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Vivere con i postumi della meningite e della setticemia

29 giugno 2018

Scritto da Becky Parry

“Se sei abbastanza fortunato da sopravvivere, non va via. Si può essere lasciato con disturbi devastanti per tutta la vita.”

Sebbene la meningite possa colpire in poche ore, i suoi effetti possono durare una vita. Coloro che perdono la vita a causa della malattia si lasciano alle spalle i propri cari in lutto. Molti sopravvissuti sperimentano problemi di salute fisica e mentale che rendono completamente impossibile il ritorno alla “normalità”., Dopo mesi di ricovero e riabilitazione, i sopravvissuti possono scoprire che non sono più in grado di lavorare, hanno bisogno di un assistente part o full time per aiutarli a completare le attività quotidiane e devono trasferirsi in una casa appositamente adattata che soddisfi le loro nuove esigenze.

Jane ha una sessione di fisioterapia due volte a settimana. Lei e il suo fidanzato sognano che un giorno le gambe di Jane funzioneranno di nuovo.,

Per contribuire ad aumentare la consapevolezza del potenziale impatto permanente che la meningite e la setticemia possono avere, stiamo condividendo la storia di tre incredibili sopravvissuti alla meningite le cui vite sono state profondamente influenzate dalla malattia.

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Meningite batterica

In Europa, fino a 1 paziente su 5 con meningite batterica morirà. Molti sopravvissuti saranno lasciati con una serie di gravi menomazioni che richiedono un supporto continuo a lungo termine., Questi possono includere, ma non sono limitati a: lesioni cerebrali, paralisi cerebrale o epilessia, cambiamenti comportamentali/emotivi, cecità/perdita della vista, sordità/cambiamenti dell’udito, depressione e sbalzi d’umore, vuoti di memoria, insonnia, affaticamento estremo, ritardo dello sviluppo nei bambini e difficoltà di apprendimento.

La meningite pneumococcica e meningococcica sono due diversi tipi di meningite batterica. Cameron aveva 5 ½ mesi quando ha sviluppato la meningite pneumococcica. Sua madre dice:

“Cameron è sopravvissuto, ma con effetti che cambiano la vita., Ha subito gravi danni cerebrali, significativa perdita di forza muscolare, sordità totale in un orecchio, un occhio errante e epilessia pericolosa per la vita. Le abilità di Cameron erano meno di un nuovo nato; ha anche dovuto imparare a succhiare di nuovo.

In questi giorni Cameron è un uomo adulto che è non verbale, non addestrato alla toilette e ha bisogno di una supervisione continua per tenerlo al sicuro. È simile a un bambino, anche se ha 22 anni. Ama la vita e diffonde l’amore con tutti quelli che incontra, ma non vivrà mai una vita indipendente, lavorerà un lavoro retribuito, si sposerà o avrà figli.,”

Malattia meningococcica (meningite meningococcica e setticemia)

I batteri meningococcici vivono nella parte posteriore della gola e del naso. A volte possono passare attraverso la gola nel flusso sanguigno, causando setticemia. Dal flusso sanguigno possono quindi passare nel rivestimento del cervello (le meningi) e causare la meningite. Ciò significa che la meningite meningococcica e la setticemia si verificano spesso insieme.

A volte la setticemia è così rapida e grave che non c’è tempo per i batteri di entrare nel rivestimento del cervello., Meningite meningococcica e setticemia, se si verificano da soli o insieme, sono spesso indicati come malattia meningococcica.

In aggiunta agli effetti collaterali associati alla meningite, coloro che sopravvivono alla setticemia meningococcica possono andare incontro a insufficienza d’organo e perdita di afflusso di sangue alle gambe e alle braccia che portano ad amputazioni.

Nel 2016, Sarah dall’Australia è stata diagnosticata la malattia meningococcica:

“Avevo 30 anni, completamente in forma e in salute., La malattia da meningococco mi ha lasciato in supporto vitale per 8 giorni inizialmente, poi altre 4 volte in seguito. Ora, quasi 2 anni dopo, continuo a lottare. A causa della setticemia ho avuto insufficienza multiorgano che ha portato alla rimozione della milza, cistifellea & insufficienza renale completa. Rimango in dialisi per vivere fino a quando non sto abbastanza bene per ottenere un trapianto di rene. Avevo bisogno di imparare a camminare di nuovo e ho avuto diverse dita dei piedi e delle dita amputate. La perdita di 20 kg mi ha lasciato mortalmente magro e malnutrito, avendo bisogno di un tubo di alimentazione più volte., Ho avuto oltre 20 operazioni in meno di 2 anni. Dolore cronico& artrite psoriasica la maggior parte dei giorni mi limitano a letto.

Essere in ospedale così frequentemente e non avere milza ha aumentato il mio rischio di raccogliere infezioni acquisite in ospedale. Avendo Clostridium difficile batteri (C-Diff) nel mio intestino causato a diventare tossico, e senza un intervento chirurgico per rimuoverlo, non sarei sopravvissuto. Questo mi ha portato ora ad avere una borsa per ileostomia. Ogni giorno affronto nuove sfide. Sono costantemente nauseato e non so mai cosa porterà il giorno dopo.,”

Meningite Virale

Anche se la meningite virale è raramente in pericolo di vita, può rendere le persone molto bene e lasciarle con un numero di alterare la vita dopo gli effetti. Questi possono includere depressione, esaurimento, problemi di concentrazione e di equilibrio, mal di testa e sbalzi d’umore.

Nel 2013, ad Alex è stata diagnosticata una meningite virale., La sua famiglia guardò mentre passava da avere sintomi simil-influenzali ad essere in coma in meno di ventiquattro ore. Dopo essersi svegliato diversi giorni dopo, ha iniziato a riprendersi lentamente. Alex è stato mandato a casa, ma ha avuto una ricaduta un mese dopo-ha avuto un attacco di grande mal che non si è svegliato da per ventisei ore. Sono passati molti anni da quando Alex è stato diagnosticato per la prima volta, e ha ancora effetti collaterali come la perdita di memoria da prima che fosse malato e nessun senso dell’olfatto.

**La meningite può colpire chiunque, di qualsiasi età, che vive in qualsiasi parte del mondo., Se sospetti segni e sintomi, ti invitiamo a consultare immediatamente un medico.

Se sei stato colpito da meningite e desideri assistenza, utilizza la nostra mappa dei membri per trovare un membro di CoMO che lavora nel tuo paese o inviaci un’e-mail.

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Becky lavora a CoMO con sede nel regno UNITO e coordinate di CoMO, di comunicazione e di eventi., Ha studiato Filosofia all’Università del Sussex e ha un Master in Diritti umani. Becky ha un background nello sviluppo internazionale e ha lavorato per una varietà di organizzazioni caritatevoli nel corso della sua carriera.

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