opieka nad bliską osobą, która ma guza mózgu lub raka, który rozprzestrzenił się do mózgu z innej części ciała, może być wyjątkowym wyzwaniem. Oprócz zmian fizycznych, osoby z guzem mózgu lub rakiem, który rozprzestrzenił się do mózgu, mogą doświadczyć zmian w ich nastroju, osobowości i myśleniu. W rezultacie opiekunowie często mają różne obowiązki, które mogą stać się przytłaczające. Planowanie tej roli pomoże Ci zapewnić wysokiej jakości opiekę, jednocześnie dbając o zdrowie i Dobre Samopoczucie.,
zrozumienie objawów guza mózgu lub przerzutów do mózgu
pierwotny guz mózgu to guz zaczynający się w mózgu. Wtórny guz mózgu to guz nowotworowy, który zaczyna się w innej części ciała, a następnie rozprzestrzenia się do mózgu. Rozprzestrzenianie się raka z miejsca, w którym nowotwór zaczął się do innej części ciała nazywa przerzuty, lub przerzuty, gdy istnieje wiele obszarów rozprzestrzeniania. Przerzuty do mózgu mogą rozwinąć się z każdego rodzaju raka. Rodzaje nowotworów, które najczęściej rozprzestrzeniają się do mózgu, to rak piersi, rak płuc, rak nerki i czerniak.,
objawy guza mózgu lub przerzuty do mózgu zależą od tego, gdzie w mózgu tworzy się guz, jego wielkości i szybkości rozprzestrzeniania się guza. Leczenie raka może również powodować objawy i skutki uboczne. Twoja ukochana osoba może mieć kilka objawów lub wcale.
rodzaje objawów, które mogą wystąpić z powodu raka mózgu to:
-
objawy fizyczne. Mogą to być bóle głowy, drgawki, nudności, osłabienie mięśni, problemy ze wzrokiem i problemy z jelitami i pęcherzem.
-
objawy poznawcze., Gdy guz wpływa jak dana osoba mózg przetwarza informacje, objawy mogą obejmować zmiany osobowości, splątanie, upośledzenie osądu, utrata pamięci i społecznie nieodpowiednie zachowanie.
-
objawy emocjonalne. Radzenie sobie z guzem mózgu lub przerzutów do mózgu może być bardzo stresujące, powodując depresję, lęk, gniew i inne zmiany emocjonalne.
ważne jest, aby monitorować te i inne objawy. Łagodzenie objawów i skutków ubocznych osoby jest ważną częścią opieki nad rakiem. Jest to tzw. opieka paliatywna lub wspomagająca., Opieka paliatywna może być kontynuowana nawet wtedy, gdy aktywne leczenie w celu wyleczenia lub spowolnienia raka zatrzymuje. Pamiętaj, aby porozmawiać z zespołem opieki zdrowotnej ukochanej osoby o nowych objawach lub zmianach w istniejących objawach.,
urządzenia wspomagające, takie jak wózki inwalidzkie, laski i chodziki
wsparcie emocjonalne, takie jak doradztwo
Rehabilitacja, taka jak terapia rozwiązywania problemów, terapia mowy i języka oraz fizykoterapia
zdrowe odżywianie
terapie uzupełniające, takie jak ćwiczenia oddechowe, masaż, medytacja i akupunktura
zarządzanie obowiązkami opiekuńczymi
Dowiedz się jak najwięcej o diagnozie bliskiej osoby, możliwościach leczenia i szansach na wyzdrowienie., Ważne jest również, aby zapytać o środki medyczne, finansowe i radzenie sobie z nimi dostępne dla Ciebie i Twojej ukochanej osoby. Jak choroba i jej leczenie zmienia, tak będzie twoja rola. Ważne jest, aby:
-
poznać zespół opieki zdrowotnej ukochanej osoby. Poproś o spotkanie z zespołem, aby uzyskać jasne, dokładne informacje na temat choroby i leczenia bliskiej osoby. Dowiedz się również, jaką rolę odgrywa każdy dostawca w zespole.
-
poproś o pomoc rodzinę i przyjaciół. Określ zadania, które należy wykonać. Następnie zorganizuj sieć osób, które mogą pomóc ci w zadaniach., Niektórzy ludzie tworzą listę e-mail lub stronę internetową. Możesz również skorzystać z jednej z wielu dostępnych stron internetowych, aby ułatwić ten proces. Dowiedz się więcej o dzieleniu się obowiązkami.
-
Dowiedz się, jak zapewnić codzienną i medyczną opiekę. Poproś Zespół Opieki Zdrowotnej ukochanej osoby o informacje na temat najlepszych sposobów zapewnienia codziennej opieki. Może to obejmować kąpiel, ubieranie i podawanie posiłków. Zapytaj również, jak zapewnić opiekę medyczną, taką jak podawanie zastrzyków lub Pielęgnacja ran.
-
, Jeśli to możliwe, pomocne może być wynajęcie personelu medycznego do obsługi obowiązków medycznych, które nie są wygodne. Możesz również wynająć niemedyczne Pomoce domowe do pomocy w codziennych zadaniach opiekuńczych, takich jak pielęgnacja i gotowanie. Dowiedz się, czy ubezpieczenie zdrowotne ukochanej osoby opłaca te usługi. Dowiedz się więcej o innych opcjach opieki.
-
Przeglądaj zasoby społeczności. Wiele społeczności ma szeroki zakres zasobów dla opiekunów, w tym zarządzanie sprawami, pomoc prawna, pomoc finansowa i doradztwo. Zespół Opieki Zdrowotnej ukochanej osoby może dostarczyć skierowania.,
-
bądź zorganizowany. Korzystaj z zasobów, aby organizować informacje medyczne danej osoby, śledzić rachunki medyczne i roszczenia z tytułu ubezpieczenia zdrowotnego, śledzić leczenie, zarządzać lekami, monitorować skutki uboczne i planować wizyty u lekarza. The free Cancer.Net aplikacja mobilna może również pomóc.
Dowiedz się więcej o tym, jak zarządzać typowymi zadaniami opiekuńczymi i zapewnić opiekę w domu.
planowanie z wyprzedzeniem
guz mózgu lub przerzuty do mózgu mogą wpływać na zdolność osoby do komunikowania się lub podejmowania decyzji. Porozmawiaj z ukochaną osobą teraz o swoich priorytetach leczenia., Mogą one wahać się od przeżycia tak długo, jak to możliwe do utrzymania określonej jakości życia, nawet jeśli oznacza to przerwanie leczenia. Jeśli jest to trudne do omówienia w twojej rodzinie, poproś członka jego zespołu opieki zdrowotnej, pracownika socjalnego lub doradcę, aby pomógł prowadzić rozmowę.
tematy do omówienia to:
-
Dyrektywa zaliczkowa jest dokumentem prawnym, który określa, komu dana osoba chce mówić w jej imieniu, jeśli jest zbyt chora, aby podejmować decyzje. Zawiera również informacje o rodzajach opieki pacjent robi i nie chce., Przekaż kopię dokumentu do zespołu opieki zdrowotnej bliskiej osoby i zachowaj kopię w domu.
-
opieka hospicyjna. Osoby, które spodziewają się żyć krócej niż 6 miesięcy, mogą rozważyć rodzaj opieki paliatywnej zwanej opieką hospicyjną. Opieka hospicyjna ma na celu zapewnienie jak najlepszej jakości życia osobom, które są blisko końca życia. Twoja ukochana osoba powinna myśleć z wyprzedzeniem o tym, gdzie on lub ona będzie najbardziej komfortowe w miarę postępu raka. Może to być w domu, w szpitalu lub w środowisku hospicyjnym., Opieka pielęgniarska i specjalny sprzęt mogą sprawić, że pobyt w domu stanie się opcją dla wielu rodzin.
dbanie o siebie
może być trudno zrównoważyć wszystkie obowiązki opiekuńcze wraz z obowiązkami własnego życia. Opiekunowie osób z guzem mózgu lub przerzutami do mózgu mogą być dotknięci emocjonalnie. Na przykład, może wystąpić lęk lub depresja. Jest również prawdopodobne, że opiekun ma fizyczne objawy, takie jak uczucie bardzo zmęczenia., Zdarzenia takie jak pogorszenie choroby, nasilenie objawów, zmiany w leczeniu lub przeniesienie bliskiej osoby do opieki hospicyjnej mogą powodować wiele stresu.
zmiany osobowości typowe dla guzów mózgu mogą być również bardzo niepokojące. Możesz czuć się smutny z powodu oglądania osoby, którą kochasz działać w inny sposób. Możesz również czuć się winny z powodu gniewu, frustracji lub innych emocji. Ważne jest, aby pamiętać, że nie ma właściwego sposobu, aby czuć się jako opiekun. I że to jest w porządku, aby dbać o siebie też., W rzeczywistości twoje zdrowie psychiczne i fizyczne jest ważne dla dobrego samopoczucia ukochanej osoby.
zapytaj pracownika opieki społecznej onkologicznej lub zespołu opieki zdrowotnej swojej bliskiej osoby o:
-
Jak nawiązać kontakt z innymi opiekunami
-
internetowe lub lokalne grupy wsparcia
-
Indywidualne lub rodzinne doradztwo profesjonalnego pracownika zdrowia psychicznego
-
techniki zarządzania stresem, takie jak medytacja, głębokie oddychanie i joga
Dowiedz się więcej o tym, jak możesz zadbać o siebie.,
Wiedza, jak zapewnić opiekę w ostatnich dniach, może pomóc w bardziej spokojnym procesie dla ukochanej osoby i ciebie., Jeśli uważasz, że jest to właściwe, porozmawiaj z zespołem opieki zdrowotnej danej osoby o tym, jak:
-
rozpoznać oznaki zbliżającej się śmierci
-
zapewnić komfort
-
złagodzić ból, który czuje twoja ukochana osoba
-
uzyskać pilną pomoc personelu medycznego, jeśli uważasz, że jest to potrzebne
-
zająć się praktycznymi sprawami po śmierci
rozpoznać oznaki zbliżającej się śmierci
zapewnić komfort
złagodzić ból, który czuje twoja ukochana osoba
uzyskać pilną pomoc personelu medycznego, jeśli uważasz, że jest to potrzebne
zająć się praktycznymi sprawami po śmierci
Zespół Opieki Zdrowotnej ukochanej osoby może również dostarczyć informacji na temat radzenia sobie z żalem i stratą. Może to pomóc ci przygotować się na utratę ukochanej osoby i zmiany, których możesz doświadczyć, gdy Twoja podróż opiekuńcza się skończy.,
powiązane zasoby
ASCO Answers Fact Sheet: When Cancer Spreads to the Brain (PDF)
ASCO Answers Fact Sheet: Effective Caregiving at Home (PDF)
podstawy opieki nad dziećmi
opieka na odległość
Jak przeszedłem od opiekuna do adwokata pacjenta
Kiedy trzeba podejmować decyzje dla bliskiej osoby z rakiem