door Diana Price
wanneer ik Lisa Niemi Swayze aan de telefoon bereik, is de actrice, regisseur, choreograaf en schrijver thuis op haar ranch in New Mexico, waar een zomeronweer een welkome regen biedt—samen met een aanzienlijke achtergrondgeluid. Ze pauzeert als we ons gesprek beginnen, luisterend als een bijzonder luide klap van donder weerkaatst op de achtergrond en over de telefoonlijnen. “Hoorde je dat?”vraagt ze. “Dit is nogal een storm die we hier vandaag hebben.,in feite is de dramatische zomerwolkburst symbolisch voor Lisa ‘ s leven in de afgelopen jaren, dat is gedefinieerd door een storm van verdriet in de nasleep van de diagnose van haar man en, uiteindelijk, de dood aan alvleesklierkanker. Acteur Patrick Swayze, vooral bekend voor zijn rollen in films als Dirty Dancing, Ghost, en Point Break, vocht de ziekte voor 22 maanden voor het overlijden op de leeftijd van 57.na het verlies van haar partner van 34 jaar, dacht Lisa na over haar reis als verzorger, over het aanhoudende verdriet waar ze door blijft werken en over haar rol als pleitbezorger voor onderzoek naar alvleesklierkanker.,
verzorger
toen Patrick werd gediagnosticeerd met alvleesklierkanker, voelde hij onmiddellijk de ernst van zijn diagnose. “Hij had geweten dat mensen gediagnosticeerd met de ziekte en dat de statistieken waren niet goed,” Lisa zegt. En zijn bezorgdheid was gegrond: alvleesklierkanker heeft het hoogste sterftecijfer van alle grote kankers (94 procent van de patiënten sterft binnen vijf jaar na de diagnose en slechts 6 procent overleeft meer dan vijf jaar; 74 procent sterft binnen het eerste jaar van de diagnose).,1
ondanks deze kansen was Patrick vastbesloten om de ziekte te bestrijden en een positieve en proactieve aanpak te handhaven. Toen ze de passie van haar man zag om te vechten, besloot Lisa dat wat voor zorgen ze ook had, ze Patrick haar doorbraak niet zou laten zien. “Toen hij werd gediagnosticeerd, vanaf het allereerste begin, was ik erg bang. Maar omdat we vochten voor zijn leven, zei ik altijd tegen mezelf, Ik kan huilen, Ik kan uit elkaar vallen, Ik kan in paniek raken—later. Maar niet nu., Ik nam een beslissing dat ik zou zijn wie hij wilde dat ik was zodat hij beter kon worden—of dat betekende dat hij zijn hand vasthield, zijn medicatie nam, ervoor zorgde dat hij naar zijn afspraken kwam, of,” ze lacht, “tegen hem schreeuwde als hij iets verkeerd deed.”
en dat is wat ze deed. Gedurende 22 maanden wijdde Lisa zich aan het zijn van de verzorger en pleitbezorger van haar man—en leerde ze onderweg meer dan ze ooit wilde weten over kanker en het medische systeem., “Ik hield overvloedige notities over alles,” zegt ze, ” omdat ik wist dat terwijl hij fantastische artsen had, hij was niet de enige patiënt die ze hadden, en ik was bereid om bij te dragen aan zijn gezondheid—om mezelf te wijden—op een manier die niemand anders kon.”
leren omgaan
volledig toegewijd aan de zorg voor haar man en alles wat dat zou inhouden, Lisa was nog steeds hard getroffen door de enormiteit van de rol die ze had aangenomen. “Je realiseert je al snel dat kanker niet bij één persoon gebeurt”, zegt Lisa. “Het overkomt de hele familie., Degene die wordt gediagnosticeerd is degene die wel of niet de ultieme prijs betaalt, maar, op een bepaalde manier, is het erop gericht om degenen die van die persoon houden ook een beetje te doden.ondanks haar verlangen om de volledige zorg voor zichzelf op zich te nemen, realiseerde Lisa zich al snel dat ze steun en respijt voor zichzelf zou moeten vinden als ze Patrick echt de zorg zou bieden die hij nodig had. “Ik ben een van die mensen die de neiging om alles zelf te doen, maar op een bepaald moment is er gewoon geen manier.”
Het was op dit moment dat Lisa ‘ s goede vrienden werden haar levenslijn., “Ik had geweldige, fantastische vrienden,” zegt ze. “Twee echt goede vrienden van mij beiden zeiden: ‘bel ons om 3 uur—als je nodig hebt om te huilen, als je iemand nodig hebt om te luisteren, of om te lachen-vertel ons gewoon wat je nodig hebt, en we zullen er voor je zijn.”Soms, zegt Lisa, maakte gewoon de telefoon kunnen opnemen het verschil. “De daad van het roepen, het reiken, kalmeerde de paniek die zou ontstaan.”
toch konden zelfs haar vrienden niet helpen om de fysieke last van zorgverlening te dragen., Na te hebben besloten om niet te huren van buiten verpleging hulp, Lisa was het verstrekken van de klok rond zorg aan haar man—een prestatie die onhoudbaar zou blijken. “Na ongeveer een jaar raakte ik echt een muur”, zegt ze. “Ik kwam niet meer terug zoals vroeger.”Het was toen dat Lisa de hulp ingeroepen van Patrick’ s broer, Donny, die stapte in om de helft van de thuiszorg verantwoordelijkheden op te halen.Donny ‘ s hulp zorgde voor een kritische onderbreking, zegt Lisa, net als korte pauzes die ze zou nemen als Patrick bezoek had., “Ik vraag me soms af wat mensen dachten,” zegt ze, “omdat ik vaak wegglipte als vrienden langs kwamen. Ik ging boodschappen doen of winkelen-probeer gewoon even weg te komen.”Het was moeilijk om te erkennen dat ze er niet altijd kon zijn, maar Lisa leerde dat om een goede verzorger te zijn, ze voor zichzelf moest zorgen.terwijl korte pauzes en zorg van haar vrienden haar hielpen, vonden zij en Patrick een unieke manier om als koppel om te gaan, door samen te werken aan een boek—The Time Of My Life—dat Patrick ‘ s carrière en hun leven samen benadrukte., “Drie of vier jaar voordat Patrick ziek werd, bleef ik zeggen: ‘Je hebt zoveel te zeggen; Je moet een boek schrijven,’ ” zegt Lisa. Patrick stemde ermee in, toen zijn agenten hem benaderden nadat hij en Lisa werden geïnterviewd door Barbara Walters en zijn ziekte bespraken. “Het interview ontroerde mensen,” zegt Lisa, ” en het voelde gewoon als het juiste moment en de juiste groep mensen achter het project, dus we zeiden Ja.”
Het was niet altijd gemakkelijk om tijd te vinden om aan het boek te werken, omdat het echtpaar het meeste uit de tijd moest halen dat Patrick zich goed voelde., Ondanks de uitdagingen bleek het project een ongelooflijke verbondenheid, zegt Lisa, omdat ze tijd spendeerden aan het focussen op hun leven samen en vooral getroffen werden door de realisatie van hoe hard ze altijd hadden gewerkt en door de vele uitdagingen die ze hadden overwonnen. “Het was echt een geweldige ervaring”, zegt Lisa, en ” uiteindelijk waren we heel erg trots op het resultaat.terwijl ze manieren vond om met haar nieuwe realiteit om te gaan, waren het de ongrijpbare gaven van tijd en liefde die Lisa echt door de intens emotionele en fysieke beproeving van zorgverlening heen hielpen., “Vaak, in mijn hart, voelde ik me alsof ik in een nachtmerrie leefde, omdat ik de mogelijkheid kende van wat ik in de toekomst zou kunnen tegenkomen, namelijk een leven zonder Patrick—en het is moeilijk om dat te vergeten. Maar tegelijkertijd, omdat je in zo ‘ n extreme situatie leeft, zijn er veel geschenken die worden gepresenteerd: je hebt minder kans om de kleine dingen in de weg te laten staan omdat je leeft in de waarheid van hoe je je voelt en van wat je voor elkaar bent. Dat is een zeer kostbaar iets, en dat hielp me er doorheen te komen—het besef dat elke dag een geschenk is.,terwijl Lisa en Patrick hun strijd met de ziekte voerden, voelden ze zich gezegend door de uitstorting van gebed en steun van Patrick ‘ s fans. Hoewel ze in eerste instantie de diagnose privé wilden houden, werd het nieuws van Patrick ‘ s ziekte vanuit de medische wereld naar de roddelbladen gelekt. Het publieke lek was in het begin verontrustend, zegt Lisa. “Het hebben van het nieuws zet extra druk op ons—precies de mensen die de extra druk niet nodig hadden., Patrick vocht voor zijn leven, en hij had op dat moment niet gevraagd moeten worden om pers-en veldvragen uit de roddelbladen te doen.”Uiteindelijk, hoewel, zowel Lisa en Patrick voelde zich vereerd door de publieke reactie en realiseerde de waarde in het verhoogde bewustzijn van alvleesklierkanker. “Het bracht de aandacht op de ziekte, “zegt Lisa,” en het bracht ontroerende en inspirerende steun van het publiek.”Lisa zegt dat ze het niet kon helpen om te denken, terwijl Patrick de kansen tartte en de verwachtingen van zijn artsen bleef overtreffen, dat de steun van zijn fans een rol speelde., “Patrick en ik voelden beiden de kracht van de zorg van het publiek, meditaties en gebeden. Aanvankelijk bleven we verrast worden door goed nieuws: hij reageerde op de behandeling—goed nieuws; zijn bloedonderzoek was goed—meer goed nieuws. Veel van die keren, toen hij deze schijnbaar onmogelijke kansen trotseerde, kon ik het niet helpen, maar denk dat alle steun die er is—zo veel goede gedachten en gebeden—een echt verschil maakte.”
werkend door verdriet
helaas nam alvleesklierkanker uiteindelijk Patrick ‘ s leven, waardoor Lisa in het reine kwam met een leven zonder hem., Sinds zijn dood heeft Lisa geleerd om te leven in het nieuwe normale leven zonder haar man. En het was niet makkelijk. “Het is een heel, heel lang proces om je weg terug te vinden van een verlies als dit,” zegt ze. Leren, opnieuw, om vreugde te vinden in elke dag is een uitdaging geweest. “Ik moet zeggen dat het gevecht met hem—hoe moeilijk het ook was—achteraf een stuk makkelijker was dan het gevecht dat ik zonder hem heb doorstaan. Want opeens zijn die dagen die zo kostbaar waren niet meer. En dat heeft alles in de war gebracht.,”Lisa heeft gewerkt om balans te vinden, tijd door te brengen op haar ranches (in de buurt van Los Angeles en in New Mexico) en zich te concentreren op de dingen die haar vandaag gelukkig maken. “Ik werd een beetje neergeslagen, “zegt ze over het verdriet dat ze nog steeds doorwerkt,” en sindsdien heb ik geprobeerd om mijn chaotische leven lasso in een gevoel van orde. Ik maak nog steeds veel aanpassingen en probeer tijd te vinden om te ontspannen.”
een helder licht in de soms donkere dagen is tijd doorgebracht met haar geliefde paarden-benadrukt door de geboorte van een nieuw veulen afgelopen zomer., “Ze is het mooiste ding ooit”, zegt Lisa over de nieuwste aanwinst van haar familie. “Ik had een verloren merrie zes maanden na Patrick stierf, en dit is het paard om haar te vervangen—ze is heel, heel bijzonder. Als ik naar haar kijk voel ik me net zo gelukkig als ik me in lange tijd heb gevoeld.”
Moving Forward
terwijl Lisa verder ging, leerde ze door het leven zonder haar man te navigeren, begon ze opnieuw te schrijven, en legde ze haar gevoelens en ervaringen vast, zoals ze altijd al deed sinds ze een tiener was., Ze publiceerde haar tweede boek – * Worth Fighting For – * dat de laatste 22 maanden van het leven van haar man en hun reis samen beschrijft. De tijd nemen om te schrijven over de intense ervaringen die Patrick ‘ s ziekte markeerden, is in veel opzichten therapeutisch geweest, zegt Lisa. “Het was erg louterend voor mij om dingen op papier te kunnen zetten. Ik sprak met een rouwbegeleider die me vertelde: ‘hoe meer je in staat bent om je ervaring te delen, hoe echter het wordt, en hoe meer je in staat bent om te verwerken wat er gebeurd is.'”
maar de verwerking is soms ook moeilijk geweest., Toegewijd aan het aanbieden van een eerlijk verslag van haar reis, Lisa vond zichzelf herbeleven ervaringen en opnieuw gevoelens die waren niet gemakkelijk onder ogen te zien. Toch zette ze door, het nemen van tijd vrij van het project als ze een pauze nodig had, maar altijd terug te keren naar het werk, gewijd aan het produceren van iets dat een verschil zou maken in het leven van andere mensen. “Bij het schrijven van dit boek, ik de neiging om vrij openhartig te zijn, omdat ik dacht, als ik niet echt de waarheid te delen, hoe kan ik andere mensen helpen?,”nu, met de set voor de release, Lisa is trots op haar inspanning, zowel voor het comfort dat het zou kunnen bieden andere families getroffen door kanker en voor de mogelijkheid voor reflectie die het heeft geboden. “Toen ik het begin van het boek herlezen, was ik blij dat ik het was begonnen toen ik dat deed, omdat de mogelijkheid om dat verhaal te vertellen maakte het mogelijk om een heleboel dingen die ik had gehouden in voor de 22 maanden dat hij ziek was.”Samen met het gevoel van vervulling komt sommige angst, Lisa zegt, als ze overweegt hoeveel van zo’ n intieme ervaring ze heeft blootgesteld. “Ik ben er enthousiast over—en nerveus., Om op dit punt te komen, waar je iets moet loslaten waar je zo hard aan gewerkt hebt, is een extreem kwetsbare plek om te zijn. Ik maak me zorgen: heb ik te veel gezegd? Te veel onthullen? Zoals elk werk, heb je je hart en ziel erin gestoken. Het is normaal om je kwetsbaar te voelen.naast het delen van inzicht in haar reis als verzorger door middel van haar boek, hoopt Lisa patiënten en families die getroffen zijn door alvleesklierkanker te helpen door te pleiten voor broodnodig onderzoek en voor bewustwording van de ziekte. In 2009 werd ze nationaal woordvoerder van het Pancreatic Cancer Action Network (www.pancan.,org), een nationale advocacy organisatie gewijd aan het verhogen van de financiering van onderzoek, het verstrekken van steun voor patiënten en hun dierbaren, en pleitbezorging voor een remedie.
De beslissing om een actieve publieke advocaat te worden was een gemakkelijke, zegt Lisa. “Mijn man was een stoere vent, en hoewel alvleesklierkanker hem misschien heeft genomen, heeft het hem niet verslagen. Hij heeft lang en hard gevochten tegen deze ziekte, en alleen omdat hij weg is betekent niet dat de strijd voorbij is. Ik heb het gevoel dat ik zijn strijd voor hem voortzet omdat hij er niet meer is om te vechten—maar ik wel.,Julie Fleshman, de toenmalige president en CEO van het Pancreatic Cancer Action Network, verklaarde dat Lisa een enorme impact heeft gehad in de strijd tegen alvleesklierkanker. Haar inspanningen hebben geleid tot een groter bewustzijn van de ziekte en hebben het publiek voorgelicht over de dringende behoefte aan extra onderzoeksfinanciering die uiteindelijk zal leiden tot betere patiëntresultaten. Haar publieke persoonlijkheid vestigt de broodnodige aandacht op onze missie, en ze inspireert anderen om betrokken te raken bij onze inspanningen en een verschil te maken.,”Door het delen van haar verhaal en anderen te inspireren om betrokken te raken bij advocacy werk, Julie zegt, Lisa” blijft hoop inspireren in onze hele gemeenschap dat we de loop van de geschiedenis voor deze ziekte kunnen veranderen.”lessen geleerd, liefde geëerd in de zorg voor Patrick tijdens zijn ziekte, in het leren hoe voor zichzelf te zorgen, in het groeien en delen, en in het omarmen van haar rol als een pleitbezorger, Lisa blijft de liefde die zij en haar man deelden eren en probeert te leren van wat ze heeft meegemaakt., “Er zijn zoveel lessen uit deze ervaring,” zegt ze, “en veel ervan zijn erg complex.een eenvoudig, waar ding dat Lisa Weet is dat door het delen van Patrick ‘ s reis—en haar eigen—ze hoopt de geest van de man die ze liefhad te weerspiegelen. Hoewel hij nooit wilde worden gedefinieerd door de ziekte, Lisa zegt, zijn benadering van zijn diagnose is representatief voor de persoon die hij was., “Zijn ziekte zou een deel van hoe hij zou willen worden herinnerd, want hoewel hij heeft een ongelooflijke erfenis van films en was zo’ n getalenteerde man, wat hij zou willen herinnerd meest is de kern van wie hij was: een fantastische persoon met veel energie, groot talent, kracht, en vriendelijkheid. De geest van zijn werk en de manier waarop hij tegen zijn kanker vocht kwam van die geweldige persoon die hij was.”
vijf dingen die u moet weten over alvleesklierkanker
Wat is de alvleesklier en wat is alvleesklierkanker? De alvleesklier is een klier diep in de buik., Het is omgeven door de maag, dunne darm, lever en milt. De alvleesklier heeft twee hoofdfuncties. Een daarvan is de exocriene functie, waarbij de productie van enzymen die helpen bij de spijsvertering gaat. De tweede is de endocriene functie, die de productie van hormonen omvat, waaronder insuline en glucagon. Wanneer cellen in de alvleesklier uit de hand groeien, ontwikkelt zich een tumor. In de meeste gevallen van alvleesklierkanker, de cellen die de alvleesklier kanaal zijn betrokken. Dit type van alvleesklierkanker is een exocriene die tumor als adenocarcinoma wordt bekend., Een minder voorkomende vorm van pancreas tumor begint in de eilandje cellen van de alvleesklier, de cellen die hormonen produceren, en is bekend als een neuroendocrine, of eilandje cel, tumor.
Wat zijn de symptomen van alvleesklierkanker? De symptomen zijn vaag en wijzen vaak ook op een aantal andere aandoeningen. De meest voorkomende symptomen zijn rug-of buikpijn, spijsverteringsproblemen, onverklaarbaar gewichtsverlies of recente diabetes. Het symptoom dat vaak leidt tot een diagnose van alvleesklierkanker is geelzucht, die vergeling van de huid en de ogen., Geelzucht wordt veroorzaakt door de ophoping in het bloed van een stof genaamd bilirubine. In het geval van alvleesklierkanker, kan geelzucht optreden als een tumor op het hoofd van de alvleesklier belemmert de galwegen, waardoor deze opbouw van bilirubine.
wie loopt risico? Recente studies geven aan dat ongeveer 20 tot 30 procent van alvleesklierkanker gevallen zijn gekoppeld aan roken en nog eens 10 procent wordt gezegd dat een erfelijke (of familiale) link. Bovendien, is de weerslag van alvleesklierkanker onder Afrikaanse Amerikanen 50 tot 90 percenten hoger dan voor om het even welke andere etnische groep in de Verenigde Staten., Er is ook een verhoogd risico van alvleesklierkanker onder individuen van Asjkenazische Joodse afkomst. Enkele van de andere risicofactoren die wetenschappers momenteel bestuderen omvatten diabetes, chronische en erfelijke pancreatitis (ontsteking van de alvleesklier), obesitas, fysieke inactiviteit, en dieet.
Welke behandelingsopties zijn beschikbaar? De standaard behandelingen voor de meest voorkomende vorm van alvleesklierkanker omvatten chirurgie, straling, en chemotherapie. Slechts ongeveer 15 procent van de patiënten met alvleesklierkanker komt in aanmerking voor een operatie., De gemeenschappelijkste chirurgie voor alvleesklierkanker wordt genoemd Whipple procedure, waarbij een deel van de alvleesklier samen met andere organen wordt verwijderd. Bestralingstherapie kan worden gebruikt voor of na de operatie. De meeste patiënten worden behandeld met chemotherapie, dat is de standaard behandeling voor patiënten die niet in staat zijn om een operatie. De klinische proeven voor alvleesklierkanker zijn ook beschikbaar. Het pancreas Cancer Action Network beveelt aan dat alle patiënten klinische studies overwegen bij het verkennen van behandelingsopties., De organisatie onderhoudt een uitgebreide en up-to-date database van alvleesklierkanker klinische proeven in het hele land en kan gepersonaliseerde klinische trial zoekopdrachten voor patiënten uit te voeren.
Er is hoop voor pancreaskanker-patiënten. Het ontvangen van een diagnose van alvleesklierkanker kan een beangstigend moment zijn voor zowel de patiënt als de familie. Het is belangrijk te beseffen dat er hoop is en dat er middelen beschikbaar zijn om hen te helpen., Het Patient and Liaison Services program van het Pancreatic Cancer Action Network biedt patiënten en hun families de meest actuele informatie over de ziekte, waaronder onderwerpen als behandeling en klinische studies, dieet en voeding, neveneffect-en symptoombeheer, artsen die gespecialiseerd zijn in alvleesklierkanker en andere hulpmiddelen voor ondersteuning. Het overlevings-en zorgnetwerk van de organisatie brengt patiënten en hun families in contact met personen die hun ervaringen kunnen delen en ondersteuning en inspiratie kunnen bieden. Alle diensten en materialen zijn gratis.,
- CancerConnect Newsletter Signup
- CancerConnect community Signup
