av Diana Pris
Når jeg kommer Lisa Niemi Swayze på telefonen, skuespiller, regissør, koreograf, og forfatteren er hjemme på sin ranch i New Mexico, der en sommer tordenvær tilbyr opptil velkommen regn—sammen med noen betydelig bakgrunnsstøy. Hun stopper når vi begynner vår samtale, lytting som en spesielt kraftig klapp torden gir gjenklang i bakgrunnen og over telefonlinjer. «Hørte du det?»spør hun. «Dette er ganske en storm vi har her i dag.,»
faktisk dramatisk sommer cloudburst er symbolsk for Lisas liv i de senere årene, som har vært definert av en storm av sorg i kjølvannet av hennes manns diagnose og, til slutt, død på grunn av kreft i bukspyttkjertelen. Skuespilleren Patrick Swayze er best kjent for sine roller i slike filmer som Dirty Dancing, Ånd og Point Break, kjempet mot sykdommen i 22 måneder før den går bort i en alder av 57.
Etter å ha mistet sin partner på 34 år, Lisa reflektert på sin reise som en omsorgsperson, på den pågående sorg hun fortsetter å jobbe seg gjennom, og på sin rolle som en talsmann for kreft i bukspyttkjertelen forskning.,
Omsorgsperson
Når Patrick ble diagnostisert med kreft i bukspyttkjertelen, følte han umiddelbart tyngden av hans diagnose. «Han hadde kjent folk som er diagnostisert med sykdommen, og at statistikken var ikke bra,» sier Lisa. Og hans bekymring var godt etablert: kreft i bukspyttkjertelen har den høyeste dødeligheten av alle de store kreft (94 prosent av pasientene dør innen fem år etter diagnose og bare 6 prosent overlever mer enn fem år; 74 prosent dø i løpet av det første året av diagnose).,1
Likevel, i møte med disse odds, Patrick var forpliktet til å stå opp til sykdom og for å opprettholde en positiv og proaktiv tilnærming. Se hennes mann er lidenskapelig vilje til å kjempe, Lisa bestemte meg for at uansett hva bekymringene hun hadde, hun ville ikke la Patrick se henne pause. «Da han ble diagnostisert, helt fra starten av, jeg var veldig redd. Men fordi vi var i en kamp for livet, jeg har alltid sagt til meg selv, jeg kan gråte, jeg kan falle fra hverandre; jeg kan få panikk—senere. Men ikke nå., Jeg gjorde en beslutning om at jeg skulle bli som han trengte meg å være slik at han kunne få bedre—om det betydde å holde sin hånd, får sin medisin, noe som gjør at han fikk sin avtaler, eller,» hun ler, «roper på ham hvis han gjorde noe galt.»
Og det er hva hun gjorde. For 22 måneder Lisa viet seg til å bli hennes ektemann er omsorgsperson og advokat—og lære mer enn hun noen gang ønsket å vite om kreft og det medisinske systemet underveis., «Jeg holdt innholdsrik notater på alt,» sier hun, «fordi jeg visste at selv om han hadde fantastiske leger, han var ikke den eneste pasienten de hadde, og jeg var villig til å bidra til sin helse—å vie meg—på en måte ingen andre kan.»
Lære å Takle
Fullt forpliktet til å ta vare på sin mann, og alle som ville innebære, Lisa var fortsatt rammet hardt av den uhyrlige av den rollen hun hadde antatt. «Du skjønner raskt at kreft ikke skjer til bare én person,» sier Lisa. «Det skjer til hele familien., Den som er diagnostisert, er den som kan eller ikke kan betale den ultimate prisen, men, på en måte, det setter ut for å drepe de som elsker denne personen litt, også.»
til Tross for hennes ønske om å ta hele byrden av omsorgssvikt seg selv, Lisa snart innså at hun ville trenge for å finne støtte og frist for seg selv hvis hun skulle virkelig gir Patrick omsorgen han trengte. «Jeg er en av dem som har en tendens til å gjøre alt selv, men på et visst punkt er det ingen vei.»
Det var på dette tidspunktet at Lisa er nære venner ble hennes livsnerven., «Jeg hadde store, fantastiske venner,» sier hun. «To veldig gode venner av meg sa, ‘Ring oss på 3 am—når du trenger å gråte, når du trenger noen til å lytte, eller å le—bare fortell oss hva du trenger og vi vil være der for deg.'» Noen ganger, Lisa sier, bare å være i stand til å plukke opp telefonen gjorde hele forskjellen. «Selve handlingen av å kalle dem, for å nå ut, roet den panikk som ville stige.»
Likevel, selv hennes venner kunne ikke hjelpe bære den fysiske belastningen av omsorgssvikt., Etter å ha bestemt seg for ikke å ansette utenfor pleie-hjelp, Lisa var å gi round-the-klokke omsorg til sin mann—en prestasjon som skulle vise seg ikke å være bærekraftige. «Om et år inn i det, jeg virkelig treffer en vegg, sier hun. «Jeg var bare ikke sprette tilbake, som jeg pleide.»Det var da Lisa vervet hjelp av Patrick’ s bror, Donny, som steppet inn for å plukke opp halvparten av hjemmehjelp ansvar.
Donny er hjelp tilgjengelig kritisk pusterom, sier Lisa, som hadde korte pauser at hun ville finne tid til å ta når Patrick hadde besøkende., «Jeg lurer noen ganger på hva folk tenkte,» sier hun, «fordi jeg hadde ofte slippe unna når venner ville slutte av. Jeg vil gå få dagligvarer eller butikk—bare prøve å komme seg ut for litt.»Det var vanskelig å erkjenne at hun ikke kunne være der hele tiden, men Lisa lærte at å være en god omsorgsperson, hun hadde å ta vare på seg selv.
Mens korte pauser og omsorg fra sine venner hjalp henne gjennom, hun og Patrick funnet en unik måte å takle som et par, å samarbeide om en bok—Tiden i Mitt Liv—som understreket Patrick ‘ s karriere og deres liv sammen., «For tre eller fire år før Patrick ble syk, jeg sa, ‘Du har så mye å si, du trenger for å skrive en bok,'» sier Lisa. Patrick avtalt, når hans agenter kontaktet ham etter at han og Lisa ble intervjuet av Barbara Walters og diskutert sin sykdom. «Intervjuet flyttet folk,» sier Lisa, «og det føltes bare som riktig tid og til rett gruppe mennesker bak prosjektet, så vi sa ja.»
Det var ikke alltid lett å finne tid til å jobbe med boken, som paret hadde å gjøre de fleste ganger når Patrick ‘ følte meg godt., Til tross for utfordringene, har prosjektet vist seg å være en utrolig bonding erfaring, sier Lisa, som de brukte tid på å fokusere på deres liv sammen, og ble rammet spesielt ved realisering av akkurat hvor vanskelig de hadde alltid jobbet, og av de mange utfordringene de hadde overvunnet. «Det var en veldig flott opplevelse,» sier Lisa, og «til syvende og sist, var vi veldig, veldig stolt av resultatet.»
Som hun funnet måter å takle sin nye virkelighet, det var den immaterielle gaver av tid og kjærlighet som virkelig så Lisa gjennom intenst følelsesmessig og fysisk prøvelse av omsorgssvikt., «Mange ganger, i mitt hjerte, og jeg følte at jeg levde i et mareritt fordi jeg visste at muligheten for hva jeg kan stå overfor i fremtiden, noe som var et liv uten Patrick—og det er vanskelig å glemme. Men på samme tid, fordi du bor i en så ekstrem situasjon, det er mange gaver som er presentert: Du finne deg selv mindre sannsynlighet for å la de små ting komme i veien fordi du lever i sannheten av hvordan du føler deg og hva du er i forhold til hverandre. Det er en veldig dyrebare ting, og det hjalp meg å komme gjennom—at erkjennelsen av at hver dag er en gave.,»
Offentlig Støtte
Mens Lisa og Patrick førte sin kamp mot sykdommen, de følte velsignet av utgytelse av bønn og støtte fra Patrick ‘ s-fans. Selv om de i utgangspunktet hadde ønsket å holde diagnosen private, nyheter av Patrick ‘ s sykdom ble lekket til tabloidene fra innenfor den medisinske profesjon. Den offentlige lekkasjen var belastende i det første, sier Lisa. «Etter å ha nyheter pause sette ytterligere press på oss—de menneskene som ikke trenger den ekstra press., Patrick var i en kamp for livet hans, og han skulle ikke på det punktet har blitt bedt om å gjøre trykk på feltet og spørsmål fra tabloidene.»Til slutt, skjønt, både Lisa og Patrick følte meg beæret av offentlig svar, og innså verdien i hevet bevissthet om kreft i bukspyttkjertelen. «Det brakt oppmerksomhet til sykdom,» sier Lisa, «og det brakte rørende og inspirerende støtte fra det offentlige.»
Lisa sier at hun ikke kunne hjelpe, men tenk, så Patrick trosset alle odds, og fortsatte å overskride sin leger forventninger, at støtten fra fansen spilt en rolle., «Patrick og jeg følte kraften av offentlig omsorg, meditasjoner og bønner. I utgangspunktet, holdt vi blir overrasket av gode nyheten: Han var svarer til behandling—gode nyheter; hans blod arbeid var god—flere gode nyheter. Mange av de gangene, da han var trosse disse tilsynelatende umulige odds, jeg kunne ikke hjelpe, men tror at all den støtte der ute—så mange gode tanker og bønner—var å gjøre en reell forskjell.»
Arbeide gjennom Sorgen
Dessverre, kreft i bukspyttkjertelen til slutt tok Patrick ‘ s liv, forlater Lisa å komme til enighet med et liv uten ham., Siden hans død har Lisa vært å lære å leve i den nye normalt liv uten sin mann. Og det har ikke vært lett. «Det er en veldig, veldig lang prosess for å gjøre veien tilbake fra et tap som dette,» sier hun. Læring, igjen, å finne glede i hver dag har vært en utfordring. «Jeg må si at kampen med ham—ikke så vanskelig som det var—var, i ettertid, mye enklere enn kampen at jeg har gått gjennom uten ham. Fordi alle av en plutselig de dager som var så dyrebar er ikke mer. Og som har kastet alt av kilter.,»
Lisa har jobbet for å finne balansen, og bruke tid på henne rancher (i nærheten av Los Angeles og New Mexico) og fokusere på de tingene som gjør henne lykkelig i dag. «Jeg ble slått ned litt,» sier hun om den sorg som hun er fortsatt i arbeid gjennom, «og siden da har jeg prøvd å lasso min kaotisk liv i noen følelse av orden. Jeg er fortsatt gjøre en rekke justeringer og prøver å finne tid til å slappe av.»
Et sterkt lys i noen ganger-mørke dager har vært tid med sin kjære hester—markert ved fødselen av en ny hoppeføll denne siste sommeren., «Hun er det vakreste noensinne,» sier Lisa av den nyeste tillegg til sin familie. «Jeg hadde tapt et hoppeføll seks måneder etter at Patrick døde, og dette er hesten til å erstatte henne—hun er veldig, veldig spesiell. Ser på henne, føler jeg meg om så lykkelig som jeg har følt i lang tid.»
Fremover
Som Lisa flyttet frem, lære å navigere liv uten sin mann, hun har funnet seg selv å skrive igjen, innspilling sine følelser og opplevelser som hun har, konsekvent, siden hun var tenåring., Hun publiserte sin andre bok—*Verdt å Kjempe For—*som skildrer de siste 22 månedene av hennes manns liv, og deres reise sammen. Tar deg tid til å skrive om den intense opplevelser som er merket Patrick ‘ s sykdom har vært terapeutiske på mange måter, sier Lisa. «Det var en veldig rensende for meg å være i stand til å sette ting ned på papiret. Jeg snakket med en sorg rådgiver som sa til meg: «Jo mer du er i stand til å dele dine erfaringer, jo mer virkelig blir det, og jo mer du er i stand til å bearbeide det som har skjedd.'»
Men behandlingen har vært tøft til tider, også., Forpliktet til å tilby en ærlig beretning om sin reise, Lisa fant seg å gjenoppleve erfaringer og få et gjensyn med følelser som ikke var lett å møte. Fortsatt hun holdt ut, ta fri fra prosjektet når hun trengte en pause, men alltid slå tilbake til arbeid, dedikert til å produsere noe som ville gjøre en forskjell i andre menneskers liv. «Ved å skrive denne boken, jeg hadde en tendens til å være ganske ærlig fordi jeg tenkte, Hvis jeg ikke egentlig dele sannheten, hvordan kan jeg hjelpe andre mennesker?,»
Nå, med boken satt for utgivelse, Lisa er stolt av sin innsats, både for komfort som det kan tilby andre familier berørt av kreft og for muligheten for refleksjon som den har gitt. «Når jeg leser om igjen i begynnelsen av boken, var jeg glad jeg hadde startet det da jeg gjorde det, fordi det å være i stand til å fortelle denne historien har gjort det mulig å slippe en masse ting jeg hadde vært holdt i den 22 måneder ble han syk.»Sammen med følelsen av mestring kommer noen frykt, sier Lisa, som hun vurderer hvor mye av slik en intim opplevelse hun har blitt utsatt for. «Jeg er spent på om det—og nervøs., Å komme til dette punktet, der du har til å gi slipp på noe du har jobbet så hardt på, er en ekstremt sårbar sted å være. Jeg er bekymret: Gjorde jeg sier for mye? Avsløre for mye? Som en hvilken som helst jobb, du har satt ditt hjerte og sjel inn i det. Det er naturlig å føle seg sårbar.»
I tillegg til å dele innsikt i sin reise som en omsorgsperson gjennom sin bok, Lisa håper å hjelpe pasienter og familier berørt av kreft i bukspyttkjertelen ved talsmann for mye-behov for forskning og for bevissthet om sykdommen. I 2009 ble hun nasjonal talsperson for Kreft i Bukspyttkjertelen Action Network (www.pancan.,org), en nasjonal advokatvirksomhet organisasjon dedikert til å øke fou-finansiering, og gir støtte for pasienter og deres kjære, og forsvar for en kur.
beslutningen om å bli en aktiv offentlig talsmann var en enkel en, sier Lisa. «Min mann var en tøff fyr, og mens kreft i bukspyttkjertelen kan ha tatt ham, det gjorde ikke slå ham. Han kjempet lenge og hardt mot denne sykdommen, og bare fordi han er borte betyr ikke at kampen er over. Jeg føler at jeg fortsetter sin kamp for ham, fordi han er ikke lenger rundt for å kjempe, men jeg er.,»
Julie Fleshman, deretter president og CEO av Kreft i Bukspyttkjertelen Action Network, uttalte at Lisa har hatt «en enorm innvirkning i kampen mot kreft i bukspyttkjertelen som hun hedrer Patrick’ s utrolige arv. Hennes innsats har ført til økt bevissthet om sykdommen og har utdannet seg offentlig om det presserende behovet for mer penger til forskning som til slutt vil føre til bedre pasientens utfall. Hennes offentlige persona trekker mye tiltrengt oppmerksomhet til vår oppgave, og hun inspirerer andre til å bli involvert med vår innsats og gjør en forskjell.,»Ved å dele sin historie og inspirere andre til å bli involvert i påvirkningsarbeid, Julie sier, Lisa «fortsetter å inspirere til håp i hele vårt samfunn at vi kan endre historiens for denne sykdommen.»
erfaringer, Kjærlighet Hedret
I omsorg for Patrick under hans sykdom, i å lære hvordan å ta vare på seg selv, i vekst og deling, og i å omfavne sin rolle som formidler, Lisa fortsetter til ære for kjærligheten som hun og hennes mann felles og prøver å lære av hva hun har vært gjennom., «Det er så mange ting som har kommet fra denne opplevelsen,» sier hun, «og mange av dem er svært kompleks.»
En enkel, sanne ting som Lisa vet er at i deler Patrick ‘ s reise—og sin egen—håper hun å reflektere ånden av den mannen hun elsket. Selv om han aldri ønsket å være definert av sykdommen, sier Lisa, hans tilnærming til diagnosen er representativ for den personen han var., «Hans sykdom ville være en del av hvordan han ønsker å bli husket fordi selv om han har en utrolig arv av filmer og var en så talentfull mann, hva ville han vil huskes mest er kjernen i hvem han var: en fantastisk person med stor energi, et stort talent, styrke og vennlighet. Ånden av arbeidet hans og måten han kjempet sin kreft kom fra den fantastiske personen han var.»
Fem Ting Du Bør Vite Om Kreft i Bukspyttkjertelen
Hva er bukspyttkjertelen og hva er kreft i bukspyttkjertelen? Bukspyttkjertelen er en kjertel som ligger dypt i magen., Det er omgitt av magen, tynntarmen, lever og milt. Bukspyttkjertelen har to hovedfunksjoner. Den ene er eksokrin funksjon, som omfatter produksjon av enzymer som hjelper til i fordøyelsen. Den andre er den endokrine funksjon, som omfatter produksjon av hormoner, inkludert insulin og glucagon. Når cellene i bukspyttkjertelen vokse ut av kontroll, en svulst utvikler seg. I de fleste tilfeller av kreft i bukspyttkjertelen, den celler som linje bukspyttkjertelen kanalen er involvert. Denne typen kreft i bukspyttkjertelen er en eksokrin svulst kjent som adenocarcinoma., En mindre vanlig type svulst i bukspyttkjertelen begynner i holmen cellene i bukspyttkjertel, cellene som produserer hormoner, og er kjent som en nevroendokrine, eller holmen celle, svulst.
Hva er symptomene på kreft i bukspyttkjertelen? Symptomene er vage og ofte viser også en rekke andre forhold. De mest vanlige symptomene er rygg eller magesmerter, fordøyelsesproblemer problemer, uforklarlig vekttap, eller nyere-onset diabetes. Symptom som ofte utløser et kreft i bukspyttkjertelen diagnose er gulsott, som er gulfarging av hud og øyne., Gulsott er forårsaket av en opphoping i blodet av et stoff som heter bilirubin. I tilfelle av kreft i bukspyttkjertelen, gulsott kan oppstå hvis en svulst i hodet av bukspyttkjertelen hindrer galle duct, forårsaker dette oppbygging av bilirubin.
Hvem er i faresonen? Nyere undersøkelser tyder på at om lag 20 til 30 prosent av kreft i bukspyttkjertelen tilfeller er knyttet til røyking og annen 10 prosent er sagt å ha en arvelig (eller familiær) link. I tillegg er forekomsten av kreft i bukspyttkjertelen blant Afro-Amerikanere er 50 til 90 prosent høyere enn for alle andre etniske grupper i Usa., Det er også en økt risiko for kreft i bukspyttkjertelen blant personer med Ashkenazi Jødisk avstamning. Noen av de andre risikofaktorer forskere er for tiden studerer inkluderer diabetes, kronisk og arvelig pankreatitt (betennelse i bukspyttkjertelen), fedme, fysisk inaktivitet, og kosthold.
Hvilken behandling alternativer er tilgjengelige? Standard behandling for de mest vanlige typen av kreft i bukspyttkjertelen inkluderer kirurgi, stråling og kjemoterapi. Bare om lag 15 prosent av kreft i bukspyttkjertelen pasienter er kvalifisert for kirurgi., Den vanligste operasjonen for kreft i bukspyttkjertelen er kalt Whipple prosedyre, hvor en del av bukspyttkjertelen fjernes sammen med andre organer. Strålebehandling kan brukes før eller etter operasjonen. De fleste pasienter som er behandlet med kjemoterapi, som er standard behandling for pasienter som ikke er i stand til å ha kirurgi. Kliniske studier for kreft i bukspyttkjertelen er også tilgjengelig. Den Kreft i Bukspyttkjertelen Action Network anbefaler at alle pasienter vurdere kliniske studier når du utforsker behandlingstilbud., Organisasjonen opprettholder en omfattende og up-to-date database for kreft i bukspyttkjertelen kliniske studier over hele landet, og kan utføre personlig klinisk studie søker etter pasienter.
Det er håp for kreft i bukspyttkjertelen pasienter. Motta en diagnose av kreft i bukspyttkjertelen kan være en skremmende øyeblikk for både pasienten og familien. Det er viktig å innse at det er håp, og det er ressurser tilgjengelig for å hjelpe dem., Den Kreft i Bukspyttkjertelen Action Network er Pasient og Kontaktperson Tjenester programmet gir pasienter og deres familier med den nyeste informasjonen om sykdommen, inkludert emner som behandling og kliniske studier, kosthold og ernæring, side-effekt og symptomlindring, leger som er spesialister i kreft i bukspyttkjertelen, og annen støtte ressurser. Organisasjonens Overlevende og Pårørende Nettverk setter pasienter og deres familier i kontakt med personer som kan dele sine erfaringer og gi støtte og inspirasjon. Alle tjenester og materiell er gratis.,
- CancerConnect Nyhetsbrev Påmelding
- CancerConnect Samfunnet Signup
