prognose voor de verschillende vormen van myositis varieert sterk en hangt vaak af van de aanwezigheid van andere aandoeningen, zoals interstitiële longziekte of bepaalde auto-antilichamen.
hoewel sporadische inclusie myositis een progressieve ziekte is, is de levensverwachting voor mensen met sIBM meestal dezelfde als voor mensen zonder de ziekte. In feite sterven IBM-patiënten meestal niet aan de ziekte, maar aan complicaties (vaak te voorkomen) die ermee gepaard gaan., Patiënten bij wie slikstoornissen ontstaan, hebben bijvoorbeeld een groter risico op aspiratie (inhaleren van voedsel en vocht in de longen), wat longontsteking veroorzaakt en tot de dood kan leiden. Ook verwondingen die optreden als gevolg van vallen, zoals heupfracturen en hoofdletsel, verhogen de kans op overlijden.
voor dermatomyositis, polymyositis en necrotiserende myopathie is de progressie van de ziekte ingewikkelder en moeilijker te voorspellen. Meer dan 95 procent van die met DM, PM, en NM zijn nog steeds in leven meer dan vijf jaar na de diagnose., Velen ervaren slechts één periode van acute ziekte in hun leven; anderen worstelen jarenlang met symptomen.
een van de grootste problemen bij de behandeling van myositis is het verkrijgen van een nauwkeurige diagnose. De gemiddelde myositis-patiënt bezoekt vaak vijf artsen gedurende drieënhalf jaar voordat hij een nauwkeurige diagnose ontvangt. Van degenen die vroeg in het ziekteverloop sterven, is de meest voorkomende oorzaak niet de myositis zelf, maar infectie als gevolg van onderdrukte immuniteit als gevolg van de behandeling.
uw arts kan complicaties voorspellen door uw autoantilichaam status te kennen., Complicaties die bijdragen aan mortaliteit omvatten myositis-geassocieerde kanker, dysfagie (problemen met slikken), interstitiële longziekte, en hartproblemen.
naast het volgen van de aanbevelingen van de arts, vinden veel myositis-patiënten dat het aannemen van gezonde leefgewoonten een positief effect heeft op hun ziekte. Deze gewoonten omvatten dingen als het eten van gezond voedsel, regelmatig oefenen, het verminderen van stress, het krijgen van genoeg slaap, het onderhouden van bevredigende sociale relaties, het aangaan van activiteiten die u genieten, en het aannemen van een gevoel van dankbaarheid en vergeving., En als je rookt, moet je stoppen.
er zijn veel andere dingen die u kunt doen om uw ziekteverloop te beïnvloeden. Hier zijn enkele dingen waar u zich bewust van moet zijn:
- ken de tekenen van infectie en raadpleeg uw arts als u deze symptomen krijgt.
- zoek een arts die bekend is met myositis.
- inspanning kan ontstekingen verminderen en u helpen uw onafhankelijkheid te behouden.
- Ken uw auto-antilichamen en bespreek de implicaties ervan met uw arts.
- bespreek geschikte kankeronderzoeken met uw arts.,
- vertel uw arts over tekenen van longproblemen (kortademigheid, hoesten, piepende ademhaling).
- meld de eerste tekenen van problemen met slikken.
- wees bewust van de veiligheid om vallen te voorkomen.
- overweeg om te eten volgens een ontstekingsremmend dieet.
- overweeg andere zelfzorgmaatregelen die u kunt nemen.
