Diana Price
amikor telefonon elérem Lisa Niemi Swayze—t, a színésznő, rendező, koreográfus és író otthon van az új-mexikói farmján, ahol egy nyári vihar üdvözlő esőt kínál-néhány jelentős háttérzaj mellett. Szünetel, ahogy elkezdjük a beszélgetést, hallgat, mint egy különösen hangos taps mennydörgés visszhangzik a háttérben, valamint az egész telefonvonalak. “Hallottad ezt?”kérdezi. “Ez egy elég vihar, amit ma itt tartunk.,”
valójában a drámai nyári felhőszakadás Lisa életének szimbóluma az elmúlt években, amelyet a férje diagnózisa nyomán a bánat vihara, végül pedig a hasnyálmirigyrák okozta halál határozott meg. Patrick Swayze színész, aki legismertebb olyan filmekben játszott szerepeiről, mint a Dirty Dancing, Ghost, and Point Break, 22 hónapig küzdött a betegséggel, mielőtt 57 éves korában elhunyt.
miután elvesztette 34 éves partnerét, Lisa elgondolkodott a gondozói utazásán, a folyamatos bánaton, amelyen továbbra is dolgozik, valamint a hasnyálmirigyrák kutatásának támogatójaként betöltött szerepéről.,
gondozó
amikor Patriknál hasnyálmirigyrákot diagnosztizáltak, azonnal érezte a diagnózis súlyosságát. “Tudta, hogy az emberek diagnosztizálták a betegséget, és hogy a statisztikák nem jók” – mondja Lisa. Aggodalma megalapozott volt: a hasnyálmirigyrákban a legnagyobb a halálozási arány az összes nagyobb rák közül (a betegek 94 százaléka a diagnózistól számított öt éven belül meghal, és csak 6 százalékuk él több mint öt évet; 74 százalékuk a diagnózis első évében hal meg).,1
mindezek ellenére Patrick elkötelezte magát amellett, hogy kiálljon a betegség mellett, és pozitív és proaktív megközelítést tartson fenn. Látva a férje szenvedélyes vágyát a harcra, Lisa úgy döntött, hogy bármilyen aggodalma van, nem hagyja, hogy Patrick meglátja a szünetet. “Amikor diagnosztizálták, a kezdetektől fogva nagyon féltem. De mivel harcoltunk az életéért, mindig azt mondtam magamnak, sírhatok; széteshetek; pánikba eshetek—később. De nem most., Úgy döntöttem, hogy én leszek az, akinek szüksége van rám, hogy jobb legyen—függetlenül attól, hogy ez azt jelentette, hogy megfogta a kezét, megkapja a gyógyszereit, ügyelve arra, hogy eljusson a találkozóira, vagy,” nevet, “kiabál vele, ha valami rosszat csinál.”
és ezt tette. Lisa 22 hónapig a férje gondozójának és ügyvédjének szentelte magát—és többet tanult, mint amennyit valaha is szeretett volna tudni a rákról és az orvosi rendszerről., “Mindenről bőséges jegyzeteket tartottam-mondja -, mert tudtam, hogy miközben mesés orvosai voltak, nem ő volt az egyetlen betegük, és hajlandó voltam hozzájárulni az egészségéhez—szentelni magam—oly módon, ahogyan senki más nem tudta.”
megtanulva megbirkózni
teljes mértékben elkötelezett a férje gondozása mellett, és minden, ami ezzel jár, Lisát még mindig keményen sújtotta az általa vállalt szerep hatalmassága. “Gyorsan rájössz, hogy a rák nem csak egy emberrel történik” – mondja Lisa. “Ez történik az egész családdal., Az, aki diagnosztizált, az az, aki lehet, hogy nem fizeti meg a végső árat, de, bizonyos módon, meghatározza, hogy megöli azokat, akik szeretik ezt a személyt egy kicsit, is.”
annak ellenére, hogy a vágy, hogy a teljes terhet a gondozó magát, Lisa hamar rájött, hogy meg kell találni a támogatást, és haladékot magának, ha ő lesz, hogy valóban felajánlja Patrick az ellátást, amire szüksége van. “Egyike vagyok azoknak az embereknek, akik hajlamosak mindent megtenni magam, de egy bizonyos ponton egyszerűen nincs mód.”
ebben a helyzetben Lisa közeli barátai lettek a mentőkötél., “Nagyszerű, fantasztikus barátaim voltak” – mondja. “Két nagyon jó barátom azt mondta:” hívj minket 3 órakor—amikor sírnod kell, amikor szükséged van valakire, aki hallgat, vagy nevetni-csak mondd el nekünk, amire szükséged van, és ott leszünk neked.””Néha, Lisa mondja, csak azért, hogy vegye fel a telefont tette a különbséget. “Az a cselekedet, hogy felhívja őket, kinyújtja őket, megnyugtatta a pánikot, amely fel fog emelkedni.”
mégis, még a barátai sem tudtak segíteni az ápolás fizikai terhének viselésében., Miután úgy döntött, hogy nem vesz fel külső ápolási segítséget, Lisa éjjel-nappal gondoskodott a férjéről-ez egy olyan teljesítmény, amely fenntarthatatlannak bizonyul. “Körülbelül egy évig bele, tényleg megütöttem a falat” – mondja. “Csak nem pattogtam vissza, mint régen.”Ekkor Lisa felvette Patrick testvére, Donny segítségét, aki belépett, hogy felvegye az otthoni gondozási feladatok felét.
Donny segítsége kritikus pihenést biztosított, Lisa azt mondja, csakúgy, mint a rövid szünetek, hogy időt fog találni, amikor Patrick látogatói voltak., “Néha azon tűnődöm, hogy mit gondolnak az emberek-mondja -, mert gyakran elcsúsztam, amikor a barátok megálltak. Megyek bevásárolni vagy vásárolni – csak megpróbálok kijutni egy kicsit.”Nehéz volt elismerni, hogy nem lehet mindig ott, de Lisa megtanulta, hogy jó gondozónak kell lennie, gondoskodnia kell magáról.
míg a rövid szünetek és gondoskodás a barátai segítettek neki, ő és Patrick talált egy egyedülálló módja annak, hogy megbirkózzanak, mint egy pár, együttműködve egy könyvet—az idő az életem -, hogy kiemelte Patrick karrierje és az életük együtt., “Három-négy évig, mielőtt Patrick megbetegedett, azt mondtam:” annyi mondanivalód van; könyvet kell írnod ” – mondja Lisa. Patrick beleegyezett, amikor ügynökei megkeresték őt, miután Barbara Walters kihallgatta őt és Lisát, és megbeszélték a betegségét. “Az interjú mozgatta az embereket-mondja Lisa -, és úgy éreztem, hogy a megfelelő idő és a megfelelő embercsoport áll a projekt mögött, ezért igent mondtunk.”
nem volt mindig könnyű időt találni a könyv kidolgozására, mivel a párnak ki kellett használnia a legtöbbet, amikor Patrick jól érezte magát., A kihívások ellenére a projekt hihetetlen kötődési élménynek bizonyult-mondja Lisa, miközben időt töltöttek az életükre összpontosítva, különösen annak felismerése, hogy milyen keményen dolgoztak, és a sok kihívás, amelyet legyőztek. “Nagyon csodálatos élmény volt” – mondja Lisa -, és ” végső soron nagyon, nagyon büszkék voltunk a végeredményre.”
ahogy megtalálta a módját, hogy megbirkózzon az új valósággal, az idő és a szeretet megfoghatatlan ajándékai látták igazán Lisa-t az ápolás intenzív érzelmi és fizikai megpróbáltatásán keresztül., “Sokszor, a szívemben, úgy éreztem, hogy egy rémálomban élek, mert tudtam annak a lehetőségét, hogy mi várhat rám a jövőben, ami Patrick nélküli élet volt-és ezt nehéz elfelejteni. De ugyanakkor, mivel ilyen szélsőséges helyzetben élsz, sok ajándékot mutatnak be: kevésbé valószínűnek találja magát, hogy hagyja, hogy a kis dolgok útba kerüljenek, mert az igazságban él, hogy hogyan érzi magát, és hogy mi vagy egymásnak. Ez egy nagyon értékes dolog, és ez segített átvészelni azt a felismerést, hogy minden nap ajándék.,”
public Support
míg Lisa és Patrick harcoltak a betegség, úgy érezték, áldott a kiáradó ima és támogatást Patrick rajongók. Bár kezdetben titokban akarták tartani a diagnózist, Patrick betegségéről szóló hírek kiszivárogtak a bulvárlapoknak az orvosi szakmán belül. A nyilvános szivárgás először zavaró volt-mondja Lisa. “A hírszünet további nyomást gyakorolt ránk—azokra az emberekre, akiknek nem volt szükségük a további nyomásra., Patrick az életéért küzdött, és akkor nem kellett volna sajtó-és terepkérdéseket intéznie a bulvárlapoktól.”Végül azonban mind Lisa, mind Patrick megtiszteltetésnek érezte a nyilvános választ, és felismerte az értéket a hasnyálmirigyrák fokozott tudatosságában. “Felhívta a figyelmet a betegségre-mondja Lisa -, és megható és inspiráló támogatást nyújtott a nyilvánosság számára.”
Lisa azt mondja, nem tudott segíteni, de úgy gondolja, hogy Patrick dacolt az esélyekkel, és továbbra is meghaladta az orvosok elvárásait, hogy rajongói támogatása szerepet játszott., “Patrickkel mindketten éreztük a nyilvánosság gondoskodásának, meditációinak és imáinak erejét. Kezdetben mindig meglepődtünk a jó hírtől: reagált a kezelésre-jó hír; vérképe jó volt-több jó hír. Sokszor, amikor szembeszállt ezekkel a látszólag lehetetlen esélyekkel, nem tudtam segíteni, de azt gondoltam, hogy az összes támogatás—oly sok jó gondolat és ima—valódi változást hozott.”
a gyászon keresztül dolgozva
sajnos a hasnyálmirigyrák végül Patrick életét vette át,így Lisa nem tudott megbirkózni vele., Halála óta Lisa megtanulta élni az élet új normáljában férje nélkül. És nem volt könnyű. “Nagyon-nagyon hosszú folyamat, hogy visszatérj egy ilyen veszteségből” – mondja. Kihívás volt újra megtanulni, hogy örömet találjunk minden nap. “Azt kell mondanom, hogy a vele folytatott küzdelem—olyan nehéz volt, mint amilyen volt—visszatekintve sokkal könnyebb volt, mint a harc, amelyen nélküle mentem keresztül. Mert hirtelen azok a napok, amelyek annyira drágák voltak, már nem. És ez mindent ledobott kilterről.,”
Lisa azon dolgozik, hogy megtalálja az egyensúlyt, időt tölt a tanyáin (Los Angeles közelében és Új-Mexikóban), és azokra a dolgokra összpontosít, amelyek ma boldoggá teszik. “Egy kicsit leütöttek” – mondja a bánatról, amelyen még mindig dolgozik, “azóta megpróbáltam lazítani a kaotikus életemet valamilyen rendérzetté. Még mindig sok kiigazítást végzek, és próbálok időt találni a kikapcsolódásra.”
a néha-sötét napok fényes fénye volt a szeretett lovaival töltött idő-hangsúlyozta egy új filly születése az elmúlt nyáron., “Ő a legszebb dolog valaha” – mondja Lisa a családja legújabb kiegészítéséről. “Patrick halála után hat hónappal elvesztettem egy fillyt, és ez a ló helyettesíti őt—nagyon, nagyon különleges. Ránézve olyan boldognak érzem magam, mint már régóta éreztem.”
halad előre
ahogy Lisa továbblépett, megtanulta navigálni az életet férje nélkül, újra megtalálta magát, újra megírta érzéseit és tapasztalatait, ahogy van, következetesen, tinédzser kora óta., Kiadta második könyvét—*Worth Fighting For—*which chronicles the last 22 months of her husband ‘ s life and their journey together. Időt vesz igénybe, hogy írjon az intenzív tapasztalatok, amelyek jelölt Patrick betegsége már terápiás sok szempontból, Lisa mondja. “Nagyon katartikus volt számomra, hogy papírra tudtam tenni a dolgokat. Beszéltem egy gyász-tanácsadóval, aki azt mondta nekem: “minél többet tudsz megosztani a tapasztalataiddal, annál valóságosabbá válik, és annál jobban tudod feldolgozni a történteket.””
de a feldolgozás is nehéz volt időnként., Elkötelezett kínál egy őszinte figyelembe utazás során, Lisa találta magát, újraélem a tapasztalatok pedig feleleveníti az érzések, amelyeket nem könnyű szembenézni. Mégis kitartott, időt vesz ki a projektből, amikor szüksége volt egy kis szünetre, de mindig visszafordult a munkához, szentelt valamit, ami más emberek életében változást jelentene. “A könyv írásakor hajlamos voltam elég őszinte lenni, mert azt gondoltam, ha nem igazán osztom meg az igazságot, hogyan tudok segíteni más embereknek?,”
most, a kiadásra szánt könyvkészlettel, Lisa büszke erőfeszítéseire, mind a kényelem érdekében, amelyet más rák által érintett családok számára kínálhat, mind pedig az általa nyújtott gondolkodási lehetőségért. “Amikor újraolvastam a könyv elejét, örültem, hogy akkor kezdtem el, amikor megtettem, mert az, hogy el tudtam mondani ezt a történetet, lehetővé tette sok olyan dolog kiadását, amelyet az 22 hónapokban tartottam, beteg volt.”A teljesítmény érzése mellett némi izgalom is jön, mondja Lisa, mivel úgy véli, hogy mennyi ilyen intim élményt tett ki. “Izgatott vagyok miatta-és ideges., Eljutni erre a pontra, ahol el kell engednie valamit, amin olyan keményen dolgozott, rendkívül sérülékeny hely. Aggódom: túl sokat mondtam? Túl sokat fed fel? Mint minden munka, beleraktad a szívedet és a lelkedet is. Természetes, hogy sebezhetőnek érezzük magunkat.”
amellett, hogy könyvén keresztül betekintést nyújt a gondozói utazásba, Lisa reméli, hogy segít a hasnyálmirigyrákban szenvedő betegeknek és családoknak azáltal, hogy támogatja a nagyon szükséges kutatást és a betegség tudatosságát. 2009-ben a hasnyálmirigyrák Akcióhálózat (www.pancan.,org), egy nemzeti érdekképviseleti szervezet, amely a kutatás finanszírozásának növelésére, a betegek és szeretteik támogatására, valamint a gyógymód népszerűsítésére szolgál.
a döntés, hogy aktív nyilvános szószólóvá váljon, könnyű volt-mondja Lisa. “A férjem egy kemény fickó volt, és bár a hasnyálmirigyrák talán elvitte, nem verte meg. Sokáig és keményen harcolt a betegség ellen, és csak azért, mert elment, még nem jelenti azt, hogy vége a csatának. Úgy érzem, hogy folytatom a harcát érte, mert már nem harcol-de én vagyok.,”
Julie Fleshman, a hasnyálmirigyrák Akcióhálózat akkori elnöke és vezérigazgatója kijelentette, hogy Lisa ” óriási hatással volt a hasnyálmirigyrák elleni küzdelemre, mivel tiszteletben tartja Patrick hihetetlen örökségét. Erőfeszítései a betegség fokozott tudatosságához vezettek, és felvilágosították a közvéleményt arról, hogy sürgősen szükség van további kutatási finanszírozásra, ami végső soron a betegek jobb kimeneteléhez vezet. Közéleti személyisége felhívja a figyelmet a küldetésünkre, és arra ösztönöz másokat, hogy vegyenek részt az erőfeszítéseinkben, és tegyenek különbséget.,”Azzal, hogy megosztja a történetét, és másokat arra ösztönöz, hogy vegyenek részt az érdekképviseleti munkában, Julie azt mondja, Lisa” továbbra is reményt ad az egész közösségünkben, hogy megváltoztathatjuk ennek a betegségnek a történetét.”
Tanulságok, Szerelem Megtiszteltetés
A gondozó Patrick során, a betegség, a tanulás, hogyan kell gondoskodni, hogy egyre megosztása, valamint az átfogó ő szerepe, mint egy ügyvéd, Lisa továbbra is a becsület, a szeretet, amit a férjével közös megpróbálja tanulni abból, amit átélt., “Olyan sok tanulság származik ebből a tapasztalatból-mondja -, és sok közülük nagyon összetett.”
egy egyszerű, igaz dolog, amit Lisa tud, hogy Patrick utazásának megosztásában—és a sajátjában-reméli, hogy tükrözi a szeretett ember szellemét. Bár soha nem akarta, hogy a betegség határozza meg, mondja Lisa, diagnózisának megközelítése reprezentatív a személy számára., “Betegsége része lenne annak, hogy hogyan szeretne emlékezni, mert bár hihetetlen öröksége van a filmeknek, és olyan tehetséges ember volt, amit leginkább emlékezni szeretne, az a lényege, hogy ki volt: fantasztikus ember, nagy energiával, nagy tehetséggel, erővel és kedvességgel. Munkája szelleme és a rák elleni küzdelem módja abból a csodálatos emberből származik, aki volt.”
öt dolog, amit tudnia kell a hasnyálmirigyrákról
mi a hasnyálmirigy és mi a hasnyálmirigyrák? A hasnyálmirigy egy mirigy, amely mélyen a hasban található., Ez körül a gyomor, a vékonybél, a máj, a lép. A hasnyálmirigynek két fő funkciója van. Az egyik az exokrin funkció, amely magában foglalja az emésztést segítő enzimek termelését. A második az endokrin funkció, amely magában foglalja a hormonok termelését, beleértve az inzulint és a glukagont. Amikor a hasnyálmirigy sejtjei elszabadulnak, tumor alakul ki. A hasnyálmirigyrák legtöbb esetben a hasnyálmirigy-csatornát összekötő sejtek érintettek. Ez a fajta hasnyálmirigyrák egy adenokarcinóma néven ismert exokrin tumor., A hasnyálmirigy-daganat kevésbé gyakori típusa a hasnyálmirigy szigetsejtjeiben kezdődik, a hormonokat termelő sejtekben, neuroendokrinként vagy szigetsejtként, daganatként ismert.
milyen tünetei vannak a hasnyálmirigyráknak? A tünetek homályosak, gyakran számos más körülményt is jeleznek. A leggyakoribb tünetek közé tartozik a hát-vagy hasi fájdalom, emésztési problémák, megmagyarázhatatlan fogyás, vagy a közelmúltban fellépő cukorbetegség. A hasnyálmirigyrák diagnózisát gyakran kiváltó tünet a sárgaság, amely a bőr és a szem sárgulása., A sárgaságot a bilirubin nevű anyag vérének felhalmozódása okozza. Hasnyálmirigyrák esetén sárgaság léphet fel, ha a hasnyálmirigy fején lévő daganat akadályozza az epevezetéket, ami a bilirubin felhalmozódását okozza.
ki van veszélyben? A legújabb kutatások azt mutatják, hogy a hasnyálmirigyrákos esetek mintegy 20-30% – a kapcsolódik a dohányzáshoz, további 10% – uk pedig örökletes (vagy családi) kapcsolatban áll. Ezenkívül a hasnyálmirigyrák előfordulási gyakorisága az afroamerikaiak körében 50-90 százalékkal magasabb, mint az Egyesült Államok bármely más etnikai csoportjánál., Az askenázi zsidó származású egyének körében fokozott a hasnyálmirigyrák kockázata. Néhány egyéb kockázati tényezők tudósok jelenleg tanulmányozza közé tartozik a cukorbetegség, a krónikus és örökletes hasnyálmirigy-gyulladás (hasnyálmirigy-gyulladás), az elhízás, a fizikai inaktivitás, valamint a diéta.
milyen kezelési lehetőségek állnak rendelkezésre? A leggyakoribb típusú hasnyálmirigyrák standard kezelései közé tartozik a műtét, a sugárzás és a kemoterápia. A hasnyálmirigyrákos betegeknek csak körülbelül 15 százaléka jogosult műtétre., A hasnyálmirigyrák leggyakoribb műtétét Whipple eljárásnak nevezik, amelyben a hasnyálmirigy egy részét más szervekkel együtt eltávolítják. A sugárterápia műtét előtt vagy után is alkalmazható. A legtöbb beteget kemoterápiával kezelik, ami a szokásos kezelés azoknál a betegeknél, akik nem képesek műtétre. A hasnyálmirigyrákra vonatkozó klinikai vizsgálatok is rendelkezésre állnak. A hasnyálmirigyrák Akcióhálózata azt javasolja, hogy minden beteg fontolja meg a klinikai vizsgálatokat a kezelési lehetőségek feltárása során., A szervezet az ország egész területén átfogó és naprakész adatbázist tart fenn a hasnyálmirigyrák klinikai vizsgálatairól, és személyre szabott klinikai vizsgálatokat végezhet a betegek számára.
van remény a hasnyálmirigyrákos betegek számára. A hasnyálmirigyrák diagnosztizálása ijesztő pillanat lehet mind a beteg, mind a család számára. Fontos felismerni, hogy van remény, és vannak források, amelyek segítenek nekik., A pancreas Cancer Action Network beteg-és kapcsolattartó szolgáltatási programja a betegekkel és családjukkal a legfrissebb információkat nyújtja a betegségről, beleértve a kezelési és klinikai vizsgálatokat, a diétát és a táplálkozást, a mellékhatást és a tünetkezelést, a hasnyálmirigyrákra szakosodott orvosokat és egyéb támogatási forrásokat. A szervezet Survivor and Caregiver hálózata kapcsolatba hozza a betegeket és családjukat olyan személyekkel, akik megoszthatják tapasztalataikat, támogatást és inspirációt nyújthatnak. Minden szolgáltatás és Anyag ingyenes.,
- Cancerconnect Hírlevél feliratkozás
- Cancerconnect Community regisztráció
