Diana Hinta
Kun pääsen Lisa Niemi Swayze puhelimessa, näyttelijä, ohjaaja, koreografi, ja kirjailija on kotona hänen ranchilla New Mexicossa, jossa kesällä ukkonen tarjoaa tervetuloa sade—sekä joitakin huomattavaa taustamelua. Hän pysähtyy, kun aloitamme keskustelun, kuuntelemalla erityisen kova taputus ukkonen kaikuu taustalla ja yli puhelinlinjojen. ”Kuulitko tuon?”hän kysyy. ”Tämä on melkoinen myrsky tänään.,”
Itse asiassa, dramaattinen kesä kaatosade on symbolinen Lisan elämä viime vuosina, joka on määritelty myrsky surua vanavedessä hänen miehensä on diagnoosi, ja lopulta, kuoleman haimasyöpä. Näyttelijä Patrick Swayze, joka tunnetaan parhaiten rooleistaan kuten elokuvissa Dirty Dancing, Aave, ja Point Break, taisteli taudin 22 kuukautta ennen kuolemaansa iässä 57.
hävittyään hänen kumppaninsa 34 vuotta, Lisa heijastuu hänen matka kuin hoitaja, jatkuvaa surua hän jatkaa työn kautta, ja hänen rooli puolestapuhujana haiman syövän tutkimukseen.,
omaishoitaja
kun Patrickilla diagnosoitiin haimasyöpä, hän tunsi heti diagnoosinsa vakavuuden. ”Hän oli tuntenut ihmisiä, joilla tauti oli diagnosoitu ja että tilastot eivät olleet hyviä”, Lisa sanoo. Ja hänen huolensa oli aiheellinen: haimasyöpä on korkein kuolleisuus kaikista tärkeimmistä syövät (94 prosenttia potilaista kuolee viiden vuoden sisällä diagnoosin ja vain 6 prosenttia elää yli viisi vuotta; 74 prosenttia kuolee ensimmäisen vuoden kuluessa diagnoosin).,1
Vielä edessä nämä kertoimet, Patrick oli sitoutunut seisomaan taudin ja ylläpitää myönteistä ja ennakoivaa lähestymistapaa. Nähdessään miehensä intohimoisen taisteluhalun Lisa päätti, ettei anna Patrickin nähdä murtumistaan. ”Kun hänet diagnosoitiin, olin alusta asti hyvin peloissani. Mutta koska olimme taistelemassa hänen henkensä puolesta, sanoin aina itselleni, että voin itkeä, voin hajota, voin panikoida-myöhemmin. Mutta ei nyt., Tein päätöksen, että aion olla se, joka hän tarvitsi minua niin, että hän voisi saada paremmin—onko tämä tarkoitti, pidellen käsi, saada hänen lääkitystä, varmista, että hän sai hänen tapaamisia, tai,” hän nauraa, ”huutaa hänelle, jos hän oli tehnyt jotain väärin.”
ja niin hän teki. 22 kuukautta Lisa oma itsensä, että hänen miehensä omaishoitaja ja puolestapuhuja—ja oppimista enemmän kuin hän koskaan halunnut tietää syöpä ja sen lääketieteellinen järjestelmä varrella., ”Pidin runsas muistiinpanoja päälle kaiken,” hän sanoo, ”koska tiesin, että kun hän oli upea lääkärit, hän ei ole vain potilas heillä oli, ja olin valmis osallistumaan hänen terveys—omistaa itse—tavalla, jota kukaan muu ei voi.”
Oppia Selviytymään
Täysin sitoutunut hoitaa miehensä ja kaikki, että se pitäisi sisällään, Lisa oli vielä iski kovaa valtava rooli hän oli olettanut. ”Tajuaa nopeasti, ettei syöpää tapahdu vain yhdelle ihmiselle”, Lisa sanoo. ”Sitä tapahtuu koko perheelle., Se, joka on diagnosoitu, on se, joka voi tai ei ehkä maksa lopullista hintaa, mutta tavallaan se lähtee tappamaan niitä, jotka rakastavat tuota henkilöä hieman, liian.”
Huolimatta hänen halunsa ottaa koko taakkaa omaishoidon itseään, Lisa pian tajusi, että hän olisi tarve löytää tukea ja hengähdystauon itselleen, jos hän oli menossa todella tarjota Patrick hoitoa hän tarvitsee. ”Olen yksi niistä ihmisistä, joilla on tapana tehdä kaikki itse, mutta jossain vaiheessa ei vain ole mitään keinoa.”
tässä vaiheessa Lisan läheisistä ystävistä tuli hänen elämänlankansa., ”Minulla oli mahtavia, fantastisia ystäviä”, hän sanoo. ”Kaksi todella hyvää ystävääni molemmat sanoivat:’ Soita meille klo 3 aamulla-kun sinun täytyy itkeä, kun tarvitset jonkun kuuntelemaan tai nauramaan-kerro vain, mitä tarvitset, niin olemme tukenasi.”Joskus, Lisa sanoo, vain se, että pystyi vastaamaan puhelimeen, teki kaiken eron. ”Jo pelkkä soittaminen, heidän tavoittamisensa, rauhoitti paniikkia, joka nousisi.”
silti edes hänen ystävänsä eivät voineet olla kantamatta hoitajamitoituksen fyysistä taakkaa., Koska Lisa oli päättänyt olla palkkaamatta ulkopuolista sairaanhoitoapua, hän tarjosi ympärivuorokautista hoitoa miehelleen-uroteon, joka osoittautuisi kestämättömäksi. ”Noin vuosi meni siihen, että osuin todella seinään”, hän sanoo. ”En vain pomppinut takaisin kuten ennen.”Silloin Lisa värväsi apuun Patrickin veljen Donnyn, joka tuli hakemaan puolet kotihoidon vastuista.
Donnyn apu antoi kriittisen hengähdystauon, Lisa kertoo, samoin lyhyet tauot, joita hän saisi pitää, kun Patrickilla oli vieraita., ”Joskus mietin, mitä ihmiset ajattelivat,” hän sanoo, ”koska olin usein karkuun, kun ystävät käymään. Käyn ostoksilla tai ostoksilla.”Oli vaikea myöntää, ettei hän voinut olla siellä koko ajan, mutta Lisa oppi, että ollakseen hyvä hoitaja, hänen täytyi huolehtia itsestään.
Vaikka lyhyitä taukoja ja hoitaa hänen ystävänsä auttoi häntä läpi, hän ja Patrick löytänyt ainutlaatuinen tapa selviytyä kuin pari, yhteistyötä kirja—Time of My Life—korostettu, että Patrick on uransa ja elämänsä yhdessä., ”Kolmen tai neljän vuoden ajan ennen kuin Patrick sairastui, sanoin jatkuvasti: ’sinulla on niin paljon sanottavaa; sinun täytyy kirjoittaa kirja'”, Lisa sanoo. Patrick suostui, kun hänen agenttinsa lähestyivät häntä sen jälkeen, kun Barbara Walters haastatteli häntä ja lisaa ja keskusteli hänen sairaudestaan. ”Haastattelu muutti ihmiset”, Lisa sanoo, ”ja se tuntui ihan kuin oikea aika ja oikea ryhmä ihmisiä, hankkeen takana, joten sanoimme kyllä.”
aina ei ollut helppoa löytää aikaa kirjan työstämiseen, sillä pari joutui ottamaan kaiken irti ajoista, jolloin Patrickilla oli hyvä olo., Haasteista huolimatta hanke osoittautui uskomattoman liimaus kokemus, Lisa sanoo, koska he viettivät aikaa keskittyä heidän elämänsä yhdessä ja iski erityisesti toteutumista vain, miten vaikeaa heillä oli aina toiminut ja monia haasteita he olivat voittaneet. ”Se oli todella hieno kokemus”, Lisa sanoo ja ” lopulta olimme hyvin, hyvin ylpeitä lopputuloksesta.”
Kun hän löysi keinoja selviytyä hänen uusi todellisuus, se oli aineettomia lahjoja, aikaa ja rakkautta, joka todella näki Lisa kautta voimakkaasti emotionaalinen ja fyysinen koettelemus hoitotyö., ”Monta kertaa, sydämessäni, olin kuin elävä painajainen, koska tiesin, mahdollisuus mitä voisi olla edessä tulevaisuudessa, joka oli elämä ilman Patrick—ja se on vaikea unohtaa. Mutta samaan aikaan, koska olet elävät niin äärimmäinen tilanne, on olemassa paljon lahjoja, jotka on esitetty: löydät itsesi vähemmän todennäköisesti anna pikku asioita tiellä, koska olet elävät totuuden siitä, miltä sinusta tuntuu ja mitä olet toisilleen. Se on hyvin arvokas asia, ja se auttoi minua pääsemään läpi-sen tajuamisen, että jokainen päivä on lahja.,”
Julkista Tukea
Kun Lisa ja Patrick kävivät heidän taistelu sairauden kanssa, he tunsivat siunattu vuodatus rukous ja tukea Patrick fanit. Vaikka he olivat alun perin halunneet pitää diagnoosin salassa, tieto Patrickin sairaudesta vuoti iltapäivälehdille lääkärikunnan sisältä. Julkinen vuoto oli aluksi ahdistava, Lisa kertoo. ”Uutistauko aiheutti lisäpaineita meille – juuri niille, jotka eivät tarvinneet lisäpaineita., Patrick taisteli hengestään, eikä häntä olisi siinä vaiheessa pitänyt pyytää tekemään lehdistön ja kentän kysymyksiä iltapäivälehdistä.”Loppujen lopuksi, vaikka, sekä Lisa ja Patrick tunsi kunnia julkista vastausta ja tajusin arvo lisännyt tietoisuutta haimasyöpä. ”Se kiinnitti huomiota sairauteen”, Lisa sanoo, ” ja se toi koskettavaa ja inspiroivaa tukea yleisöltä.”
Lisa sanoo, ettei voinut olla ajattelematta Patrickin uhmatessa kertoimia ja ylittäessään edelleen lääkäriensä odotukset, että hänen faniensa tuella oli merkitystä., ”Patrick ja minä tunsimme yleisön huolenpidon, mietiskelyjen ja rukousten voiman. Aluksi yllätyimme jatkuvasti hyvistä uutisista: hän vastasi hoitoon—hyvään uutiseen; hänen verityönsä oli hyvää—enemmän hyviä uutisia. Monet niistä ajoista, kun hän oli uhmaa nämä ilmeisen mahdotonta kertoimet, en voinut auttaa, mutta ajatella, että kaikki tuki siellä—niin paljon hyviä ajatuksia ja rukouksia—oli tehdä todellinen ero.”
Työ Surun läpi
Valitettavasti, haimasyöpä lopulta otti Patrickin elämää, jättäen Lisa tulla toimeen elämää ilman häntä., Kuolemansa jälkeen Lisa on opetellut elämään uudessa normaalielämässä ilman miestään. Eikä se ole ollut helppoa. ”On hyvin, hyvin pitkä prosessi päästä takaisin tällaisesta menetyksestä”, hän sanoo. Oppiminen, jälleen, löytää iloa joka päivä on ollut haaste. ”Minun täytyy sanoa, että taistelu hänen kanssaan-niin kovaa kuin se oli-oli jälkikäteen ajateltuna paljon helpompaa kuin taistelu, jonka olen käynyt läpi ilman häntä. Koska yhtäkkiä ne päivät, jotka olivat niin kallisarvoisia, eivät enää ole. Ja se on heittänyt kaiken pois kilteristä.,”
Lisa on työskennellyt löytää tasapaino, viettää aikaa hänen karjatiloilla (lähellä Los Angeles ja New Mexico) ja keskittymällä asioihin, jotka tekevät hänet onnelliseksi tänään. ”Olin tippuu alas hetkeksi”, hän sanoo, että suru, että hän on vielä töissä läpi, ”ja siitä lähtien olen yrittänyt lasso minun kaoottinen elämää jonkinlaisen järjestyksen. Teen vielä paljon säätöjä ja yritän löytää aikaa rentoutumiseen.”
kirkas valo joskus-tumma päivää on ollut aika hänen rakkaan hevoset—korostettu syntymän uuden tamma viime kesänä., ”Hän on kaunein asia koskaan”, Lisa sanoo viimeisimmästä lisäyksestä perheeseensä. ”Menetin tamman puoli vuotta Patrickin kuoleman jälkeen, ja tämä hevonen korvaa hänet—hän on hyvin erityinen. Kun katson häntä, tunnen oloni yhtä onnelliseksi kuin pitkään aikaan.”
Eteenpäin
Kuten Lisa muutti eteenpäin, oppiminen navigoida elämää ilman hänen miehensä, hän on löytänyt itsensä uudelleen kirjoittaminen, tallennus hänen tunteita ja kokemuksia, koska hän on johdonmukaisesti, koska hän oli teini-ikäinen., Hän julkaisi toisen kirjansa – * Worth Fighting For-* joka kertoo miehensä elämän ja heidän yhteisen matkansa viimeiset 22 kuukautta. Kun aika kirjoittaa kokemuksia, joka on merkitty Patrickin sairaus on ollut terapeuttinen monin tavoin, Lisa sanoo. ”Oli hyvin katarttista, että pystyin laittamaan asiat paperille. Puhuin suruneuvojalle, joka sanoi minulle: ”mitä enemmän pystyt jakamaan kokemuksesi, sitä todellisemmaksi se muuttuu ja mitä enemmän pystyt käsittelemään tapahtunutta.””
mutta prosessointi on ollut ajoittain myös rankkaa., Sitoutunut tarjoamaan rehellinen huomioon hänen matka, Lisa löysi itsensä reliving kokemuksia ja muistella tunteita, joita ei ole helppo kohdata. Silti hän sinnikkäästi, ottaa aikaa pois projektista, kun hän tarvitsi tauon, mutta aina kääntyy takaisin työhön, omistautunut tuottamaan jotain, joka vaikuttaisi muiden ihmisten elämään. ”Tätä kirjaa kirjoittaessani minulla oli taipumus olla melko suorapuheinen, koska ajattelin, että jos en todella Jaa totuutta, miten voin auttaa muita ihmisiä?,”
Nyt, kun kirja on asetettu release, Lisa on ylpeä hänen työtä, sekä mukavuutta, että se voisi tarjota muita perheitä koskettanut syöpä ja mahdollisuuden pohtia, että se on säädetty. ”Kun luin kirjan alusta, olin iloinen, että minulla oli alkanut siitä, kun tein siksi, että voimme kertoa, että tarina teki se mahdollista vapauttaa paljon tavaraa, että olisin ollut tilalla jo 22 kuukautta, hän oli sairas.”Suoritustajun ohella tulee jonkin verran levottomuutta, Lisa sanoo miettiessään, kuinka paljon näin intiimiä kokemusta hän on paljastanut. ”Olen innoissani siitä-ja hermostunut., Päästä tähän pisteeseen, jossa sinun täytyy päästää irti jotain, mitä olet työskennellyt niin kovasti, on erittäin haavoittuva paikka. Olenko sanonut liikaa? Paljastaa liikaa? Kuten mikä tahansa työ, olet pannut siihen sydämesi ja sielusi. On luonnollista tuntea itsensä haavoittuvaksi.”
jakamisen lisäksi käsityksen hänen matka kuin hoitajan kautta hänen kirjansa, Lisa toivoo auttaa potilaita ja perheitä vaikuttaa haimasyövän ajamalla paljon-tarvitaan tutkimusta ja tietoisuutta taudin. Vuonna 2009 hänestä tuli haimasyövän toimintaverkoston (www.pancan.,org), kansallinen asianajo järjestö omistettu lisää tutkimusrahoitusta, joka tarjoaa tukea potilaille ja heidän läheisilleen, ja asianajo parannuskeinoa.
päätös ryhtyä aktiiviseksi julkiseksi puolestapuhujaksi oli helppo, Lisa sanoo. ”Mieheni oli yksi kova kaveri, ja vaikka haimasyöpä ehkä vei hänet, se ei voittanut häntä. Hän taisteli pitkään tätä tautia vastaan, ja vaikka hän on poissa, se ei tarkoita, että taistelu on ohi. Minusta tuntuu, että jatkan hänen taisteluaan hänen puolestaan,koska hän ei ole enää taistelemassa—mutta minä olen.,”
Julie Fleshman, sitten presidentti ja TOIMITUSJOHTAJA haimasyöpä Action Network, totesi, että Lisa on ollut ”valtava vaikutus torjunnassa haimasyöpä, koska hän kunnioittaa Patrick on uskomaton perintö. Hänen toimiaan ovat lisänneet tietoisuutta taudista ja on koulutettu julkisen kiireesti lisää tutkimukseen rahoitusta, joka lopulta johtaa parempaan hoitotuloksia. Hänen julkinen persoonansa kiinnittää paljon kaivattua huomiota tehtäväämme, ja hän innostaa muita osallistumaan ponnisteluihimme ja vaikuttamaan asioihin.,”Jakamalla hänen tarinansa ja inspiroiva muut osallistumaan vaikuttamistyöhön, Julie sanoo, Lisa ”edelleen innostaa toivoa koko yhteisölle, että me voimme muuttaa historian kulkua tähän tautiin.”
Opetuksia, Rakkaus, Kunnia
huolehtiminen Patrick aikana hänen sairautensa, oppia, miten hoitaa itseään, kasvaa ja jakaa, ja syleilee roolistaan puolestapuhuja, Lisa on edelleen kunnia, rakkaus, että hän ja hänen miehensä jaettu ja yrittää oppia, mitä hän on käynyt läpi., ”Tästä kokemuksesta on tullut niin paljon oppeja”, hän sanoo, ” ja monet niistä ovat hyvin monimutkaisia.”
Yksi yksinkertainen, tosi asia, että Lisa tietää, että jakaminen Patrick ’ s matka—ja oman—hän toivoo kuvastavat mies hän rakasti. Vaikka hän ei koskaan halunnut, että sairaus määrittelisi hänet, hänen lähestymistapansa diagnoosiinsa on Lisan mukaan edustava henkilö, joka hän oli., ”Hänen sairautensa olisi osa sitä, miten hän haluaisi tulla muistetuksi, koska vaikka hän on uskomaton perintö elokuvia ja oli niin lahjakas mies, mitä hän haluaisi muistaa eniten on ydin, kuka hän oli: fantastinen henkilö, jolla on suuri energia, suuri lahjakkuus, vahvuus ja ystävällisyyttä. Hänen työnsä henki ja tapa, jolla hän taisteli syöpäänsä vastaan, tuli siitä ihmeellisestä ihmisestä, joka hän oli.”
Viisi Asiaa, Sinun Pitäisi Tietää haimasyöpä
Mikä on haima ja mikä on haimasyöpä? Haima on rauhanen, joka sijaitsee syvällä vatsassa., Sitä ympäröivät vatsa, ohutsuoli, maksa ja perna. Haimalla on kaksi päätehtävää. Yksi on eksokriininen funktio, johon kuuluu ruoansulatuksessa auttavien entsyymien tuottaminen. Toinen on hormonitoimintaa toiminto, joka liittyy tuotannon hormonien, kuten insuliinin ja glukagonin. Kun haiman solut kasvavat hallitsemattomasti, kehittyy kasvain. Useimmissa tapauksissa haiman syöpä, solujen, että linja haiman kanava ovat mukana. Tämän tyyppinen haimasyöpä on eksokriininen kasvain tunnetaan adenokarsinooma., Harvinaisempi tyyppi haiman kasvain alkaa islet-solujen haima, soluja, jotka tuottavat hormoneja, ja on tunnettu neuroendocrine, tai saarekesolujen, kasvain.
mitkä ovat haimasyövän oireet? Oireet ovat epämääräisiä ja kertovat usein myös useista muista olosuhteista. Yleisimpiä oireita ovat selkä-tai vatsakivut, ruoansulatusongelmat, selittämätön painonpudotus tai hiljattain puhjennut diabetes. Haimasyöpädiagnoosin usein laukaiseva oire on keltaisuus, joka on ihon ja silmien kellastumista., Keltaisuus johtuu bilirubiini-nimisen aineen kerääntymisestä vereen. Jos haimasyöpä, keltaisuus voi ilmetä, jos kasvain pään haima estää sappitiehyen, aiheuttaa tämä kertyminen bilirubiini.
kuka on vaarassa? Viimeaikaiset tutkimukset osoittavat, että noin 20-30 prosenttia haimasyöpätapauksista liittyy tupakointiin ja 10 prosentilla sanotaan olevan perinnöllinen (tai familiaalinen) yhteys. Lisäksi, esiintyvyys haimasyöpä keskuudessa Afrikkalainen Amerikkalaiset on 50-90 prosenttia suurempi kuin minkään muun etnisen ryhmän yhdysvalloissa., Myös aškenazi-juutalaista syntyperää olevien henkilöiden haimasyövän riski on suurentunut. Joitakin muita riskitekijöitä, tutkijat ovat tällä hetkellä opiskelevat ovat diabetes, krooninen ja perinnöllinen haimatulehdus (haimatulehdus), lihavuus, vähäinen liikunta ja ruokavalio.
mitä hoitovaihtoehtoja on saatavilla? Standardin hoitoja yleisin haiman syöpä ovat leikkaus, säteily ja kemoterapiaa. Leikkaukseen pääsee vain noin 15 prosenttia haimasyöpäpotilaista., Yleisin haimasyövän leikkaus on nimeltään Whipple menettely, jossa osa haimasta poistetaan yhdessä muiden elinten. Sädehoitoa voidaan käyttää ennen leikkausta tai sen jälkeen. Useimmat potilaat saavat kemoterapiaa, joka on tavanomainen hoito potilaille, jotka eivät pysty leikkaukseen. Myös kliinisiä tutkimuksia haimasyövästä on saatavilla. Haimasyövän toimintaverkosto suosittelee, että kaikki potilaat harkitsevat kliinisiä tutkimuksia tutkiessaan hoitovaihtoehtoja., Organisaatio ylläpitää kattavaa ja ajantasaista tietokantaa haiman syövän kliinisissä tutkimuksissa koko maassa ja voivat suorittaa henkilökohtaisen kliinisen lääketutkimuksen haut potilaille.
haimasyöpäpotilailla on toivoa. Haimasyövän diagnoosin saaminen voi olla pelottava hetki sekä potilaalle että perheelle. On tärkeää ymmärtää, että on toivoa, ja siellä on resursseja auttaa heitä., Se haimasyöpä Action Network on Potilaan ja Yhteydenpito Services-ohjelma tarjoaa potilaille ja heidän perheilleen uusinta tietoa taudista, mukaan lukien sellaiset aiheet kuin hoitoa ja kliinisiä kokeita, ruokavalio ja ravitsemus, puoli-vaikutus-ja oire hallinta, lääkärit, jotka ovat erikoistuneet haimasyöpä, ja muut tukevat resurssit. Organisaation on Perhe ja Hoitaja Verkko asettaa potilaiden ja heidän perheidensä yhteyttä ihmisten kanssa, jotka voivat jakaa kokemuksiaan ja tarjota tukea ja inspiraatiota. Kaikki palvelut ja materiaalit ovat maksuttomia.,
- CancerConnect Uutiskirje Kirjautuminen
- CancerConnect Yhteisön Signup
