama a atenção necessária para a nossa missão, e inspira outros a envolverem-se nos nossos esforços e a fazerem a diferença.,”Ao compartilhar sua história e inspirar outros a se envolverem no trabalho de advocacia, Julie diz, Lisa” continua a inspirar esperança em toda a nossa comunidade de que podemos mudar o curso da história para esta doença.”Lessons Learned, Love Honored
in caring for Patrick during his illness, in learning how to care for herself, in growing and sharing, and in embracing her role as an advocate, Lisa continues to honor the love that she and her husband shared and tries to learn from what she has been through., “Há tantas lições que vieram desta experiência”, diz ela, ” e muitas delas são muito complexas.uma coisa simples e verdadeira que Lisa sabe é que ao compartilhar a jornada de Patrick—e sua própria—ela espera refletir o espírito do homem que ela amava. Embora ele nunca quis ser definido pela doença, Lisa diz, sua abordagem ao seu diagnóstico é representativa da pessoa que ele era., “Sua doença seria uma parte de como ele gostaria de ser lembrado, porque embora ele tem um incrível legado de filmes e era um homem talentoso, o que ele iria querer lembrado é a essência de quem ele era: uma pessoa fantástica com grande energia, grande talento, a força e a bondade. O espírito do seu trabalho e a forma como lutou contra o seu cancro vieram daquela pessoa maravilhosa que ele era.”
cinco coisas que deve saber sobre o cancro pancreático
Qual é o pâncreas e qual é o cancro pancreático? O pâncreas é uma glândula localizada no abdómen., Está rodeado pelo estômago, intestino delgado, fígado e baço. O pâncreas tem duas funções principais. Uma é a função exócrina, que envolve a produção de enzimas que ajudam na digestão. A segunda é a função endócrina, que envolve a produção de hormonas, incluindo insulina e glucagon. Quando as células do pâncreas crescem fora de controlo, desenvolve-se um tumor. Na maioria dos casos de cancro pancreático, as células que ligam o ducto pancreático estão envolvidas. Este tipo de câncer pancreático é um tumor exócrino conhecido como adenocarcinoma., Um tipo menos comum de tumor pancreático começa nas células de Ilhéu do pâncreas, as células que produzem hormônios, e é conhecido como um tumor neuroendócrino, ou células de ilhéu.quais são os sintomas do cancro pancreático? Os sintomas são vagos e muitas vezes também indicam uma série de outras condições. Os sintomas mais comuns incluem dor nas costas ou abdominal, problemas digestivos, perda de peso inexplicável, ou diabetes de início recente. O sintoma que muitas vezes desencadeia um diagnóstico de câncer pancreático é icterícia, que é amarelecimento da pele e dos olhos., A icterícia é causada pelo acúmulo no sangue de uma substância chamada bilirrubina. No caso de cancro pancreático, pode ocorrer icterícia se um tumor na cabeça do pâncreas obstruir o ducto biliar, causando este acúmulo de bilirrubina.quem está em risco? Estudos recentes indicam que cerca de 20 a 30 por cento dos casos de câncer pancreático estão ligados ao tabagismo e outros 10 por cento dizem ter uma ligação hereditária (ou familiar). Além disso, a incidência de câncer pancreático entre os afro-americanos é 50 a 90 por cento maior do que para qualquer outro grupo étnico nos Estados Unidos., Há também um risco aumentado de câncer pancreático entre indivíduos de ascendência judaica Ashkenazi. Alguns dos outros factores de risco que os cientistas estão actualmente a estudar incluem diabetes, pancreatite crónica e hereditária (inflamação do pâncreas), obesidade, inactividade física e dieta.quais as opções de tratamento disponíveis? Os tratamentos padrão para o tipo mais comum de câncer pancreático incluem cirurgia, radiação e quimioterapia. Apenas cerca de 15% dos doentes com cancro do pâncreas são elegíveis para cirurgia., A cirurgia mais comum para o câncer pancreático é chamada de procedimento Whipple, em que parte do pâncreas é removido juntamente com outros órgãos. A radioterapia pode ser usada antes ou depois da cirurgia. A maioria dos pacientes são tratados com quimioterapia, que é o tratamento padrão para pacientes que não são capazes de ter cirurgia. Também estão disponíveis ensaios clínicos para o cancro do pâncreas. A rede de Acção do cancro pancreático recomenda que todos os doentes considerem os ensaios clínicos quando exploram as opções de tratamento., A organização mantém uma base de dados abrangente e atualizada dos ensaios clínicos do câncer pancreático em todo o país e pode realizar pesquisas de ensaios clínicos personalizados para pacientes.existe esperança em doentes com cancro pancreático. Receber um diagnóstico de cancro do pâncreas pode ser um momento assustador para o paciente e para a família. É importante perceber que há esperança e há recursos disponíveis para ajudá-los., O programa de Serviços de pacientes e de ligação da rede de ação do câncer pancreático fornece aos pacientes e suas famílias as informações mais atuais sobre a doença, incluindo tópicos como tratamento e ensaios clínicos, dieta e nutrição, efeito colateral e gerenciamento de sintomas, médicos especializados em câncer pancreático e outros recursos de suporte. A rede de sobreviventes e cuidadores da organização coloca os pacientes e suas famílias em contato com indivíduos que podem compartilhar suas experiências e oferecer suporte e inspiração. Todos os serviços e Materiais são gratuitos.,assinatura da Newsletter
