di Diana Price
Quando raggiungo Lisa Niemi Swayze al telefono, l’attrice, regista, coreografa e scrittrice è a casa nel suo ranch nel New Mexico, dove un temporale estivo sta offrendo pioggia di benvenuto—insieme a un notevole rumore di fondo. Si ferma mentre iniziamo la nostra conversazione, ascoltando come un clap particolarmente forte di tuono riverbera in background e attraverso le linee telefoniche. “Hai sentito?”chiede. “Questa è una bella tempesta che stiamo avendo qui oggi.,”
In effetti, il drammatico nubifragio estivo è il simbolo della vita di Lisa negli ultimi anni, che è stata definita da una tempesta di dolore in seguito alla diagnosi del marito e, in definitiva, alla morte per cancro al pancreas. L’attore Patrick Swayze, meglio conosciuto per i suoi ruoli in film come Dirty Dancing, Ghost e Point Break, ha combattuto la malattia per 22 mesi prima di morire all’età di 57 anni.
Dopo aver perso il suo partner di 34 anni, Lisa ha riflettuto sul suo viaggio come badante, sul dolore in corso che continua a lavorare e sul suo ruolo di sostenitrice della ricerca sul cancro al pancreas.,
Caregiver
Quando a Patrick fu diagnosticato un cancro al pancreas, sentì immediatamente la gravità della sua diagnosi. ” Aveva conosciuto persone diagnosticate con la malattia e che le statistiche non erano buone”, dice Lisa. E la sua preoccupazione era ben fondata: il cancro al pancreas ha il più alto tasso di mortalità di tutti i principali tumori (il 94% dei pazienti muore entro cinque anni dalla diagnosi e solo il 6% sopravvive a più di cinque anni; il 74% muore entro il primo anno dalla diagnosi).,1
Tuttavia, di fronte a queste probabilità, Patrick si è impegnato a resistere alla malattia e a mantenere un approccio positivo e proattivo. Vedendo il desiderio appassionato di suo marito di combattere, Lisa decise che qualunque preoccupazione avesse, non avrebbe lasciato che Patrick la vedesse rompere. “Quando gli è stata diagnosticata, fin dall’inizio, ero molto timoroso. Ma perché eravamo in una lotta per la sua vita, ho sempre detto a me stesso, posso piangere; Posso cadere a pezzi; Posso prendere dal panico—più tardi. Ma non ora., Ho preso una decisione che stavo per essere chi aveva bisogno di me per essere in modo che potesse stare meglio—se questo significava tenergli la mano, ottenere il suo farmaco, assicurandosi che ha ottenuto ai suoi appuntamenti, o,” lei ride, “urlando contro di lui se stava facendo qualcosa di sbagliato.”
Ed è quello che ha fatto. Per 22 mesi Lisa si è dedicata ad essere caregiver e avvocato di suo marito-e imparare più di quanto abbia mai voluto sapere sul cancro e il sistema medico lungo la strada., “Ho tenuto note copiose su tutto”, dice, ” perché sapevo che mentre aveva medici favolosi, non era l’unico paziente che avevano, ed ero disposto a contribuire alla sua salute—a dedicarmi—in un modo che nessun altro poteva.”
Imparare a far fronte
Pienamente impegnata a prendersi cura di suo marito e di tutto ciò che ciò comporterebbe, Lisa era ancora colpita duramente dall’enormità del ruolo che aveva assunto. ” Ti rendi conto rapidamente che il cancro non capita a una sola persona”, dice Lisa. “Succede a tutta la famiglia., Colui che viene diagnosticato è colui che può o non può pagare il prezzo finale, ma, in un certo senso, si propone di uccidere coloro che amano quella persona un po”, pure.”
Nonostante il suo desiderio di assumersi l’intero onere di badare a se stessa, Lisa si rese presto conto che avrebbe dovuto trovare supporto e tregua per se stessa se avesse davvero offerto a Patrick le cure di cui aveva bisogno. “Sono una di quelle persone che tendono a fare tutto da solo, ma a un certo punto non c’è proprio modo.”
Fu in questo frangente che gli amici intimi di Lisa divennero la sua ancora di salvezza., ” Ho avuto grandi, fantastici amici, ” lei dice. “Due miei buoni amici mi hanno detto:’ Chiamaci alle 3 del mattino – quando hai bisogno di piangere, quando hai bisogno di qualcuno che ascolti o ridi—dicci solo di cosa hai bisogno e noi saremo lì per te.'”A volte, Lisa dice, solo essere in grado di prendere il telefono ha fatto la differenza. “L’atto stesso di chiamarli, di raggiungere, calmò il panico che sarebbe aumentato.”
Ancora, anche i suoi amici non potevano aiutare a sopportare il peso fisico di caregiving., Avendo deciso di non assumere un aiuto infermieristico esterno, Lisa stava fornendo assistenza 24 ore su 24 a suo marito-un’impresa che si sarebbe rivelata insostenibile. “Circa un anno dopo, ho davvero colpito un muro”, dice. “Non stavo rimbalzando come una volta.”Fu allora che Lisa arruolò l’aiuto del fratello di Patrick, Donny, che intervenne per raccogliere metà delle responsabilità di assistenza domiciliare.
L’aiuto di Donny ha fornito una tregua critica, dice Lisa, così come brevi pause che avrebbe trovato il tempo di prendere quando Patrick aveva visitatori., “A volte mi chiedo cosa pensasse la gente”, dice, ” perché spesso scivolavo via quando gli amici si fermavano. Vorrei andare a fare la spesa o negozio-solo cercare di uscire per un po’.”Era difficile riconoscere che non poteva essere lì tutto il tempo, ma Lisa stava imparando che per essere una buona badante, doveva prendersi cura di se stessa.
Mentre le brevi pause e le cure dei suoi amici l’hanno aiutata, lei e Patrick hanno trovato un modo unico per affrontare la coppia, collaborando a un libro—The Time of My Life—che ha evidenziato la carriera di Patrick e la loro vita insieme., ” Per tre o quattro anni prima che Patrick si ammalasse, continuavo a dire: ‘Hai così tanto da dire; devi scrivere un libro’”, dice Lisa. Patrick ha accettato, quando i suoi agenti si avvicinò a lui dopo che lui e Lisa sono stati intervistati da Barbara Walters e discusso la sua malattia. ” L’intervista ha commosso le persone”, dice Lisa, ” e sembrava il momento giusto e il giusto gruppo di persone dietro il progetto, quindi abbiamo detto di sì.”
Non è stato sempre facile trovare il tempo per lavorare al libro, poiché la coppia ha dovuto sfruttare al meglio le volte in cui Patrick si sentiva bene., Nonostante le sfide, il progetto si è rivelato un ” esperienza di legame incredibile, Lisa dice, come hanno trascorso del tempo concentrandosi sulla loro vita insieme e sono stati colpiti soprattutto dalla realizzazione di quanto duramente avevano sempre lavorato e dalle molte sfide che avevano superato. ” È stata un’esperienza davvero meravigliosa”, dice Lisa, e ” alla fine, siamo stati molto, molto orgogliosi del risultato.”
Quando ha trovato il modo di affrontare la sua nuova realtà, sono stati i doni intangibili del tempo e dell’amore che hanno davvero visto Lisa attraverso il calvario intensamente emotivo e fisico di caregiving., “Molte volte, nel mio cuore, mi sentivo come se stessi vivendo in un incubo perché sapevo la possibilità di quello che avrei potuto affrontare in futuro, che era una vita senza Patrick—ed è difficile dimenticarlo. Ma allo stesso tempo, perché stai vivendo in una situazione così estrema, ci sono molti doni che vengono presentati: ti trovi meno propensi a lasciare che le piccole cose si mettano in mezzo perché stai vivendo nella verità di come ti senti e di ciò che sei l’uno per l’altro. Questa è una cosa molto preziosa, e questo mi ha aiutato a superare quella consapevolezza che ogni giorno è un dono.,”
Supporto pubblico
Mentre Lisa e Patrick hanno intrapreso la loro battaglia con la malattia, si sono sentiti benedetti dall’effusione della preghiera e dal sostegno dei fan di Patrick. Anche se inizialmente volevano mantenere la diagnosi privata, la notizia della malattia di Patrick è trapelata ai tabloid dall’interno della professione medica. La perdita pubblica è stata angosciante in un primo momento, Lisa dice. “Avere la notizia ha messo ulteriore pressione su di noi-le stesse persone che non avevano bisogno della pressione aggiuntiva., Patrick era in lotta per la sua vita, e a quel punto non avrebbe dovuto essere chiesto di fare domande sulla stampa e sul campo dai tabloid.”Alla fine, però, sia Lisa che Patrick si sono sentiti onorati dalla risposta del pubblico e hanno realizzato il valore nella maggiore consapevolezza del cancro al pancreas. ” Ha attirato l’attenzione sulla malattia”, dice Lisa, ” e ha portato un sostegno commovente e stimolante da parte del pubblico.”
Lisa dice che non poteva fare a meno di pensare, dato che Patrick ha sfidato le probabilità e ha continuato a superare le aspettative dei suoi medici, che il supporto dei suoi fan ha avuto un ruolo., “Sia Patrick che io sentivamo il potere delle cure, delle meditazioni e delle preghiere del pubblico. Inizialmente, continuavamo a rimanere sorpresi dalle buone notizie: stava rispondendo alle cure—buone notizie; i suoi esami del sangue erano buoni—altre buone notizie. Molte di quelle volte, quando stava sfidando queste probabilità apparentemente impossibili, non ho potuto fare a meno di pensare che tutto il supporto là fuori—così tanti buoni pensieri e preghiere—stava facendo una vera differenza.”
Lavorando attraverso il dolore
Purtroppo, il cancro al pancreas alla fine ha preso la vita di Patrick, lasciando Lisa a venire a patti con una vita senza di lui., Dalla sua morte Lisa ha imparato a vivere nella nuova normalità della vita senza il marito. E non è stato facile. ” È un processo molto, molto lungo per tornare da una perdita come questa”, dice. Imparare, ancora una volta, a trovare gioia in ogni giorno è stata una sfida. “Devo dire che la lotta con lui—per quanto dura—è stata, in retrospettiva, molto più facile della lotta che ho attraversato senza di lui. Perché all’improvviso quei giorni che erano così preziosi non lo sono più. E questo ha buttato via tutto.,”
Lisa ha lavorato per trovare l’equilibrio, passando il tempo nei suoi ranch (vicino a Los Angeles e nel New Mexico) e concentrandosi sulle cose che la rendono felice oggi. “Sono stato abbattuto per un po’”, dice del dolore che sta ancora lavorando, ” e da allora ho cercato di lazo la mia vita caotica in un certo senso di ordine. Sto ancora facendo un sacco di aggiustamenti e cercando di trovare il tempo per rilassarmi.”
Una luce brillante nei giorni a volte bui è stato il tempo trascorso con i suoi amati cavalli-evidenziato dalla nascita di una nuova puledra la scorsa estate., ” È la cosa più bella di sempre”, dice Lisa dell’ultima aggiunta alla sua famiglia. “Ho perso una puledra sei mesi dopo la morte di Patrick, e questo è il cavallo per sostituirla—è molto, molto speciale. Guardandola mi sento felice come mi sono sentito da molto tempo.”
Andare avanti
Mentre Lisa andava avanti, imparando a navigare nella vita senza suo marito, si è ritrovata a scrivere di nuovo, registrando i suoi sentimenti ed esperienze come ha fatto, costantemente, da quando era un’adolescente., Ha pubblicato il suo secondo libro – * Worth Fighting For-* che racconta gli ultimi 22 mesi della vita di suo marito e il loro viaggio insieme. Il tempo di scrivere delle intense esperienze che hanno segnato la malattia di Patrick è stato terapeutico in molti modi, dice Lisa. “È stato molto catartico per me essere in grado di mettere le cose sulla carta. Ho parlato con un consulente del dolore che mi ha detto: “Più sei in grado di condividere la tua esperienza, più diventa reale e più sei in grado di elaborare ciò che è successo.’”
Ma anche l’elaborazione è stata difficile a volte., Impegnata a offrire un resoconto onesto del suo viaggio, Lisa si è trovata a rivivere esperienze e rivisitare sentimenti che non erano facili da affrontare. Tuttavia ha perseverato, prendendo tempo dal progetto quando aveva bisogno di una pausa, ma tornando sempre al lavoro, dedicato a produrre qualcosa che avrebbe fatto la differenza nella vita degli altri. “Nello scrivere questo libro, tendevo ad essere piuttosto sincero perché pensavo, Se non condivido davvero la verità, come posso aiutare altre persone?,”
Ora, con il libro in uscita, Lisa è orgogliosa del suo sforzo, sia per il comfort che potrebbe offrire ad altre famiglie toccate dal cancro sia per l’opportunità di riflessione che ha fornito. “Quando ho riletto l’inizio del libro, sono stato contento di averlo iniziato quando l’ho fatto perché essere in grado di raccontare quella storia ha permesso di rilasciare un sacco di cose che avevo tenuto per i 22 mesi in cui era malato.”Insieme al senso di realizzazione arriva una certa trepidazione, dice Lisa, mentre considera quanta esperienza così intima ha esposto. “Sono entusiasta—e nervoso., Arrivare a questo punto, dove devi lasciare andare qualcosa su cui hai lavorato così duramente, è un posto estremamente vulnerabile. Mi preoccupo: ho detto troppo? Rivelare troppo? Come ogni lavoro, ci hai messo il cuore e l’anima. E ‘ naturale sentirsi vulnerabili.”
Oltre a condividere informazioni sul suo viaggio come caregiver attraverso il suo libro, Lisa spera di aiutare i pazienti e le famiglie colpite dal cancro al pancreas sostenendo la ricerca tanto necessaria e la consapevolezza della malattia. Nel 2009 è diventata portavoce nazionale del Pancreatic Cancer Action Network (www.pancan.,org), un’organizzazione nazionale di advocacy dedicata ad aumentare i finanziamenti per la ricerca, fornendo supporto per i pazienti e i loro cari, e la difesa per una cura.
La decisione di diventare un avvocato pubblico attivo è stata facile, dice Lisa. “Mio marito era un ragazzo duro, e mentre il cancro al pancreas può averlo preso, non lo ha battuto. Ha combattuto a lungo e duramente contro questa malattia, e solo perché se n’è andato non significa che la battaglia sia finita. Mi sento come se stessi continuando la sua battaglia per lui perché non è più in giro a combattere-ma lo sono.,
Julie Fleshman, l’allora presidente e CEO del Pancreatic Cancer Action Network, ha dichiarato che Lisa ha avuto “un enorme impatto nella lotta contro il cancro al pancreas mentre onora l’incredibile eredità di Patrick. I suoi sforzi hanno portato ad una maggiore consapevolezza della malattia e hanno istruito il pubblico sulla necessità urgente di ulteriori finanziamenti per la ricerca che alla fine porteranno a risultati migliori per i pazienti. Il suo personaggio pubblico attira l’attenzione tanto necessaria per la nostra missione, e lei ispira gli altri a essere coinvolti con i nostri sforzi e fare la differenza.,”Condividendo la sua storia e ispirando gli altri a essere coinvolti nel lavoro di advocacy, Julie dice, Lisa” continua a ispirare la speranza in tutta la nostra comunità che possiamo cambiare il corso della storia per questa malattia.”
Lezioni apprese, Amore onorato
Nel prendersi cura di Patrick durante la sua malattia, nell’imparare a prendersi cura di se stessa, nella crescita e nella condivisione e nell’abbracciare il suo ruolo di avvocato, Lisa continua a onorare l’amore che lei e suo marito hanno condiviso e cerca di imparare da ciò che ha passato., ” Ci sono così tante lezioni che sono venute da questa esperienza”, dice, ” e molte di esse sono molto complesse.”
Una cosa semplice e vera che Lisa sa è che nel condividere il viaggio di Patrick—e il suo—spera di riflettere lo spirito dell’uomo che amava. Anche se non ha mai voluto essere definito dalla malattia, Lisa dice, il suo approccio alla sua diagnosi è rappresentativo della persona che era., “La sua malattia sarebbe una parte di come vorrebbe essere ricordato perché anche se ha un’incredibile eredità di film ed era un uomo così talentuoso, ciò che vorrebbe ricordare di più è il nucleo di chi era: una persona fantastica con grande energia, grande talento, forza e gentilezza. Lo spirito del suo lavoro e il modo in cui ha combattuto il suo cancro è venuto da quella persona meravigliosa che era.”
Cinque cose che dovresti sapere sul cancro al pancreas
Cos’è il pancreas e cos’è il cancro al pancreas? Il pancreas è una ghiandola situata in profondità nell’addome., È circondato dallo stomaco, dall’intestino tenue, dal fegato e dalla milza. Il pancreas ha due funzioni principali. Uno è la funzione esocrina, che comporta la produzione di enzimi che aiutano nella digestione. Il secondo è la funzione endocrina, che comporta la produzione di ormoni, tra cui insulina e glucagone. Quando le cellule del pancreas crescono fuori controllo, si sviluppa un tumore. Nella maggior parte dei casi di cancro al pancreas, sono coinvolte le cellule che rivestono il dotto pancreatico. Questo tipo di cancro al pancreas è un tumore esocrino noto come adenocarcinoma., Un tipo meno comune di tumore pancreatico inizia nelle cellule insulari del pancreas, le cellule che producono ormoni, ed è noto come tumore neuroendocrino o cellula insulare.
Quali sono i sintomi del cancro al pancreas? I sintomi sono vaghi e spesso indicano anche una serie di altre condizioni. I sintomi più comuni includono dolore alla schiena o addominale, problemi digestivi, perdita di peso inspiegabile o diabete di recente insorgenza. Il sintomo che spesso innesca una diagnosi di cancro al pancreas è l’ittero, che è l’ingiallimento della pelle e degli occhi., L’ittero è causato dall’accumulo nel sangue di una sostanza chiamata bilirubina. Nel caso del cancro del pancreas, l’ittero può verificarsi se un tumore sulla testa del pancreas ostruisce il dotto biliare, causando questo accumulo di bilirubina.
Chi è a rischio? Recenti studi di ricerca indicano che circa il 20-30 per cento dei casi di cancro al pancreas sono legati al fumo e un altro 10 per cento si dice di avere un legame ereditario (o familiare). Inoltre, l’incidenza del cancro al pancreas tra gli afroamericani è dal 50 al 90 per cento superiore rispetto a qualsiasi altro gruppo etnico negli Stati Uniti., C’è anche un aumentato rischio di cancro al pancreas tra gli individui di origine ebraica ashkenazita. Alcuni degli altri fattori di rischio che gli scienziati stanno attualmente studiando includono diabete, pancreatite cronica ed ereditaria (infiammazione del pancreas), obesità, inattività fisica e dieta.
Quali opzioni di trattamento sono disponibili? I trattamenti standard per il tipo più comune di cancro al pancreas includono chirurgia, radiazioni e chemioterapia. Solo circa il 15 per cento dei pazienti con cancro al pancreas sono ammissibili per la chirurgia., L’intervento chirurgico più comune per il cancro del pancreas è chiamato la procedura di Whipple, in cui parte del pancreas viene rimosso insieme ad altri organi. La radioterapia può essere utilizzata prima o dopo l’intervento chirurgico. La maggior parte dei pazienti sono trattati con chemioterapia, che è il trattamento standard per i pazienti che non sono in grado di avere un intervento chirurgico. Sono disponibili anche studi clinici per il cancro del pancreas. Il Pancreatic Cancer Action Network raccomanda che tutti i pazienti considerino gli studi clinici quando esplorano le opzioni di trattamento., L’organizzazione mantiene un database completo e aggiornato di studi clinici sul cancro del pancreas in tutto il paese e può eseguire ricerche cliniche personalizzate per i pazienti.
C’è speranza per i pazienti con cancro al pancreas. Ricevere una diagnosi di cancro al pancreas può essere un momento spaventoso sia per il paziente che per la famiglia. È importante rendersi conto che c’è speranza e ci sono risorse disponibili per aiutarli., Il programma di servizi per pazienti e di collegamento del Pancreatic Cancer Action Network fornisce ai pazienti e alle loro famiglie le informazioni più aggiornate sulla malattia, inclusi argomenti come il trattamento e gli studi clinici, la dieta e la nutrizione, la gestione degli effetti collaterali e dei sintomi, i medici specializzati nel cancro al pancreas e altre risorse di supporto. La rete Survivor and Caregiver dell’organizzazione mette i pazienti e le loro famiglie in contatto con individui che possono condividere le loro esperienze e offrire supporto e ispirazione. Tutti i servizi e i materiali sono gratuiti.,
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