af Diana Pris
når jeg Når Lisa Niemi Swayze på telefonen, skuespiller, instruktør, koreograf og forfatter er hjemme på sin ranch i New Mexico, hvor en sommer tordenvejr tilbyder op på velkommen regn—sammen med nogle betydelige baggrundsstøj. Hun holder pause, når vi begynder vores samtale, lytter som et særligt højt tordenklap genlyder i baggrunden og på tværs af telefonlinjerne. “Hørte du det?”spørger hun. “Det er noget af en storm, vi har her i dag.,”
faktisk, den dramatiske sommeren skybrud er symbolsk af Lisa ‘ s liv i de seneste år, som har været defineret af en storm af sorg i kølvandet på hendes mands diagnose og, i sidste ende, død af kræft i bugspytkirtlen. Skuespilleren Patrick Swayze, der er bedst kendt for sine roller i sådanne film som Dirty Dancing, Ghost, og Point Break, kæmpede med sygdommen, 22 måneder, før den ledes væk i en alder af 57.
efter at have mistet sin partner på 34 år reflekterede Lisa på sin rejse som plejeperson, på den igangværende sorg, hun fortsætter med at arbejde igennem, og på sin rolle som fortaler for kræft i bugspytkirtlen.,
plejeperson
da Patrick blev diagnosticeret med kræft i bugspytkirtlen, følte han straks alvorligheden af hans diagnose. “Han havde kendt folk diagnosticeret med sygdommen, og at statistikken ikke var god,” siger Lisa. Og hans bekymring var velbegrundet: kræft i bugspytkirtlen har den højeste dødelighed af alle de store kræftformer (94 procent af patienterne dør inden for fem år efter diagnosen, og kun 6 procent overlever mere end fem år; 74 procent dør i det første år af en diagnose).,1
alligevel var Patrick i lyset af disse odds forpligtet til at stå op mod sygdommen og opretholde en positiv og proaktiv tilgang. Da hun så sin mands lidenskabelige ønske om at kæmpe, besluttede Lisa, at uanset hvad hun havde, ville hun ikke lade Patrick se hendes pause. “Da han blev diagnosticeret, var jeg helt fra begyndelsen meget bange. Men fordi vi var i en kamp for hans liv, sagde jeg altid til mig selv, Jeg kan græde; Jeg kan falde fra hinanden; Jeg kan få panik—senere. Men ikke nu., Jeg tog en beslutning om, at jeg skulle være den, han havde brug for, at jeg skulle være, så han kunne blive bedre—om det betød at holde hånden, få hans medicin, sørg for, at han kom til sine aftaler, eller,” hun griner, “råber på ham, hvis han gjorde noget forkert.”
og det var hvad hun gjorde. I 22 måneder dedikerede Lisa sig til at være hendes mands plejeperson og advokat—og lære mere, end hun nogensinde ville vide om kræft og det medicinske system undervejs., “Jeg holdt rigelige noter om alt, “siger hun,” fordi jeg vidste, at mens han havde fantastiske læger, var han ikke den eneste patient, de havde, og jeg var villig til at bidrage til hans helbred—at dedikere mig—på en måde, som ingen andre kunne.”
at lære at klare
fuldt engageret i at passe sin mand og alt det, der ville medføre, blev Lisa stadig hårdt ramt af omfanget af den rolle, hun havde påtaget sig. “Du indser hurtigt, at kræft ikke sker for kun en person,” siger Lisa. “Det sker med hele familien., Den, der diagnosticeres, er den, der måske eller måske ikke betaler den ultimative pris, men, på en måde, Det sigter mod at dræbe dem, der elsker den person lidt, også.”
På trods af hendes ønske om at påtage sig den fulde byrde at pleje sig selv, indså Lisa snart, at hun skulle finde støtte og pusterum for sig selv, hvis hun virkelig ville tilbyde Patrick den pleje, han havde brug for. “Jeg er en af de mennesker, der har tendens til at gøre alt selv, men på et bestemt tidspunkt er der bare ingen måde.”
det var på dette tidspunkt, at Lisas nære venner blev hendes livline., “Jeg havde gode, fantastiske venner,” siger hun. 3-Når du har brug for at græde, når du har brug for nogen til at lytte eller grine—bare fortæl os, hvad du har brug for, og vi vil være der for dig.”Nogle gange, siger Lisa, at bare det at være i stand til at hente telefonen gjorde hele forskellen. “Selve handlingen med at kalde dem, at nå ud, beroligede den panik, der ville stige.”
alligevel kunne selv hendes venner ikke hjælpe med at bære den fysiske byrde ved pleje., Efter at have besluttet ikke at ansætte uden for sygeplejehjælp, Lisa leverede døgnet rundt til sin mand-en bedrift, der ville vise sig uholdbar. “Omkring et år ind i det ramte jeg virkelig en mur,” siger hun. “Jeg hoppede bare ikke tilbage som jeg plejede at gøre.”Det var da, at Lisa hentede hjælp fra Patricks bror, Donny, der trådte ind for at hente halvdelen af hjemmeplejeansvaret.Donnys hjælp gav kritisk pusterum, siger Lisa, ligesom korte pauser, at hun ville finde tid til at tage, når Patrick havde besøgende., “Jeg spekulerer nogle gange på hvad folk troede, “siger hun,” fordi jeg ofte ville glide væk, når venner kom forbi. Jeg ville købe dagligvarer eller shoppe—bare prøv at komme ud lidt.”Det var svært at erkende, at hun ikke kunne være der hele tiden, men Lisa lærte at for at være en god plejeperson, måtte hun passe sig selv.mens korte pauser og pleje fra hendes venner hjalp hende igennem, fandt hun og Patrick en unik måde at klare sig som et par, hvor de samarbejdede om en bog—The Time Of My Life—der fremhævede Patricks karriere og deres liv sammen., “I tre eller fire år før Patrick blev syg, sagde jeg fortsat: ‘du har så meget at sige; du skal skrive en bog,’ ” siger Lisa. Patrick var enig, da hans agenter henvendte sig til ham, efter at han og Lisa blev intervie .et af Barbara .alters og diskuterede hans sygdom. “Intervie .et flyttede folk, “siger Lisa,” og det føltes bare som det rigtige tidspunkt og den rigtige gruppe mennesker bag projektet, så vi sagde ja.”
det var ikke altid let at finde tid til at arbejde på bogen, da parret måtte få mest muligt ud af de tidspunkter, hvor Patrick følte sig godt., På trods af udfordringerne, projektet viste sig at være en utrolig bonding oplevelse, Lisa siger, da de brugte tid på at fokusere på deres liv sammen og blev ramt især af erkendelsen af, hvor hårdt de altid havde arbejdet, og af de mange udfordringer, de havde overvundet. “Det var en virkelig vidunderlig oplevelse, “siger Lisa, og” i sidste ende var vi meget, meget stolte af resultatet.”
da hun fandt måder at klare sin nye virkelighed på, var det de immaterielle gaver af tid og kærlighed, der virkelig så Lisa gennem den intenst følelsesmæssige og fysiske prøvelse af pleje., “Mange gange i mit Hjerte følte jeg, at jeg levede i et mareridt, fordi jeg vidste muligheden for, hvad jeg måtte stå overfor i fremtiden, hvilket var et liv uden Patrick—og det er svært at glemme det. Men på samme tid, fordi du lever i en så ekstrem situation, er der en masse gaver, der præsenteres: du finder dig selv mindre tilbøjelig til at lade de små ting komme i vejen, fordi du lever i sandheden om, hvordan du føler og hvad du er for hinanden. Det er en meget dyrebar ting, og det hjalp mig med at komme igennem—den erkendelse, at hver dag er en gave.,”
offentlig støtte
mens Lisa og Patrick førte deres kamp med sygdommen, følte de sig velsignet af udstrømningen af bøn og støtte fra Patricks fans. Selvom de oprindeligt havde ønsket at holde diagnosen privat, nyheder om Patricks sygdom blev lækket til tabloiderne inden for det medicinske erhverv. Den offentlige lækage var foruroligende i starten, siger Lisa. “At have nyhedspausen lægge ekstra pres på os—netop de mennesker, der ikke havde brug for det ekstra pres., Patrick var i en kamp for sit liv, og han skulle ikke på det tidspunkt være blevet bedt om at gøre presse-og feltspørgsmål fra tabloiderne.”I sidste ende følte både Lisa og Patrick sig hædret af det offentlige svar og realiserede værdien i den øgede bevidsthed om kræft i bugspytkirtlen. “Det bragte opmærksomheden på sygdommen, “siger Lisa,” og det bragte rørende og inspirerende støtte fra offentligheden.”
Lisa siger, at hun ikke kunne undgå at tænke, da Patrick trodsede oddsene og fortsatte med at overskride sine lægeres forventninger, at støtten fra hans fans spillede en rolle., “Patrick og jeg følte begge kraften i offentlighedens omsorg, meditationer og bønner. Til at begynde med blev vi overrasket over gode nyheder: han reagerede på behandling—gode nyheder; hans blodarbejde var godt—flere gode nyheder. Mange af disse gange, da han trodsede disse tilsyneladende umulige odds, kunne jeg ikke lade være med at tro, at al støtte derude—så mange gode tanker og bønner—gjorde en reel forskel.”
arbejde gennem sorg
desværre tog bugspytkirtelkræft i sidste ende Patricks liv, hvilket efterlod Lisa at komme til udtryk med et liv uden ham., Siden hans død har Lisa lært at leve i det nye normale liv uden sin mand. Og det har ikke været let. “Det er en meget, meget lang proces at komme tilbage fra et tab som dette,” siger hun. At lære igen at finde glæde i hver dag har været en udfordring. “Jeg må sige, at kampen med ham—så hårdt som det var—var i eftertid meget lettere end den kamp, jeg har gennemgået uden ham. For pludselig er de dage, der var så dyrebare, ikke mere. Og det har kastet alt ud kilter.,”
Lisa har arbejdet på at finde balance, bruge tid på sine ranches (nær Los Angeles og i Ne.me .ico) og fokusere på de ting, der gør hende glad i dag. “Jeg blev slået ned lidt,” siger hun om den sorg, hun stadig arbejder igennem, ” og siden da har jeg forsøgt at lasso mit kaotiske liv i en vis følelse af orden. Jeg gør stadig en masse justeringer og forsøger at finde tid til at slappe af.”
et stærkt lys i de til tider mørke dage har været tid brugt med hendes elskede heste-fremhævet af fødslen af et nyt hoppeføl den sidste sommer., “Hun er den smukkeste ting nogensinde,” siger Lisa om den seneste tilføjelse til sin familie. “Jeg havde mistet et hoppeføl seks måneder efter, at Patrick døde, og dette er hesten, der skal erstatte hende—hun er meget, meget speciel. Når jeg ser på hende, føler jeg mig lige så glad, som jeg har følt i lang tid.”
Bevæger sig Fremad
Som Lisa bevægede sig fremad, lære at navigere i livet, uden at hendes mand, at hun har fundet sig selv at skrive igen, optagelse hendes følelser og oplevelser, som hun har, konsekvent, da hun var teenager., Hun udgav sin anden bog – * værd at kæmpe for – * som krøniker de sidste 22 måneder af hendes mands liv og deres rejse sammen. At tage sig tid til at skrive om de intense oplevelser, der markerede Patricks sygdom, har været terapeutisk på mange måder, siger Lisa. “Det var meget katartisk for mig at være i stand til at lægge tingene ned på papir. Jeg talte med en sorgrådgiver, der fortalte mig, ‘jo mere du er i stand til at dele din oplevelse, jo mere reel bliver det, og jo mere er du i stand til at behandle, hvad der er sket.'”
men behandlingen har også været hård til tider., Forpligtet til at tilbyde en ærlig beretning om hendes rejse, Lisa befandt sig i at genopleve oplevelser og revidere følelser, som ikke var lette at møde. Alligevel holdt hun ud og tog fri fra projektet, da hun havde brug for en pause, men vendte altid tilbage til arbejdet, dedikeret til at producere noget, der ville gøre en forskel i andres liv. “Når jeg skrev denne bog, havde jeg en tendens til at være temmelig ærlig, fordi jeg tænkte, Hvis jeg ikke rigtig deler sandheden, hvordan kan jeg hjælpe andre mennesker?,”
nu, med bogen sat til udgivelse, er Lisa stolt af sin indsats, både for den komfort, det kan tilbyde andre familier, der er berørt af kræft, og for muligheden for refleksion, som den har givet. “Da jeg læste bogens begyndelse igen, var jeg glad for, at jeg havde startet den, da jeg gjorde det, fordi det at kunne fortælle den historie gjorde det muligt at frigive en masse ting, jeg havde holdt i de 22 måneder, han var syg.”Sammen med følelsen af præstation kommer en vis bange, siger Lisa, da hun overvejer, hvor meget af en sådan intim oplevelse hun har udsat. “Jeg er begejstret for det – og nervøs., At komme til dette punkt, hvor du er nødt til at give slip på noget, du har arbejdet så hårdt på, er et ekstremt sårbart sted at være. Jeg bekymrer mig: sagde jeg for meget? Afsløre for meget? Som ethvert arbejde har du lagt dit hjerte og sjæl i det. Det er kun naturligt at føle sig sårbar.”
ud over at dele indsigt i hendes rejse som plejeperson gennem sin bog, håber Lisa at hjælpe patienter og familier, der er ramt af kræft i bugspytkirtlen, ved at gå ind for meget tiltrængt forskning og for bevidsthed om sygdommen. I 2009 blev hun national talsmand for Pancreatic Cancer Action Net .ork (w…pancan.,org), en national advocacy organisation dedikeret til at øge forskningsfinansiering, yde støtte til patienter og deres kære, og advocacy for en kur.
beslutningen om at blive en aktiv offentlig advokat var let, siger Lisa. “Min mand var en hård fyr, og mens kræft i bugspytkirtlen måske har taget ham, slog den ham ikke. Han kæmpede længe og hårdt mod denne sygdom, og bare fordi han er væk, betyder det ikke, at kampen er forbi. Jeg føler, at jeg fortsætter sin kamp for ham, fordi han ikke længere er i stand til at kæmpe—men det er jeg.,Julie Fleshman, den daværende præsident og Administrerende Direktør for Pancreatic Cancer Action Net .ork, sagde, at Lisa har haft “en enorm indflydelse i kampen mod kræft i bugspytkirtlen, da hun hæder Patricks utrolige arv. Hendes indsats har ført til øget bevidsthed om sygdommen og har uddannet offentligheden om det presserende behov for yderligere forskningsfinansiering, der i sidste ende vil føre til forbedrede patientresultater. Hendes offentlige persona henleder tiltrængt opmærksomhed på vores mission, og hun inspirerer andre til at blive involveret i vores indsats og gøre en forskel.,”Ved at dele sin historie og inspirere andre til at blive involveret i fortalerarbejde, siger Julie, Lisa” fortsætter med at inspirere håb i hele vores samfund om, at vi kan ændre historiens forløb for denne sygdom.”
Erfaringer, Kærlighed Hædret
I forbindelse med omsorgen for Patrick i løbet af sin sygdom, i at lære at drage omsorg for sig selv, i stigende og deling, og omfavne sin rolle som fortaler, Lisa fortsætter med at ære den kærlighed, som hun og hendes mand delte og prøver at lære af, hvad hun har været igennem., “Der er så mange lektioner, der er kommet fra denne oplevelse, “siger hun,” og mange af dem er meget komplekse.”
en simpel, sand ting, som Lisa ved, er, at hun ved at dele Patricks rejse—og hendes egen—håber at afspejle ånden hos den mand, hun elskede. Selvom han aldrig ville blive defineret af sygdommen, siger Lisa, hans tilgang til hans diagnose er repræsentativ for den person, han var., “Hans sygdom ville være en del af, hvordan han gerne ville huskes, fordi selv om han har en utrolig arv af film og var sådan en talentfuld mand, hvad han ville have husket de fleste er kernen af, hvem han var: en fantastisk person med stor energi, store talent, styrke og venlighed. Ånden i hans arbejde og den måde, han kæmpede for sin kræft på, kom fra den vidunderlige person, han var.”
fem ting, du bør vide om kræft i bugspytkirtlen
Hvad er bugspytkirtlen, og hvad er kræft i bugspytkirtlen? Bugspytkirtlen er en kirtel placeret dybt i maven., Det er omgivet af mave, tyndtarm, lever og milt. Bugspytkirtlen har to hovedfunktioner. Den ene er den eksokrine funktion, der involverer produktion af en .ymer, der hjælper med fordøjelsen. Den anden er den endokrine funktion, som indebærer produktion af hormoner, herunder insulin og glucagon. Når celler i bugspytkirtlen vokser ud af kontrol, udvikler en tumor. I de fleste tilfælde af kræft i bugspytkirtlen er cellerne, der linjer bugspytkirtelkanalen, involveret. Denne type kræft i bugspytkirtlen er en eksokrin tumor kendt som adenocarcinom., En mindre almindelig type bugspytkirteltumor begynder i øcellerne i bugspytkirtlen, de celler, der producerer hormoner, og er kendt som en neuroendokrin eller øcelle, tumor.
Hvad er symptomerne på kræft i bugspytkirtlen? Symptomerne er vage og indikerer ofte også en række andre tilstande. De mest almindelige symptomer inkluderer ryg-eller mavesmerter, fordøjelsesproblemer, uforklarligt vægttab eller diabetes, der for nylig er begyndt. Symptomet, der ofte udløser en diagnose af kræft i bugspytkirtlen, er gulsot, som er gulfarvning af huden og øjnene., Gulsot er forårsaget af ophobning i blodet af et stof kaldet bilirubin. I tilfælde af kræft i bugspytkirtlen kan gulsot forekomme, hvis en tumor på hovedet af bugspytkirtlen forhindrer galdekanalen, hvilket forårsager denne opbygning af bilirubin.
hvem er i fare? Nylige undersøgelser viser, at omkring 20 til 30 procent af tilfælde af kræft i bugspytkirtlen er knyttet til rygning, og yderligere 10 procent siges at have en arvelig (eller familiær) forbindelse. Derudover er forekomsten af kræft i bugspytkirtlen blandt afroamerikanere 50 til 90 procent højere end for nogen anden etnisk gruppe i USA., Der er også en øget risiko for kræft i bugspytkirtlen blandt individer af Ashkena .i jødisk afstamning. Nogle af de andre risikofaktorer, som forskere i øjeblikket studerer, inkluderer diabetes, kronisk og arvelig pancreatitis (betændelse i bugspytkirtlen), fedme, fysisk inaktivitet og diæt.
hvilke behandlingsmuligheder er tilgængelige? Standardbehandlingerne for den mest almindelige type kræft i bugspytkirtlen inkluderer kirurgi, stråling og kemoterapi. Kun cirka 15 procent af patienter med kræft i bugspytkirtlen er berettigede til operation., Den mest almindelige operation for kræft i bugspytkirtlen kaldes Whhipple-proceduren, hvor en del af bugspytkirtlen fjernes sammen med andre organer. Strålebehandling kan anvendes før eller efter operationen. De fleste patienter behandles med kemoterapi, som er standardbehandlingen for patienter, der ikke er i stand til at få operation. Kliniske forsøg med kræft i bugspytkirtlen er også tilgængelige. Pancreatic Cancer Action Net .ork anbefaler, at alle patienter overvejer kliniske forsøg, når de undersøger behandlingsmuligheder., Organisationen opretholder en omfattende og ajourført database over kliniske forsøg i bugspytkirtelkræft i hele landet og kan udføre personlige kliniske forsøgssøgninger efter patienter.
Der er håb for patienter med kræft i bugspytkirtlen. Modtagelse af en diagnose af kræft i bugspytkirtlen kan være et skræmmende øjeblik for både patienten og familien. Det er vigtigt at indse, at der er håb, og at der er ressourcer til rådighed til at hjælpe dem., Kræft i Bugspytkirtlen Action Network ‘ s Patient-og Liaison Service program giver patienter og deres familier med de mest aktuelle oplysninger om sygdom, herunder emner som behandling og kliniske forsøg, kost og ernæring, side-effekt, og symptom forvaltning, læger, der specialiserer sig i bugspytkirtlen, og andre support-ressourcer. Organisationens Survivor and Caregiver Net .ork sætter patienter og deres familier i kontakt med personer, der kan dele deres oplevelser og tilbyde støtte og inspiration. Alle tjenester og materialer er gratis.,
- CancerConnect nyhedsbrev Tilmelding
- CancerConnect Community tilmelding
