de Diana Preț
atunci Când am ajunge la Lisa Niemi Swayze pe telefon, actrita, regizor, coregraf, și scriitor este la ea acasă, la ferma ei din New Mexico, unde o furtună de vară este oferirea de bun venit de ploaie, împreună cu foarte mult zgomot de fundal. Ea se oprește în timp ce începem conversația noastră, ascultând în timp ce o bâlbâială deosebit de puternică a tunetului reverberează în fundal și pe liniile telefonice. „Ai auzit asta?”întreabă ea. „Aceasta este o furtună pe care o avem astăzi aici.,”
de fapt, valul dramatic de vară este simbolic pentru viața Lisei din ultimii ani, care a fost definită de o furtună de durere în urma diagnosticului soțului ei și, în cele din urmă, a morții din cauza cancerului pancreatic. Actorul Patrick Swayze, cel mai cunoscut pentru rolurile sale în filme precum Dirty Dancing, Ghost și Point Break, a luptat împotriva bolii timp de 22 de luni înainte de a muri la vârsta de 57 de ani.după ce și-a pierdut partenerul de 34 de ani, Lisa a reflectat asupra călătoriei sale ca îngrijitor, asupra durerii continue prin care continuă să lucreze și asupra rolului ei de avocat pentru cercetarea cancerului pancreatic.,când Patrick a fost diagnosticat cu cancer pancreatic, a simțit imediat gravitatea diagnosticului său. „El a cunoscut oameni diagnosticați cu boala și că statisticile nu au fost bune”, spune Lisa. Și preocuparea sa a fost bine întemeiată: cancerul pancreatic are cea mai mare rată a mortalității dintre toate cancerele majore (94% dintre pacienți mor în cinci ani de la diagnostic și doar 6% supraviețuiesc mai mult de cinci ani; 74% mor în primul an de diagnostic).,1
totuși, în fața acestor șanse, Patrick s-a angajat să reziste bolii și să mențină o abordare pozitivă și proactivă. Văzând dorința pasională a soțului ei de a lupta, Lisa a decis că, indiferent de preocupările pe care le avea, nu-l va lăsa pe Patrick să-și vadă pauza. „Când a fost diagnosticat, de la bun început, am fost foarte fricos. Dar pentru că eram într—o luptă pentru viața lui, mi-am spus mereu: pot plânge; pot să mă prăbușesc; pot intra în panică-mai târziu. Dar nu acum., Am luat o decizie că voi fi cine avea nevoie de mine pentru ca el să se facă mai bine—fie că asta însemna să-l țin de mână, să-i iau medicamentele, să mă asigur că ajunge la programări sau,” râde ea”, strigând la el dacă făcea ceva greșit.”
și asta a făcut. Timp de 22 de luni, Lisa sa dedicat să fie îngrijitorul și avocatul soțului ei—și să învețe mai mult decât și-a dorit vreodată să știe despre cancer și sistemul medical de-a lungul drumului., „Am păstrat note abundente despre tot”, spune ea, ” pentru că știam că, în timp ce avea medici fabuloși, nu era singurul pacient pe care îl aveau și eram dispus să contribui la sănătatea lui—să mă dedic—într-un mod în care nimeni altcineva nu putea.”
învățând să facă față
pe deplin angajată să aibă grijă de soțul ei și de tot ceea ce ar presupune acest lucru, Lisa a fost încă lovită de enormitatea rolului pe care și-l asumase. „Îți dai seama repede că cancerul nu se întâmplă doar unei singure persoane”, spune Lisa. „Se întâmplă cu întreaga familie., Cel care este diagnosticat este cel care poate sau nu poate plăti prețul final, dar, într-un fel, își propune să-i omoare pe cei care iubesc acea persoană un pic, de asemenea.în ciuda dorinței sale de a-și asuma întreaga povară de a se îngriji, Lisa și-a dat seama curând că va trebui să găsească sprijin și răgaz pentru ea însăși dacă va oferi cu adevărat lui Patrick îngrijirea de care avea nevoie. „Sunt unul dintre acei oameni care tind să facă totul singur, dar la un moment dat nu există nici un fel.în acest moment, prietenii apropiați ai Lisei au devenit linia ei de salvare., „Am avut prieteni grozavi, fantastici”, spune ea. „Doi prieteni foarte buni ai mei au spus amândoi:” Sunați—ne la 3 A.M.—când trebuie să plângeți, când aveți nevoie de cineva care să asculte sau să râdă-spuneți-ne doar ce aveți nevoie și vom fi acolo pentru voi.”Uneori, spune Lisa, doar posibilitatea de a ridica telefonul a făcut diferența. „Chiar actul de a-i chema, de a ajunge, a calmat panica care avea să se ridice.cu toate acestea, chiar și prietenii ei nu s-au putut abține să nu suporte povara fizică a îngrijirilor., După ce a decis să nu angajeze asistență medicală în afara, Lisa îi oferea îngrijire non-stop soțului ei-o faptă care s—ar dovedi nesustenabilă. „Aproximativ un an în ea, am lovit într-adevăr un zid,” ea spune. „Pur și simplu nu m-am întors ca înainte.”Atunci Lisa a apelat la ajutorul fratelui lui Patrick, Donny, care a intervenit pentru a ridica jumătate din responsabilitățile de îngrijire la domiciliu.ajutorul lui Donny a oferit un răgaz critic, spune Lisa, la fel ca pauzele scurte pe care le-ar găsi timp să le ia atunci când Patrick avea vizitatori., „Uneori mă întreb ce gândesc oamenii”, spune ea, ” pentru că de multe ori fugeam când prietenii treceau pe aici. Aș merge să cumpăr alimente sau să fac cumpărături-doar încearcă să ieși puțin.”Era greu de recunoscut că nu putea fi acolo tot timpul, dar Lisa învăța că pentru a fi un bun îngrijitor, trebuia să aibă grijă de ea însăși.în timp ce pauzele scurte și grija prietenilor ei au ajutat—o, ea și Patrick au găsit o modalitate unică de a face față ca un cuplu, colaborând la o carte—The Time Of My Life-care a evidențiat cariera lui Patrick și viața lor împreună., „Timp de trei sau patru ani înainte ca Patrick să se îmbolnăvească, am continuat să spun: „Ai atât de multe de spus; trebuie să scrii o carte”, spune Lisa. Patrick a fost de acord, când agenții săi l-au abordat după ce el și Lisa au fost intervievați de Barbara Walters și au discutat despre boala sa. „Interviul a emoționat oamenii”, spune Lisa, ” și s-a simțit ca momentul potrivit și grupul potrivit de oameni din spatele proiectului, așa că am spus da.”
nu a fost întotdeauna ușor să găsești timp pentru a lucra la carte, deoarece cuplul a trebuit să profite la maximum de momentele în care Patrick s-a simțit bine., În ciuda provocărilor, proiectul sa dovedit a fi o experiență incredibilă de legătură, spune Lisa, deoarece au petrecut timp concentrându-se asupra vieții lor împreună și au fost uimiți în special de realizarea cât de greu au muncit întotdeauna și de numeroasele provocări pe care le-au depășit. „A fost o experiență cu adevărat minunată”, spune Lisa și ” în cele din urmă, am fost foarte, foarte mândri de rezultat.”pe măsură ce a găsit modalități de a face față noii sale realități, darurile intangibile ale timpului și iubirii au fost cele care au văzut-o cu adevărat pe Lisa prin calvarul intens emoțional și fizic al îngrijirilor., „De multe ori, în inima mea, am simțit că trăiesc într—un coșmar pentru că știam posibilitatea a ceea ce m-aș putea confrunta în viitor, care a fost o viață fără Patrick-și este greu să uiți asta. Dar, în același timp, pentru că trăiești într-o situație atât de extremă, există o mulțime de cadouri care sunt prezentate: te găsești mai puțin probabil să lași lucrurile mici să stea în cale, deoarece trăiești în adevărul despre cum te simți și despre ceea ce ești unul față de celălalt. Acesta este un lucru foarte prețios, și asta m—a ajutat să trec peste-acea realizare că fiecare zi este un dar.,”
sprijin Public
în timp ce Lisa și Patrick au purtat lupta lor cu boala, s-au simțit binecuvântați de revărsarea rugăciunii și sprijinul fanilor lui Patrick. Deși inițial au vrut să păstreze diagnosticul privat, știrile despre boala lui Patrick au fost scurgeri la tabloidele din cadrul profesiei medicale. Scurgerea publică a fost tulburătoare la început, spune Lisa. „Având pauza de știri a pus o presiune suplimentară asupra noastră-chiar oamenii care nu aveau nevoie de presiune suplimentară., Patrick a fost într-o luptă pentru viața lui, și el nu ar fi trebuit la acel moment au fost rugați să facă întrebări de presă și de teren de la tabloide.”În cele din urmă, însă, atât Lisa cât și Patrick s-au simțit onorați de răspunsul public și și-au dat seama de valoarea conștientizării crescute a cancerului pancreatic. „A atras atenția asupra bolii”, spune Lisa, ” și a adus un sprijin emoționant și inspirator din partea publicului.”
Lisa spune că nu s-a putut abține să nu creadă, întrucât Patrick a sfidat șansele și a continuat să depășească așteptările medicilor săi, că sprijinul fanilor săi a jucat un rol., „Patrick și cu mine am simțit puterea îngrijirii, meditațiilor și rugăciunilor publicului. La început, am rămas surprinși de vestea bună: el răspundea la tratament-vești bune; analizele de sânge erau bune—mai multe vești bune. De multe ori, când sfida aceste cote aparent imposibile, nu m—am putut abține să nu mă gândesc că tot sprijinul de acolo—atât de multe gânduri bune și rugăciuni-făcea o diferență reală.din păcate, cancerul pancreatic a luat în cele din urmă viața lui Patrick, lăsând-o pe Lisa să se împace cu o viață fără el., De la moartea sa, Lisa a învățat să trăiască în noul normal al vieții fără soțul ei. Și nu a fost ușor. „Este un proces foarte, foarte lung pentru a vă întoarce de la o pierdere ca aceasta”, spune ea. A învăța, din nou, să găsești bucurie în fiecare zi a fost o provocare. „Trebuie să spun că lupta cu el—oricât de greu a fost—a fost, retrospectiv, mult mai ușoară decât lupta prin care am trecut fără el. Pentru că dintr-o dată acele zile care erau atât de prețioase nu mai sunt. Și asta a aruncat totul de pe kilter.,Lisa a lucrat pentru a găsi echilibru, petrecând timp pe fermele sale (lângă Los Angeles și în New Mexico) și concentrându-se pe lucrurile care o fac fericită astăzi. „Am fost doborât pentru un pic”, spune ea despre durerea pe care încă o face, „și de atunci am încercat să-mi las viața haotică într-un anumit sens al ordinii. Încă fac multe ajustări și încerc să găsesc timp să mă relaxez.”
o lumină strălucitoare în zilele uneori întunecate a fost timpul petrecut cu caii ei iubiți-evidențiați de nașterea unei noi iapă în vara trecută., „Ea este cel mai frumos lucru vreodată”, spune Lisa despre cea mai recentă adăugare la familia ei. „Am pierdut o iapă la șase luni după ce Patrick a murit, iar acesta este calul care o înlocuiește—este foarte, foarte specială. Privind la ea mă simt la fel de fericit ca m-am simțit într-o lungă perioadă de timp.”
mergând înainte
pe măsură ce Lisa mergea mai departe, învățând să navigheze în viață fără soțul ei, s-a trezit scriind din nou, înregistrându-și sentimentele și experiențele așa cum a făcut-o, în mod constant, de când era adolescentă., Ea a publicat cea de—a doua carte—*Worth Fighting For – *care cronicizează ultimele 22 de luni din viața soțului ei și călătoria lor împreună. Luând timp pentru a scrie despre experiențele intense care au marcat boala lui Patrick a fost terapeutică în multe feluri, spune Lisa. „A fost foarte cathartic pentru mine să pot pune lucrurile pe hârtie. Am vorbit cu un consilier de durere care mi-a spus: „cu cât sunteți mai capabili să vă împărtășiți experiența, cu atât devine mai reală și cu atât sunteți mai capabili să procesați ceea ce s-a întâmplat.'”
dar procesarea a fost dificilă uneori., Hotărâtă să ofere o relatare onestă a călătoriei sale, Lisa s-a trezit retrăind experiențe și revizitând sentimente care nu erau ușor de înfruntat. Totuși, ea a perseverat, luând timp liber de la proiect atunci când avea nevoie de o pauză, dar întotdeauna întorcându-se la muncă, dedicată producerii a ceva care ar face diferența în viața altor oameni. „În scris această carte, am avut tendința de a fi destul de sincer pentru că m-am gândit, dacă nu împărtășesc cu adevărat adevărul, cum pot ajuta alți oameni?,acum, cu cartea pregătită pentru lansare, Lisa este mândră de efortul ei, atât pentru confortul pe care l-ar putea oferi altor familii atinse de cancer, cât și pentru oportunitatea de reflecție pe care a oferit-o. „Când am recitit începutul cărții, m-am bucurat că am început-o când am făcut-o, deoarece a fost capabil să spun acea poveste a făcut posibilă eliberarea multor lucruri pe care le-am ținut în cele 22 de luni în care era bolnav.”Împreună cu sentimentul de realizare vine unele trepidare, Lisa spune, ca ea consideră cât de mult de o astfel de experiență intimă ea a expus. „Sunt încântat de asta-și nervos., Să ajungi în acest punct, unde trebuie să renunți la ceva la care ai muncit atât de mult, este un loc extrem de vulnerabil. Îmi fac griji: am spus prea mult? Dezvăluie prea mult? Ca orice lucrare, ți-ai pus inima și sufletul în ea. E normal să te simți vulnerabil.pe lângă faptul că împărtășește o perspectivă asupra călătoriei sale ca îngrijitor prin cartea ei, Lisa speră să ajute pacienții și familiile afectate de cancerul pancreatic, pledând pentru cercetarea atât de necesară și pentru conștientizarea bolii. În 2009 ea a devenit purtătorul de cuvânt național pentru Cancer pancreatic Action Network (www.pancan.,org), o organizație națională de advocacy dedicată creșterii finanțării cercetării, oferind sprijin pacienților și celor dragi și advocacy pentru o vindecare.decizia de a deveni un avocat public activ a fost una ușoară, spune Lisa. „Soțul meu a fost un tip dur și, în timp ce cancerul pancreatic l-a luat, nu l-a bătut. El a luptat mult și greu împotriva acestei boli, și doar pentru că el a plecat nu înseamnă lupta este de peste. Mă simt ca și cum aș continua lupta pentru el pentru că el nu mai este în jurul valorii de a lupta – dar eu sunt.,Julie Fleshman, președintele de atunci și CEO al rețelei de acțiune a cancerului Pancreatic, a declarat că Lisa a avut „un impact extraordinar în lupta împotriva cancerului pancreatic, deoarece onorează moștenirea incredibilă a lui Patrick. Eforturile ei au dus la creșterea gradului de conștientizare a bolii și au educat publicul cu privire la nevoia urgentă de finanțare suplimentară pentru cercetare, care va duce în cele din urmă la îmbunătățirea rezultatelor pacienților. Persoana ei publică atrage atenția atât de necesară asupra misiunii noastre și îi inspiră pe alții să se implice în eforturile noastre și să facă o diferență.,”Împărtășind povestea ei și inspirându-i pe alții să se implice în activitatea de advocacy, spune Julie, Lisa” continuă să inspire speranță în întreaga noastră comunitate că putem schimba cursul istoriei pentru această boală.”
lecții învățate, dragoste onorată
în îngrijirea lui Patrick în timpul bolii sale, în învățarea cum să aibă grijă de ea însăși, în creștere și împărtășire și în îmbrățișarea rolului ei de avocat, Lisa continuă să onoreze dragostea pe care ea și soțul ei au împărtășit-o și încearcă să învețe din ceea ce a trecut., „Există atât de multe lecții care au venit din această experiență”, spune ea, ” și multe dintre ele sunt foarte complexe.un lucru simplu și adevărat pe care Lisa îl știe este că, împărtășind călătoria lui Patrick—și a ei—speră să reflecte spiritul bărbatului pe care îl iubea. Deși nu a vrut niciodată să fie definit de boală, spune Lisa, abordarea sa față de diagnosticul său este reprezentativă pentru persoana care a fost., „Boala lui ar fi o parte din modul în care ar dori să fie amintit pentru că, deși are o moștenire incredibilă de filme și a fost un om atât de talentat, ceea ce și-ar dori amintit cel mai mult este nucleul cine a fost: o persoană fantastică cu mare energie, mare talent, putere și bunătate. Spiritul muncii sale și modul în care a luptat împotriva cancerului său au venit de la acea persoană minunată care era.”
cinci lucruri pe care ar trebui să le știți despre cancerul Pancreatic
Ce este pancreasul și ce este cancerul pancreatic? Pancreasul este o glandă situată adânc în abdomen., Este înconjurat de stomac, intestin subțire, ficat și splină. Pancreasul are două funcții principale. Una este funcția exocrină, care implică producerea de enzime care ajută la digestie. Al doilea este funcția endocrină, care implică producerea de hormoni, inclusiv insulină și glucagon. Când celulele din pancreas cresc în afara controlului, se dezvoltă o tumoare. În majoritatea cazurilor de cancer pancreatic, sunt implicate celulele care aliniază conducta pancreatică. Acest tip de cancer pancreatic este o tumoare exocrină cunoscută sub numele de adenocarcinom., Un tip mai puțin frecvent de tumoare pancreatică începe în celulele insulare ale pancreasului, celulele care produc hormoni și este cunoscută sub numele de tumoare neuroendocrină sau celulă insulară.care sunt simptomele cancerului pancreatic? Simptomele sunt vagi și adesea indică și o serie de alte afecțiuni. Cele mai frecvente simptome includ dureri de spate sau abdominale, probleme digestive, pierdere în greutate inexplicabilă sau diabet cu debut recent. Simptomul care declanșează adesea un diagnostic de cancer pancreatic este icterul, care îngălbenește pielea și ochii., Icterul este cauzat de acumularea în sânge a unei substanțe numite bilirubină. În cazul cancerului pancreatic, icterul poate apărea dacă o tumoare pe capul pancreasului obstrucționează conducta biliară, provocând această acumulare de bilirubină.
cine este în pericol? Studii recente de cercetare indică faptul că aproximativ 20 până la 30 la sută din cazurile de cancer pancreatic sunt legate de fumat și se spune că alte 10 la sută au o legătură ereditară (sau familială). În plus, incidența cancerului pancreatic în rândul afro-americanilor este cu 50 până la 90% mai mare decât pentru orice alt grup etnic din Statele Unite., Există, de asemenea, un risc crescut de cancer pancreatic în rândul persoanelor de origine evreiască Ashkenazi. Unii dintre ceilalți factori de risc pe care oamenii de știință îi studiază în prezent includ diabetul, pancreatita cronică și ereditară (inflamația pancreasului), obezitatea, inactivitatea fizică și dieta.
ce opțiuni de tratament sunt disponibile? Tratamentele standard pentru cel mai frecvent tip de cancer pancreatic includ chirurgia, radiațiile și chimioterapia. Doar aproximativ 15% dintre pacienții cu cancer pancreatic sunt eligibili pentru intervenții chirurgicale., Cele mai frecvente interventii chirurgicale pentru cancerul pancreatic este numit procedura Whipple, în care o parte a pancreasului este îndepărtat împreună cu alte organe. Radioterapia poate fi utilizată înainte sau după intervenția chirurgicală. Majoritatea pacienților sunt tratați cu chimioterapie, care este tratamentul standard pentru pacienții care nu sunt capabili să aibă o intervenție chirurgicală. Studiile clinice pentru cancerul pancreatic sunt de asemenea disponibile. Rețeaua de acțiune a cancerului Pancreatic recomandă ca toți pacienții să ia în considerare studiile clinice atunci când explorează opțiunile de tratament., Organizația menține o bază de date cuprinzătoare și actualizată a studiilor clinice de cancer pancreatic în întreaga țară și poate efectua căutări personalizate ale studiilor clinice pentru pacienți.există speranță pentru pacienții cu cancer pancreatic. Primirea unui diagnostic de cancer pancreatic poate fi un moment înspăimântător atât pentru pacient, cât și pentru familie. Este important să realizăm că există speranță și există resurse disponibile pentru a le ajuta., Programul de servicii pentru pacienți și de Legătură al rețelei de acțiune a cancerului Pancreatic oferă pacienților și familiilor acestora cele mai actuale informații despre boală, inclusiv subiecte precum tratamentul și studiile clinice, dieta și nutriția, gestionarea efectelor secundare și a simptomelor, medicii specializați în cancerul pancreatic și alte resurse de sprijin. Rețeaua de supraviețuitori și îngrijitori a organizației pune pacienții și familiile lor în contact cu persoane care își pot împărtăși experiențele și le pot oferi sprijin și inspirație. Toate serviciile și materialele sunt gratuite.,
- CancerConnect de Înscriere Newsletter
- CancerConnect Comunitate de Înscriere
