Diana Price
Kiedy docieram do Lisy Niemi Swayze przez telefon, aktorka, reżyser, choreograf i pisarka jest w domu na swoim ranczu w Nowym Meksyku, gdzie letnia burza oferuje powitalny deszcz—wraz z pewnym znacznym hałasem w tle. Zatrzymuje się, gdy zaczynamy rozmowę, słuchając szczególnie głośnego trzasku grzmotu rozbrzmiewa w tle i przez linie telefoniczne. „Słyszałeś to?- pyta. „Mamy tu dziś niezłą burzę.,”
w rzeczywistości dramatyczne letnie Zachmurzenie jest symboliczne dla życia Lisy w ostatnich latach, które zostało określone przez burzę smutku po diagnozie jej męża i ostatecznie śmierci z powodu raka trzustki. Aktor Patrick Swayze, najbardziej znany z ról w takich filmach jak Dirty Dancing, Ghost i Point Break, walczył z chorobą przez 22 miesiące, zanim zmarł w wieku 57 lat.
po stracie 34-letniej partnerki, Lisa zastanowiła się nad swoją podróżą jako opiekunka, nad trwającym smutkiem, przez który nadal pracuje, i nad swoją rolą jako orędownika badań nad rakiem trzustki.,
gdy zdiagnozowano u Patryka raka trzustki, od razu poczuł powagę swojej diagnozy. „Znał ludzi, u których zdiagnozowano chorobę i że statystyki nie były dobre”, mówi Lisa. Jego obawy były uzasadnione: rak trzustki ma najwyższy wskaźnik umieralności ze wszystkich głównych nowotworów (94 procent pacjentów umiera w ciągu pięciu lat od diagnozy, a tylko 6 procent przeżywa ponad pięć lat; 74 procent umiera w ciągu pierwszego roku od diagnozy).,1
mimo to, w obliczu tych szans, Patrick był zaangażowany w stawianie czoła chorobie i utrzymywanie pozytywnego i proaktywnego podejścia. Widząc namiętne pragnienie męża do walki, Lisa zdecydowała, że niezależnie od obaw, nie pozwoli Patrickowi zobaczyć jej załamania. „Kiedy go zdiagnozowano, od samego początku byłem bardzo przerażony. Ale ponieważ walczyliśmy o jego życie, zawsze mówiłem sobie: mogę płakać, mogę się rozpadać, mogę panikować-później. Ale nie teraz., Podjęłam decyzję, że będę tym, kim on mnie potrzebuje, aby mógł wyzdrowieć – czy to oznaczało trzymanie go za rękę, przyjmowanie leków, upewnianie się, że dotrze do jego wizyt, czy „śmieje się”, krzycząc na niego, jeśli robi coś złego.”
i tak właśnie zrobiła. Przez 22 miesiące Lisa poświęciła się byciu opiekunem i adwokatem swojego męża—i ucząc się więcej niż kiedykolwiek chciała wiedzieć o raku i systemie medycznym po drodze., „Trzymałam mnóstwo notatek na temat wszystkiego”, mówi, ” ponieważ wiedziałam, że chociaż miał wspaniałych lekarzy, nie był jedynym pacjentem, którego mieli, i byłam gotowa przyczynić się do jego zdrowia—poświęcić się-w sposób, w jaki nikt inny nie mógł.”
uczenie się radzenia sobie
w pełni oddana opiece nad mężem i wszystkim, co się z tym wiązało, Lisa nadal była mocno uderzona ogromem roli, jaką przyjęła. „Szybko zdajesz sobie sprawę, że rak nie zdarza się tylko jednej osobie”, mówi Lisa. „Zdarza się to całej rodzinie., Ten, kto jest zdiagnozowany, to ten, który może lub nie musi zapłacić ostateczną cenę, ale w pewnym sensie, ma zabić tych, którzy kochają tę osobę trochę też.”
pomimo chęci wzięcia na siebie całego ciężaru opieki nad sobą, Lisa szybko zdała sobie sprawę, że będzie musiała znaleźć wsparcie i wytchnienie dla siebie, jeśli naprawdę zaoferuje Patrickowi opiekę, której potrzebował. „Jestem jedną z tych osób, które mają tendencję do robienia wszystkiego sama, ale w pewnym momencie po prostu nie ma mowy.”
To właśnie w tym momencie bliscy przyjaciele Lisy stali się jej deską ratunku., „Miałam wspaniałych, fantastycznych przyjaciół”, mówi. „Dwóch moich dobrych przyjaciół powiedziało:' zadzwoń do nas o 3: 00 – kiedy potrzebujesz płakać—kiedy potrzebujesz kogoś, kto słucha, lub śmiać się-po prostu powiedz nam, czego potrzebujesz, a my będziemy tam dla ciebie.”Czasami Lisa mówi, że sama możliwość odebrania telefonu sprawiła, że cała różnica. „Sam akt wezwania ich, wyciągnięcia ręki, uspokoił panikę, która się wzniosła.”
mimo to nawet jej przyjaciele nie mogli znieść fizycznego ciężaru opieki., Zdecydowawszy się nie zatrudniać pomocy pielęgniarskiej Na Zewnątrz, Lisa zapewniała całodobową opiekę swojemu mężowi—wyczyn, który okazał się niezrównoważony. „Około roku temu, naprawdę Uderzyłem w ścianę”, mówi. „Po prostu nie odbijałem się tak, jak kiedyś.”Wtedy Lisa poprosiła o pomoc brata Patricka, Donny' ego, który wkroczył, aby odebrać połowę obowiązków związanych z opieką domową.
pomoc Donny ' ego zapewniła krytyczne wytchnienie, Lisa mówi, podobnie jak krótkie przerwy, że znajdzie czas, aby wziąć, gdy Patrick miał gości., „Czasami zastanawiam się, co ludzie myślą”, mówi, ” ponieważ często wymykałem się, gdy przyjaciele wpadali. Poszedłbym na zakupy albo do sklepu-po prostu spróbowałbym wyjść na chwilę.”Trudno było przyznać, że nie może być tam cały czas, ale Lisa uczy się, że aby być dobrą opiekunką, musi dbać o siebie.
podczas gdy krótkie przerwy i opieka ze strony przyjaciół pomogły jej przetrwać, ona i Patrick znaleźli wyjątkowy sposób, aby poradzić sobie jako para, współpracując nad książką—the Time of My Life—która podkreśliła karierę Patricka i ich wspólne życie., „Przez trzy lub cztery lata, zanim Patrick zachorował, powtarzałam: „masz tyle do powiedzenia; musisz napisać książkę”, mówi Lisa. Patrick zgodził się, gdy jego agenci podeszli do niego po tym, jak on i Lisa zostali przesłuchani przez Barbarę Walters i omówili jego chorobę. „Wywiad poruszył ludzi”, mówi Lisa, ” i po prostu czułem się jak właściwy czas i odpowiednia grupa ludzi stojących za projektem, więc zgodziliśmy się.”
nie zawsze było łatwo znaleźć czas na pracę nad książką, ponieważ para musiała jak najlepiej wykorzystać czasy, w których Patrick czuł się dobrze., Pomimo wyzwań projekt okazał się niesamowitym doświadczeniem łączącym, mówi Lisa, ponieważ spędzali czas skupiając się na swoim wspólnym życiu i byli szczególnie uderzeni uświadomieniem sobie, jak ciężko zawsze pracowali i wieloma wyzwaniami, które pokonali. „To było naprawdę wspaniałe doświadczenie”, mówi Lisa i ” ostatecznie byliśmy bardzo, bardzo dumni z wyniku.”
Kiedy znalazła sposoby radzenia sobie ze swoją nową rzeczywistością, to nieuchwytne dary czasu i miłości naprawdę zobaczyły Lisę przez intensywnie emocjonalną i fizyczną gehennę opieki., „Wiele razy w moim sercu czułem się, jakbym żył w koszmarze, ponieważ wiedziałem, że w przyszłości będę musiał stawić czoła temu, co było życiem bez Patricka—i trudno o tym zapomnieć. Ale w tym samym czasie, ponieważ żyjesz w tak ekstremalnej sytuacji, jest wiele prezentów, które są prezentowane: znajdujesz się mniej prawdopodobne, aby pozwolić małym rzeczom wejść w drogę, ponieważ żyjesz w prawdzie tego, co czujesz i tego, czym jesteś dla siebie nawzajem. To bardzo cenna rzecz, która pomogła mi przetrwać-świadomość, że każdy dzień jest darem.,”
wsparcie publiczne
podczas gdy Lisa i Patrick walczyli z chorobą, czuli się pobłogosławieni przez wylew modlitwy i wsparcia ze strony fanów Patricka. Chociaż początkowo chcieli zachować diagnozę prywatnie, wiadomość o chorobie Patricka wyciekła do tabloidów z zawodu lekarza. Na początku przeciek był niepokojący, mówi Lisa. „Przerwa w wiadomościach wywarła na nas dodatkową presję—tych samych ludzi, którzy nie potrzebowali dodatkowej presji., Patrick walczył o swoje życie i nie powinien być w tym momencie proszony o zadawanie pytań prasowych i terenowych z tabloidów.”Ostatecznie jednak zarówno Lisa, jak i Patrick czuli się zaszczyceni publiczną reakcją i zdali sobie sprawę z wartości podniesionej świadomości raka trzustki. „To zwróciło uwagę na chorobę”, mówi Lisa, ” i przyniósł wzruszające i inspirujące wsparcie ze strony społeczeństwa.”
, „Patrick i ja czuliśmy siłę publicznej opieki, medytacji i modlitw. Początkowo zaskakiwały nas dobre wieści: reagował na leczenie-dobre wieści; badanie krwi było dobre—kolejne dobre wieści. Wiele razy, kiedy przeciwstawiał się tym pozornie niemożliwym przeciwnościom, nie mogłem nie myśleć, że całe wsparcie tam—tak wiele dobrych myśli i modlitw – robi prawdziwą różnicę.”
praca przez smutek
Niestety, rak trzustki ostatecznie odebrał życie Patrickowi, pozostawiając Lisę, by pogodziła się z życiem bez niego., Od jego śmierci Lisa uczy się żyć w nowej normalności życia bez męża. I nie było łatwo. „To bardzo, bardzo długi proces, aby wrócić z takiej straty”, mówi. Ponowne uczenie się odnajdywania radości w każdym dniu było wyzwaniem. „Muszę powiedzieć, że walka z nim – choć była ciężka—była, z perspektywy czasu, o wiele łatwiejsza niż walka, którą przeszedłem bez niego. Bo nagle te dni, które były tak cenne, przestały istnieć. I to wszystko zrzuciło kilter.,”
Lisa pracuje nad znalezieniem równowagi, spędzając czas na swoich ranczach (w pobliżu Los Angeles i w Nowym Meksyku) i koncentrując się na rzeczach, które sprawiają, że jest dziś szczęśliwa. „Zostałem na chwilę powalony”, mówi o smutku, przez który wciąż przenika, ” i od tego czasu staram się uporządkować moje chaotyczne życie. Wciąż dokonuję wielu poprawek i staram się znaleźć czas na relaks.”
jasnym światłem w czasem ciemnych dniach był czas spędzony z ukochanymi końmi-podkreślony narodzinami nowej klaczki tego lata., „Ona jest najpiękniejszą rzeczą na świecie”, mówi Lisa o najnowszym dodatku do swojej rodziny. „Straciłam klacz sześć miesięcy po śmierci Patricka i to jest koń, który ją zastąpi—jest bardzo, bardzo wyjątkowa. Patrząc na nią czuję się tak szczęśliwy, jak czułem się od dawna.”
Moving Forward
gdy Lisa ruszyła do przodu, ucząc się poruszać życiem bez męża, znalazła się ponownie w pisaniu, zapisując swoje uczucia i doświadczenia tak, jak ona, konsekwentnie, od kiedy była nastolatką., Wydała drugą książkę „warto o nią walczyć”, która opisuje ostatnie 22 miesiące życia męża i ich wspólną podróż. Poświęcenie czasu na pisanie o intensywnych doświadczeniach, które oznaczały chorobę Patricka, było terapeutyczne pod wieloma względami, mówi Lisa. „To było bardzo oczyszczające dla mnie móc umieścić rzeczy na papierze. Rozmawiałem z doradcą żałobnym, który powiedział mi: „im bardziej jesteś w stanie podzielić się swoim doświadczeniem, tym bardziej staje się to realne i tym bardziej jesteś w stanie przetworzyć to, co się stało.'”
ale czasem też ciężko było, Zaangażowana w oferowanie uczciwej relacji z podróży, Lisa przeżywała na nowo doświadczenia i powracała do uczuć, które nie były łatwe do zmierzenia. Nadal wytrwała, biorąc wolne od projektu, kiedy potrzebowała przerwy, ale zawsze wracając do pracy, poświęcając się produkcji czegoś, co zmieniłoby życie innych ludzi. „Pisząc tę książkę, miałem tendencję do bycia całkiem szczerym, ponieważ myślałem, że jeśli tak naprawdę nie podzielam prawdy, jak mogę pomóc innym ludziom?,”
teraz, wraz z zestawem książek do wydania, Lisa jest dumna ze swojego wysiłku, zarówno dla komfortu, jaki może zaoferować innym rodzinom dotkniętym chorobą nowotworową, jak i dla możliwości refleksji, którą zapewniła. „Kiedy ponownie przeczytałem początek książki, cieszyłem się, że zacząłem ją, kiedy to zrobiłem, ponieważ możliwość opowiedzenia tej historii umożliwiła wydanie wielu rzeczy, które trzymałem przez 22 miesiące, gdy był chory.”Wraz z poczuciem spełnienia przychodzi pewien niepokój, Lisa mówi, jak uważa, jak wiele z takiego intymnego doświadczenia ujawniła. „Jestem tym podekscytowany—i zdenerwowany., Dotarcie do tego punktu, w którym musisz odpuścić coś, nad czym tak ciężko pracowałeś, jest niezwykle wrażliwym miejscem. Martwię się: czy powiedziałem za dużo? Ujawnić za dużo? Jak każda praca, włożyliście w nią swoje serce i duszę. To naturalne czuć się bezbronnym.”
oprócz dzielenia się wglądem w swoją podróż jako opiekun za pośrednictwem swojej książki, Lisa ma nadzieję pomóc pacjentom i rodzinom dotkniętym rakiem trzustki, popierając bardzo potrzebne badania i świadomość choroby. W 2009 została krajowym rzecznikiem sieci akcji walki z rakiem trzustki (www.pancan.,org), krajowa organizacja rzecznicza zajmująca się zwiększaniem finansowania badań, zapewnianiem wsparcia pacjentom i ich bliskim oraz rzecznictwem na rzecz leczenia.
decyzja o zostaniu aktywnym adwokatem publicznym była łatwa, mówi Lisa. „Mój mąż był twardym facetem i chociaż rak trzustki mógł go zabrać, to go nie pobił. Walczył długo i ciężko z tą chorobą, a to, że odszedł, nie znaczy, że walka się skończyła. Czuję, że kontynuuję jego walkę o niego, ponieważ nie ma go już w pobliżu, by walczyć—ale ja tak.,”
Julie Fleshman, ówczesna prezes i dyrektor generalny Pancreatic Cancer Action Network, stwierdziła, że Lisa miała ” ogromny wpływ na walkę z rakiem trzustki, ponieważ uhonorowała niesamowitą spuściznę Patricka. Jej wysiłki doprowadziły do zwiększenia świadomości choroby i wykształciły opinię publiczną o pilnej potrzebie dodatkowego finansowania badań, które ostatecznie doprowadzą do poprawy wyników pacjentów. Jej publiczna osobowość zwraca bardzo potrzebną uwagę na naszą misję i inspiruje innych, aby zaangażowali się w nasze wysiłki i zrobili różnicę.,”Dzieląc się swoją historią i inspirując innych do zaangażowania się w prace rzecznicze, Julie mówi, Lisa” nadal inspiruje nadzieję w całej naszej społeczności, że możemy zmienić bieg historii dla tej choroby.”
lekcje, miłość honorowane
w opiece nad Patrickiem podczas jego choroby, w nauce, jak dbać o siebie, w rozwoju i dzielenia się, a także w obejmując swoją rolę adwokata, Lisa nadal szanować miłość, że ona i jej mąż dzielone i próbuje dowiedzieć się z tego, co przeszła., „Jest tak wiele lekcji, które wynikają z tego doświadczenia”, mówi ” i wiele z nich jest bardzo złożonych.”
jedna prosta, prawdziwa rzecz, o której Lisa wie, to to, że dzieląc się podróżą Patricka—i własną—ma nadzieję odzwierciedlić ducha mężczyzny, którego kochała. Choć nigdy nie chciał być definiowany przez chorobę, Lisa mówi, jego podejście do jego diagnozy jest reprezentatywne dla osoby, którą był., „Jego choroba byłaby częścią tego, jak chciałby być zapamiętany, ponieważ chociaż ma niesamowitą spuściznę filmów i był tak utalentowanym człowiekiem, to co chciałby zapamiętać najbardziej jest rdzeniem tego, kim był: fantastyczną osobą z wielką energią, wielkim talentem, siłą i życzliwością. Duch jego pracy i sposób, w jaki walczył z rakiem pochodził od tej wspaniałej osoby, którą był.”
pięć rzeczy, które powinieneś wiedzieć o raku trzustki
Co to jest trzustka i co to jest rak trzustki? Trzustka jest gruczoł znajduje się głęboko w jamie brzusznej., Jest otoczony przez żołądek, jelito cienkie, wątrobę i śledzionę. Trzustka ma dwie główne funkcje. Jednym z nich jest funkcja egzokrynna, która polega na produkcji enzymów, które pomagają w trawieniu. Drugim jest funkcja endokrynologiczna, która polega na produkcji hormonów, w tym insuliny i glukagonu. Gdy komórki trzustki rosną poza kontrolą, rozwija się guz. W większości przypadków raka trzustki, komórki, które linii przewodu trzustkowego są zaangażowane. Ten typ raka trzustki jest zewnątrzwydzielniczy guz znany jako gruczolakorak., Mniej powszechny typ nowotworu trzustki zaczyna się w komórkach wysepki trzustki, komórek, które produkują hormony, i jest znany jako neuroendokryna, lub komórki wysepki, nowotwór.
Jakie są objawy raka trzustki? Objawy są niejasne i często wskazują również na szereg innych warunków. Najczęstszymi objawami są bóle pleców lub brzucha, problemy trawienne, niewyjaśniona utrata masy ciała lub niedawna cukrzyca. Objawem, który często wywołuje diagnozę raka trzustki jest żółtaczka, czyli zażółcenie skóry i oczu., Żółtaczka jest spowodowana gromadzeniem się we krwi substancji zwanej bilirubiną. W przypadku raka trzustki żółtaczka może wystąpić, jeśli guz na głowie trzustki utrudnia przewód żółciowy, powodując to nagromadzenie bilirubiny.
kto jest zagrożony? Ostatnie badania wskazują, że około 20 do 30 procent przypadków raka trzustki są związane z paleniem, a kolejne 10 procent mówi się, że mają dziedziczny (lub rodzinny) związek. Ponadto częstość występowania raka trzustki wśród Afroamerykanów jest od 50 do 90 procent wyższa niż w przypadku jakiejkolwiek innej grupy etnicznej w Stanach Zjednoczonych., Istnieje również zwiększone ryzyko raka trzustki wśród osób pochodzenia żydowskiego aszkenazyjskiego. Niektóre z innych czynników ryzyka naukowcy są obecnie badania obejmują cukrzycę, przewlekłe i dziedziczne zapalenie trzustki (zapalenie trzustki), otyłość, brak aktywności fizycznej i diety.
Jakie są dostępne opcje leczenia? Standardowe metody leczenia najczęstszego rodzaju raka trzustki obejmują chirurgię, radioterapię i chemioterapię. Tylko około 15 procent pacjentów z rakiem trzustki kwalifikuje się do operacji., Najczęstszą operację raka trzustki nazywa się procedura Whipple, w którym część trzustki jest usuwany wraz z innymi narządami. Radioterapia może być stosowany przed lub po zabiegu. Większość pacjentów jest leczona chemioterapią, która jest standardowym leczeniem pacjentów, którzy nie są w stanie poddać się operacji. Dostępne są również badania kliniczne dotyczące raka trzustki. Sieć działania na rzecz raka trzustki zaleca, aby wszyscy pacjenci brali pod uwagę badania kliniczne podczas badania możliwości leczenia., Organizacja prowadzi kompleksową i AKTUALNĄ bazę danych badań klinicznych nad rakiem trzustki w całym kraju i może przeprowadzać spersonalizowane badania kliniczne dla pacjentów.
jest nadzieja dla chorych na raka trzustki. Otrzymanie diagnozy raka trzustki może być przerażającym momentem zarówno dla pacjenta, jak i dla rodziny. Ważne jest, aby zdać sobie sprawę, że jest nadzieja i są dostępne zasoby, aby im pomóc., Program Pomocy Pacjentom i ich Rodzinom w ramach sieci Pancreatic Cancer Action Network zapewnia pacjentom i ich rodzinom najbardziej aktualne informacje na temat choroby, w tym takie tematy jak leczenie i badania kliniczne, dieta i żywienie, leczenie skutków ubocznych i objawów, lekarze specjalizujący się w raku trzustki oraz inne zasoby wsparcia. Sieć ocalałych i opiekunów organizacji zapewnia pacjentom i ich rodzinom kontakt z osobami, które mogą dzielić się swoimi doświadczeniami i oferować wsparcie i inspirację. Wszystkie usługi i materiały są bezpłatne.,
- Rejestracja Newslettera CancerConnect
- Rejestracja społeczności CancerConnect
