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Hospice Care for ALS (Lou Gehrig's Disease)

  • Controllo dei sintomi – Hospice aiuta a gestire difficoltà respiratorie, difficoltà di deglutizione, problemi di mangiare e bere, difficoltà di comunicazione, ulcere da pressione, demenza, ansia e depressione.
  • Assistenza ai pazienti ovunque vivano – I pazienti possono ricevere cure hospice nelle loro case, strutture di assistenza a lungo termine o comunità di vita assistita., Se i sintomi diventano troppo difficili da gestire a casa, i servizi ospedalieri ospedalieri possono fornire assistenza 24 ore su 24 fino a quando il paziente non è in grado di tornare a casa.
  • Assistenza coordinata a tutti i livelli-Un piano di cura viene sviluppato con il consiglio e il consenso del neurologo del paziente o di un altro medico. Un team manager assicura che le informazioni fluiscano tra tutti i medici, l’infermiere, l’assistente sociale e, su richiesta del paziente, il clero., Inoltre, hospice coordina e fornisce tutti i farmaci, le forniture mediche e le attrezzature mediche relative alla diagnosi per garantire ai pazienti tutto ciò di cui hanno bisogno.
  • Assistenza emotiva e spirituale – Hospice ha le risorse—da volontari addestrati a servizi speciali per il dolore e lutto professionisti—per aiutare i pazienti a mantenere il loro benessere emotivo e spirituale.
  • Cosa può fare hospice per la famiglia di un paziente affetto da SLA?,

    I membri della famiglia potrebbero dover prendere decisioni sanitarie e finanziarie difficili, agire come caregiver e fornire supporto emotivo agli altri. Se viene presa la decisione di interrompere il supporto medico, le famiglie possono provare forti emozioni e sentirsi sopraffatte.

    Hospice offre servizi completi per le famiglie di pazienti con SLA:

    • Caregiver istruzione e formazione – Il caregiver famiglia è di vitale importanza per aiutare i professionisti hospice cura per il paziente. Man mano che il paziente si indebolisce, i sintomi aumentano e la comunicazione diventa più difficile., La conoscenza è potere; alleviamo le preoccupazioni delle famiglie educandole sul modo migliore per prendersi cura della persona amata.

    • Aiuto con decisioni difficili-Hospice aiuta le famiglie a fare scelte difficili che influenzano le condizioni del paziente e la qualità della vita—per esempio, se dare antibiotici per un’infezione ricorrente.

    • Un infermiere VITAS per telefono 24/7 – Anche i caregiver più esperti avranno domande e preoccupazioni. Con Telecare®, non devono chiedersi, preoccuparsi o aspettare una risposta., Il battito cardiaco di VITAS dopo ore, Telecare fornisce medici hospice addestrati tutto il giorno per rispondere alle domande o inviare un membro del team al capezzale.

    • Assistenza emotiva e spirituale – Hospice soddisfa le esigenze dei propri cari insieme a quelle del paziente, e continua ad essere lì per la famiglia molto tempo dopo la morte.

    • Assistenza finanziaria – Anche se i servizi hospice sono coperti da Medicare, Medicaid / Medi e assicuratori privati, le famiglie possono avere problemi finanziari a causa della malattia estesa del loro amato., Gli assistenti sociali possono aiutare le famiglie con la pianificazione finanziaria e trovare assistenza finanziaria durante la cura hospice. Dopo una morte, possono aiutare le famiglie in lutto a trovare assistenza finanziaria attraverso i servizi umani, se necessario.

    • Tregua care – Prendersi cura di una persona cara con una malattia allo stadio finale può causare uno stress tremendo. Hospice può fornire fino a cinque giorni di cure ospedaliere per il paziente quando il caregiver ha bisogno di una pausa o di essere lontano.,

    • Servizi di lutto – Il team hospice lavora con i propri cari sopravvissuti per più di un anno dopo la morte per aiutarli a esprimere e far fronte al loro dolore.

    Quali sono i benefici complessivi dell’assistenza hospice?

    Se voi o una persona cara si trova ad affrontare una malattia che limita la vita, si può avere sentito il termine hospice. Amici o familiari potrebbero averti parlato delle cure mediche specializzate per i pazienti o dei servizi di supporto per i propri cari. Ma la maggior parte delle persone non sono a conoscenza dei molti altri benefici hospice offre.

    Comfort., Hospice lavora con i pazienti e le famiglie per dare loro il sostegno e le risorse per aiutarli in questo capitolo impegnativo della vita e aiutarli a rimanere in un ambiente confortevole e familiare.

    Attenzione personale. Quando il team hospice lavora con un paziente o una famiglia, diventano partecipanti al viaggio di fine vita, un’esperienza molto personale per ogni individuo. La missione dell’hospice è prendersi cura di ogni persona individualmente. Ascoltiamo pazienti e persone care. Noi sosteniamo per loro. Lavoriamo per migliorare la loro qualità di vita.

    Rehospitalization ridotto., Negli ultimi mesi di vita, alcune persone gravemente malate fanno frequenti viaggi al pronto soccorso; altri sopportano ripetuti ricoveri. Hospice care riduce rehospitalization: Uno studio di malati terminali residenti in case di cura mostra che i residenti iscritti in hospice sono molto meno probabilità di essere ricoverati in ospedale negli ultimi 30 giorni di vita rispetto a quelli non iscritti in hospice (24% vs. 44%)1.

    Sicurezza. Uno dei maggiori vantaggi di hospice è la sicurezza che deriva dal sapere che il supporto medico è disponibile ogni volta che ne avete bisogno., Il programma VITAS Telecare assicura assistenza sanitaria tutto il giorno. E VITAS offre alle famiglie la formazione, le risorse e il supporto di cui hanno bisogno per dare ai loro cari malati le cure che meritano.

    1 Miller SC, Gozalo P, Mor V. Iscrizione all’Hospice e ospedalizzazione dei pazienti morenti della casa di cura. Rivista americana di Medicina 2001;111(1):38-44

    Come posso affrontare la discussione hospice con la mia amata(s)?

    Gli ultimi mesi, settimane e giorni di vita sono spesso segnati da forti emozioni e decisioni difficili., Parlare di hospice, anche con quelli più vicini a te, può essere difficile. Ecco alcuni suggerimenti per ottenere la discussione in corso.

    Per i pazienti che parlano alle famiglie

    L’istruzione è fondamentale. Armati di fatti piuttosto che di emozioni per aiutare la tua famiglia a navigare nelle secche rocciose che hai già superato. Siti web di ricerca, incluso questo. Stampa o e-mail alla tua famiglia “Considerando Hospice Care: Una guida di discussione per le famiglie” che si possono trovare a HospiceCanHelp.com. Darà a tutti la possibilità di essere letteralmente sulla stessa pagina.

    Determina ciò che i tuoi cari sanno., Prima di allevare hospice, assicurati che i tuoi cari abbiano una chiara comprensione del tuo stato di salute. Le persone gestiscono informazioni difficili in modi diversi. Se i familiari non accettano o non capiscono la tua prognosi, potresti chiedere al tuo medico, al clero o a un amico fidato di parlare con loro a tuo nome.

    Discuti i tuoi obiettivi per il futuro, così come i loro. Come paziente, la tua più grande preoccupazione potrebbe essere quella di vivere senza dolore, o di rimanere a casa, o di non essere un peso. Chiedi ai tuoi cari quali sono le loro preoccupazioni quando considerano i prossimi giorni, settimane e mesi., Spiega che hospice non si arrende. È una scelta attiva per garantire che le esigenze di tutti siano soddisfatte.

    Prendere l’iniziativa. Ricorda, sta a te esprimere i tuoi desideri. A volte, per preoccupazione per i tuoi sentimenti, la tua famiglia o i tuoi cari potrebbero essere riluttanti a sollevare la questione delle cure ospedaliere per te.

    Per le famiglie che parlano con i pazienti

    Educazione prima di tutto. Probabilmente avete cercato sul web per informazioni su hospice per la SLA e come parlare con i propri cari sulla morte e morire., Prendere appunti; condividere ciò che si trova con i membri della vostra famiglia si pensa sarà più ricettivo alle informazioni sui servizi hospice. Una guida eccellente è “Considerando Hospice Care: Una guida di discussione per le famiglie” a HospiceCanHelp.com. Quindi, insieme, apri la discussione con il paziente.

    Chiedere il permesso. Chiedere il permesso di discutere un argomento difficile assicura la persona amata che rispetterà i suoi desideri e li onorerà. Dì qualcosa del tipo: “Vorrei parlare di come possiamo continuare a assicurarti di ottenere la migliore cura e attenzione man mano che la tua condizione progredisce., Va bene cosi’?”

    Determina ciò che è importante per la persona amata. Chiedigli di considerare il futuro: “Cosa speri nei prossimi mesi, settimane o giorni? Cosa ti preoccupa di più?”Il paziente potrebbe esprimere il desiderio di assistere a un evento imminente, rimanere a casa, essere libero dal dolore o non diventare un peso.

    Discutere l’assistenza hospice come mezzo per soddisfare i desideri del paziente. Ora che la persona amata ti ha detto cosa è importante per lui o lei, spiega che l’ospizio è un modo per assicurarsi che i desideri e i desideri siano soddisfatti., Per alcuni, la parola hospice evoca una falsa nozione di rinuncia. Spiega che l’ospizio non significa arrendersi alla malattia o alla morte. Si tratta di portare la qualità della vita ai restanti mesi, settimane o giorni del paziente.

    Assicurare al paziente che ha il controllo. Hospice dà ai pazienti scelte: di rimanere nel comfort della propria casa, di approfittare di tanto sostegno emotivo e spirituale come desiderano, di avere il proprio medico attivamente coinvolto nella loro cura. Rassicurare la persona amata che si onorerà il suo diritto di fare scelte su ciò che è più importante nella vita.,

    Essere un buon ascoltatore. Tieni presente che questa è una conversazione, non un dibattito. Ascolta quello che dice l’altra persona. Sappi che è normale incontrare resistenza la prima volta che parli di cure ospedaliere. Ma se ascolti e comprendi le barriere e le ragioni della resistenza del tuo amato, sarai pronto ad affrontare e alleviare le sue preoccupazioni nella tua prossima discussione sull’hospice.

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