29 czerwca 2018
napisane przez Becky Parry
„Jeśli masz szczęście, aby przetrwać, to nie po prostu odejść. Możesz zostać z niszczycielskimi dolegliwościami na całe życie.”
chociaż zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych może wystąpić w ciągu kilku godzin, jego skutki mogą trwać całe życie. Ci, którzy tracą życie z powodu choroby, zostawiają w żałobie bliskich. Wielu ocalałych doświadcza problemów ze zdrowiem fizycznym i psychicznym, które sprawiają, że powrót do „normalności” jest całkowicie niemożliwy., Po miesiącach hospitalizacji i rehabilitacji osoby, które przeżyły, mogą stwierdzić, że nie są już w stanie pracować, potrzebują opiekuna w niepełnym lub pełnym wymiarze godzin, aby pomóc im w wykonywaniu codziennych zadań, i muszą przenieść się do specjalnie dostosowanego domu, który odpowiada ich nowym potrzebom.
Jane ma sesję fizjoterapeutyczną dwa razy w tygodniu. Ona i jej narzeczony marzą, że pewnego dnia nogi Jane znów będą działać.,
aby zwiększyć świadomość potencjalnego wpływu zapalenia opon mózgowo-rdzeniowych i posocznicy na całe życie, dzielimy się historią trzech niesamowitych osób, które przeżyły zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych, których życie zostało głęboko dotknięte przez tę chorobę.
**
bakteryjne zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych
w Europie nie więcej niż 1 na 5 pacjentów z bakteryjnym zapaleniem opon mózgowo-rdzeniowych umrze. Wielu ocalałych pozostanie z szeregiem poważnych upośledzeń, które wymagają długotrwałego wsparcia., Mogą one obejmować między innymi: uszkodzenie mózgu, porażenie mózgowe lub padaczkę, zmiany behawioralne/emocjonalne, ślepotę/utratę wzroku, głuchotę/zmiany słuchu, depresję i wahania nastroju, zaniki pamięci, bezsenność, skrajne zmęczenie, opóźnienie rozwojowe u dzieci oraz trudności w uczeniu się.
pneumokoki i meningokokowe zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych to dwa różne rodzaje bakteryjnego zapalenia opon mózgowo-rdzeniowych. Cameron miał 5,5 miesiąca, gdy zachorował na pneumokokowe zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych. Jego mama mówi:
„Cameron przeżył, ale z życiem zmieniającym się po efektach., Doznał poważnych uszkodzeń mózgu, znacznej utraty siły mięśniowej, całkowitej głuchoty w jednym uchu, błądzącego oka i zagrażającej życiu padaczki. Zdolności Camerona były mniejsze niż nowo narodzonego; musiał nawet ponownie nauczyć się ssać.
w dzisiejszych czasach Cameron jest dorosłym mężczyzną, który jest niewerbalny, nie wyszkolony w toalecie i potrzebuje stałego nadzoru, aby zapewnić mu bezpieczeństwo. Jest podobny do malucha, chociaż ma 22 lata. Kocha życie i szerzy miłość ze wszystkimi, których spotyka, ale nigdy nie będzie żył niezależnym życiem, pracował za wynagrodzeniem, ożenił się lub miał dzieci.,”
choroba meningokokowa (meningokokowe zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych i posocznica)
bakterie meningokokowe żyją w tylnej części gardła i nosa. Czasami mogą przejść przez gardło do krwiobiegu, powodując posocznicę. Z krwiobiegu mogą następnie przejść do błony śluzowej mózgu (opon mózgowych) i spowodować zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych. Oznacza to, że meningokokowe zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych i posocznica często występują razem.
czasami posocznica jest tak szybka i ciężka, że nie ma czasu, aby bakterie dostały się do błony śluzowej mózgu., Meningokokowe zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych i posocznica, niezależnie od tego, czy występują samodzielnie, czy Razem, są często określane jako choroba meningokokowa.
oprócz skutków ubocznych związanych z zapaleniem opon mózgowo-rdzeniowych, u osób, które przeżyły posocznicę meningokokową, może wystąpić niewydolność narządów i utrata dopływu krwi do nóg i rąk, co prowadzi do amputacji.
w 2016 roku u Sarah z Australii zdiagnozowano chorobę meningokokową:
„miałem 30 lat, całkowicie sprawny i zdrowy., Choroba meningokokowa pozostawiła mnie na podtrzymywaniu życia na początku przez 8 dni, potem kolejne 4 razy później. Teraz, prawie 2 lata dalej, walczę. Z powodu posocznicy miałam niewydolność wielonarządową, która skutkowała usunięciem śledziony, pęcherzyka żółciowego & całkowitą niewydolnością nerek. Pozostaję na dializie, dopóki nie wyzdrowieję i nie dostanę przeszczepu nerki. Musiałem nauczyć się chodzić i amputowano kilka palców u stóp i palców. Utrata 20 kg pozostawiła mnie śmiertelnie cienką i niedożywioną, potrzebującą wielokrotnie rurki do karmienia., Miałem ponad 20 operacji w mniej niż 2 lata. Przewlekły ból & łuszczycowe zapalenie stawów większość dni ogranicza mnie do łóżka.
Przebywanie tak często w szpitalu i brak śledziony zwiększało ryzyko zachorowania na zakażenia szpitalne. Posiadanie bakterii Clostridium difficile (C-Diff) w moim jelicie spowodowało, że stało się toksyczne i bez operacji usunięcia go, nie przeżyłbym. To spowodowało, że mam teraz worek ileostomii. Każdego dnia stoję przed nowymi wyzwaniami. Ciągle mam mdłości i nigdy nie wiem, co przyniesie następny dzień.,”
wirusowe zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych
chociaż wirusowe zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych rzadko zagraża życiu, może sprawić, że bardzo ludzie źle się poczują i pozostawić je z szeregiem zmian w życiu po skutkach. Mogą to być depresja, wyczerpanie, problemy z koncentracją i równowagą, bóle głowy i wahania nastroju.
w 2013 roku u Alexa zdiagnozowano wirusowe zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych., Jego rodzina patrzyła, jak przeszedł z objawów grypopodobnych do bycia w śpiączce w mniej niż dwadzieścia cztery godziny. Po obudzeniu się kilka dni później zaczął powoli odzyskiwać przytomność. Alex został odesłany do domu, ale nawrót nastąpił miesiąc później – miał atak grand mal, z którego nie budził się przez dwadzieścia sześć godzin. Minęło wiele lat, odkąd Alex został po raz pierwszy zdiagnozowany, a on nadal ma skutki uboczne, takie jak utrata pamięci przed zachorowaniem i brak węchu.
**zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych może dotyczyć każdego, w każdym wieku, żyjącego w dowolnym miejscu na świecie., Jeśli podejrzewasz oznaki i objawy, zachęcamy do natychmiastowej pomocy medycznej.
Jeśli cierpisz na zapalenie opon mózgowych i chcesz uzyskać wsparcie, skorzystaj z naszej mapy członków, aby znaleźć członka CoMO pracującego w Twoim kraju lub napisz do nas.
Kliknij tutaj, aby przeczytać więcej naszych blogów.
Becky pracuje w centrali como w Wielkiej Brytanii i koordynuje komunikację i wydarzenia como., Studiowała filozofię na University of Sussex i uzyskała tytuł magistra Praw Człowieka. Becky ma doświadczenie w rozwoju międzynarodowym i przez całą swoją karierę pracowała dla różnych organizacji charytatywnych.
