29 June 2018
geschreven door Becky Parry
“als je het geluk hebt om te overleven, verdwijnt het niet zomaar. Je kan worden overgelaten met verwoestende kwalen voor het leven.”
hoewel meningitis binnen enkele uren kan toeslaan, kunnen de effecten een leven lang aanhouden. Degenen die hun leven verliezen aan de ziekte laten rouwende geliefden achter. Veel overlevenden ervaren lichamelijke en geestelijke gezondheidsproblemen die het volledig onmogelijk maken om terug te keren naar ‘normaal’., Na maanden van ziekenhuisopname en revalidatie, kunnen overlevenden merken dat ze niet meer in staat zijn om te werken, hebben een deel of fulltime verzorger nodig om hen te helpen de dagelijkse taken uit te voeren, en moeten verhuizen naar een speciaal aangepast huis dat voldoet aan hun nieuwe behoeften.
Jane heeft twee keer per week een fysiotherapiesessie. Zij en haar verloofde dromen dat op een dag Jane ‘ s benen weer zullen werken.,
om de mensen bewust te maken van de mogelijke levenslange impact die meningitis en septikemie kunnen hebben, delen we het verhaal van drie ongelooflijke overlevenden van meningitis wier leven diep door de ziekte is beïnvloed.
**
bacteriële Meningitis
in Europa zal maximaal 1 op de 5 patiënten met bacteriële meningitis sterven. Veel overlevenden zullen achterblijven met een aantal ernstige beperkingen die langdurige ondersteuning vereisen., Deze kunnen bestaan uit, maar zijn niet beperkt tot: hersenletsel, hersenverlamming of epilepsie, gedragsveranderingen/emotionele veranderingen, blindheid/verlies van gezichtsvermogen, doofheid/gehoorveranderingen, depressie en stemmingswisselingen, geheugenverlies, slapeloosheid, extreme vermoeidheid, ontwikkelingsachterstand bij kinderen en leermoeilijkheden.
pneumokokken – en meningokokkenmeningitis zijn twee verschillende soorten bacteriële meningitis. Cameron was 5 ½ maanden oud toen hij pneumokokkenmeningitis kreeg. Zijn moeder zegt:
“Cameron overleefde, maar met levensveranderende na-effecten., Hij liep ernstige hersenbeschadiging op, aanzienlijk verlies van spierkracht, totale doofheid in één oor, een rondtrekkend oog en levensbedreigende epilepsie. Cameron ‘ s gaven waren minder dan een pasgeboren; hij moest zelfs leren om weer te zuigen.vandaag de dag is Cameron een volwassen man die non-verbaal is, geen toilettraining heeft en voortdurend toezicht nodig heeft om hem veilig te houden. Hij lijkt op een peuter, hoewel hij 22 jaar oud is. Hij houdt van het leven en verspreidt liefde met iedereen die hij ontmoet, maar hij zal nooit een zelfstandig leven leiden, een betaalde baan werken, trouwen of kinderen krijgen.,”
meningokokkenziekte (meningokokkenmeningitis en septikemie)
Meningokokkenbacteriën leven achter in keel en neus. Ze kunnen soms door de keel in de bloedbaan, waardoor septikemie. Vanuit de bloedbaan kunnen ze dan overgaan in de bekleding van de hersenen (de hersenvliezen) en veroorzaken meningitis. Dit betekent dat meningokokkenmeningitis en septikemie vaak samen voorkomen.
soms is de septikemie zo snel en ernstig dat er geen tijd is voor de bacterie om in de hersenwand te komen., Meningokokkenmeningitis en septikemie, of ze nu op zichzelf of samen voorkomen, worden vaak meningokokkenziekte genoemd.
naast de na-effecten geassocieerd met meningitis, kunnen degenen die meningokokken septikemie overleven te maken krijgen met orgaanfalen en een verminderde bloedtoevoer naar hun benen en armen, wat leidt tot amputaties.
in 2016 werd bij Sarah uit Australië meningokokkenziekte vastgesteld:
“Ik was 30 jaar oud, volledig fit en gezond., Meningokokkenziekte liet me in eerste instantie 8 dagen in leven, daarna nog eens 4 keer. Nu, bijna 2 jaar later, blijf ik worstelen. Door de septikemie had ik multi-orgaanfalen, wat resulteerde in het verwijderen van mijn milt, galblaas & volledig nierfalen. Ik blijf op dialyse tot ik gezond genoeg ben om een niertransplantatie te krijgen. Ik moest weer leren lopen en had meerdere tenen en vingers geamputeerd. Het verlies van 20 kg maakte me dood dun en ondervoed, een voedingssonde meerdere keren nodig., Ik heb meer dan 20 operaties gehad in minder dan 2 jaar. Chronische pijn & artritis psoriatica de meeste dagen beperken me tot bed.
zo vaak in het ziekenhuis zijn en geen milt hebben, verhoogde mijn risico op het oplopen van ziekenhuisinfecties. Het hebben van Clostridium difficile bacteriën (C-Diff) in mijn darm veroorzaakt giftig te worden, en zonder operatie om het te verwijderen, zou ik niet hebben overleefd. Dit resulteerde in mij nu het hebben van een ileostomie zak. Elke dag sta ik voor nieuwe uitdagingen. Ik ben constant misselijk en ik weet nooit wat de volgende dag zal brengen.,”
virale Meningitis
hoewel viraal meningitis is zelden levensbedreigend, het kan zeer mensen onwel maken en hen achterlaten met een aantal levensveranderende effecten. Deze kunnen depressie, uitputting, concentratie-en evenwichtsproblemen, hoofdpijn en stemmingswisselingen omvatten.
in 2013 werd bij Alex virale meningitis vastgesteld., Zijn familie keek toe hoe hij van griepachtige symptomen ging naar een coma in minder dan vierentwintig uur. Nadat hij enkele dagen later wakker werd, begon hij langzaam te herstellen. Alex werd naar huis gestuurd, maar een maand later teruggevallen – hij had een grand mal aanval waar hij niet wakker van voor zesentwintig uur. Het is vele jaren geleden dat Alex voor het eerst werd gediagnosticeerd, en hij heeft nog steeds bijwerkingen zoals verlies van geheugen van voordat hij ziek was en geen reukzin.
* * Meningitis kan iedereen treffen, ongeacht zijn leeftijd, die overal ter wereld leeft., Als u de tekenen en symptomen vermoedt, raden wij u aan om onmiddellijk medische hulp in te roepen.
Als u last heeft van meningitis en ondersteuning wilt, gebruik dan onze ledenkaart om een CoMO-lid te vinden dat in uw land werkt of stuur ons een e-mail.
Klik hier om meer van onze blogs te lezen.
Becky werkt in CoMO ‘ s hoofdkantoor in de UK en coördineert CoMO communicatie en evenementen., Ze studeerde filosofie aan de Universiteit van Sussex en heeft een master in mensenrechten. Becky heeft een achtergrond in internationale ontwikkeling en heeft gewerkt voor een verscheidenheid van liefdadigheidsorganisaties gedurende haar carrière.