av Diana Price
När jag når Lisa Niemi Swayze på telefonen är skådespelerskan, regissören, koreografen och författaren hemma på hennes ranch i New Mexico, där en sommarstorm erbjuder Välkommen regn—tillsammans med några betydande bakgrundsbrus. Hon pausar när vi börjar vårt samtal, lyssnar som en särskilt hög klapp av åska reverberates i bakgrunden och över telefonlinjerna. ”Hörde du det?”hon frågar. ”Det här är en storm vi har här idag.,”
i själva verket är den dramatiska sommaren cloudburst symbolisk för Lisas liv under de senaste åren, som har definierats av en storm av sorg i kölvattnet av hennes mans diagnos och slutligen död från bukspottskörtelcancer. Skådespelaren Patrick Swayze, mest känd för sina roller i filmer som Dirty Dancing, Ghost och Point Break, kämpade sjukdomen i 22 månader innan han gick bort vid 57 års ålder.
Efter att ha förlorat sin partner på 34 år reflekterade Lisa på sin resa som vårdgivare, på den pågående sorgen hon fortsätter att arbeta igenom och på hennes roll som förespråkare för pankreascancerforskning.,
vårdgivare
När Patrick diagnostiserades med bukspottskörtelcancer kände han omedelbart gravitationen av sin diagnos. ”Han hade känt människor som diagnostiserats med sjukdomen och att statistiken inte var bra”, säger Lisa. Och hans oro var välgrundad: bukspottkörtelcancer har den högsta dödligheten hos alla stora cancerformer (94 procent av patienterna dör inom fem års diagnos och endast 6 procent överlever mer än fem år; 74 procent dör inom det första året av diagnosen).,1
trots dessa odds var Patrick fast besluten att stå upp mot sjukdomen och upprätthålla ett positivt och proaktivt tillvägagångssätt. När Lisa såg sin mans passionerade önskan att slåss bestämde hon sig för att oavsett vad hon hade, skulle hon inte låta Patrick se sin paus. ”När han diagnostiserades, från början var jag väldigt rädd. Men eftersom vi var i en kamp för hans liv, jag alltid sagt till mig själv, Jag kan gråta; jag kan falla sönder; Jag kan panik-senare. Men inte nu., Jag fattade ett beslut att jag skulle vara den han behövde mig att vara så att han kunde bli bättre-oavsett om det innebar att hålla handen, få sin medicin, se till att han kom till sina möten, eller, ”hon skrattar,” skriker på honom om han gjorde något fel.”
och det är vad hon gjorde. I 22 månader ägnade Lisa sig åt att vara hennes mans vårdgivare och förespråkare—och lära sig mer än hon någonsin ville veta om cancer och det medicinska systemet längs vägen., ”Jag höll rikliga anteckningar om allt”, säger hon, ” för att jag visste att medan han hade fantastiska läkare var han inte den enda patienten de hade, och jag var villig att bidra till hans hälsa—att ägna mig själv—på ett sätt som ingen annan kunde.”
lära sig att hantera
helt engagerad i att ta hand om sin man och allt som skulle innebära, blev Lisa fortfarande slagen hårt av den enorma roll hon hade antagit. ”Du inser snabbt att cancer inte råkar bara en person”, säger Lisa. ”Det händer hela familjen., Den som diagnostiseras är den som kanske eller kanske inte betalar det ultimata priset, men på ett sätt bestämmer den sig för att döda dem som älskar den personen lite också.”
trots sin önskan att ta på sig den fulla bördan av att ta hand om sig själv, insåg Lisa snart att hon skulle behöva hitta stöd och respit för sig själv om hon verkligen skulle erbjuda Patrick den vård han behövde. ”Jag är en av de människor som tenderar att göra allt själv, men vid en viss tidpunkt finns det bara inget sätt.”
det var vid denna tidpunkt att Lisas nära vänner blev hennes livlina., ”Jag hade fantastiska vänner”, säger hon. ”Två riktigt goda vänner till mig båda sa,’ ring oss klockan 3: 00—när du behöver gråta, när du behöver någon att lyssna, eller att skratta-bara berätta vad du behöver, och vi kommer att vara där för dig.””Ibland säger Lisa, bara att kunna plocka upp telefonen gjorde stor skillnad. ”Själva handlingen att kalla dem, att nå ut, lugnade panik som skulle stiga.”
ändå kunde inte ens hennes vänner hjälpa till att bära den fysiska bördan av vård., Efter att ha bestämt sig för att inte anställa utanför omvårdnadshjälp, tillhandahöll Lisa dygnet runt vård till sin man-en prestation som skulle visa sig ohållbar. ”Ungefär ett år in i det slog jag verkligen en vägg”, säger hon. ”Jag studsade bara inte tillbaka som jag brukade.”Det var då som Lisa tog hjälp av Patricks bror, Donny, som gick in för att hämta hälften av hemvården.
Donnys hjälp gav kritisk respit, säger Lisa, liksom korta pauser som hon skulle hitta tid att ta när Patrick hade besökare., ”Jag undrar ibland vad folk tänkte,” säger hon, ” eftersom jag ofta skulle glida bort när vänner skulle sluta med. Jag skulle gå och handla mat eller handla-bara försöka komma ut ett tag.”Det var svårt att erkänna att hon inte kunde vara där hela tiden, men Lisa lärde sig att för att vara en bra vårdgivare var hon tvungen att ta hand om sig själv.
medan korta pauser och vård från hennes vänner hjälpte henne igenom, hittade hon och Patrick ett unikt sätt att klara sig som ett par, som samarbetade på en bok—tiden i mitt liv—som belyste Patricks karriär och deras liv tillsammans., ”I tre eller fyra år innan Patrick blev sjuk sa jag: ” du har så mycket att säga; Du måste skriva en bok”, säger Lisa. Patrick kom överens, när hans agenter kontaktade honom efter att han och Lisa intervjuades av Barbara Walters och diskuterade sin sjukdom. ”Intervjun flyttade människor”, säger Lisa, ” och det kändes bara som rätt tid och rätt grupp människor bakom projektet, så vi sa ja.”
det var inte alltid lätt att hitta tid att arbeta med boken, eftersom paret var tvungen att göra det mesta av tiderna när Patrick kände sig bra., Trots utmaningarna visade projektet sig vara en otrolig bindningsupplevelse, säger Lisa, eftersom de tillbringade tid med att fokusera på sina liv tillsammans och slogs särskilt av förverkligandet av hur hårt de alltid hade arbetat och av de många utmaningar de hade övervunnit. ”Det var en riktigt underbar upplevelse”, säger Lisa, och ” i slutändan var vi väldigt stolta över resultatet.”
När hon hittade sätt att hantera sin nya verklighet var det de immateriella gåvorna av tid och kärlek som verkligen såg Lisa genom den intensivt emotionella och fysiska prövningen av vårdgivning., ”Många gånger, i mitt hjärta, kände jag mig som om jag levde i en mardröm eftersom jag visste möjligheten till vad jag skulle kunna möta i framtiden, vilket var ett liv utan Patrick-och det är svårt att glömma det. Men samtidigt, eftersom du lever i en sådan extrem situation, Det finns en hel del gåvor som presenteras: du befinner dig mindre benägna att låta de små sakerna komma i vägen eftersom du lever i sanningen om hur du känner och vad du är till varandra. Det är en mycket värdefull sak, och det hjälpte mig att komma igenom-den insikten att varje dag är en gåva.,”
offentligt stöd
medan Lisa och Patrick förde sin kamp med sjukdomen kände de sig välsignade av utstötningen av bön och stöd från Patricks fans. Även om de ursprungligen ville hålla diagnosen privat, läckte nyheten om Patricks sjukdom till tabloiderna inifrån läkaryrket. Den offentliga läckan var störande i början, säger Lisa. ”Att ha nyhetsuppehållet satte ytterligare tryck på oss-de människor som inte behövde det extra trycket., Patrick var i en kamp för sitt liv, och han borde inte vid den tiden ha blivit ombedd att göra press-och fältfrågor från tabloiderna.”I slutändan kände sig både Lisa och Patrick hedrad av det offentliga svaret och insåg värdet i den ökade medvetenheten om bukspottskörtelcancer. ”Det uppmärksammade sjukdomen”, säger Lisa, ” och det gav berörande och inspirerande stöd från allmänheten.”
Lisa säger att hon inte kunde låta bli att tänka, eftersom Patrick trotsade oddsen och fortsatte att överträffa sina läkares förväntningar, att stödet från hans fans spelade en roll., ”Patrick och jag kände båda kraften i allmänhetens omsorg, meditationer och böner. Inledningsvis fortsatte vi att bli överraskad av goda nyheter: han svarade på behandling-goda nyheter; hans blodarbete var bra-mer goda nyheter. Många av dessa tider, när han trotsade dessa till synes omöjliga odds, kunde jag inte låta bli att tro att allt stöd där ute—så många goda tankar och böner-gjorde en verklig skillnad.”
arbeta genom sorg
tyvärr tog bukspottskörtelcancer slutligen Patricks liv och lämnade Lisa för att komma till rätta med ett liv utan honom., Sedan hans död Lisa har lärt sig att leva i den nya normal i livet utan sin man. Och det har inte varit lätt. ”Det är en mycket, mycket lång process att ta dig tillbaka från en förlust som denna”, säger hon. Lärande, återigen, att hitta glädje i varje dag har varit en utmaning. ”Jag måste säga att kampen med honom – så svårt som det var-var i efterhand mycket lättare än den kamp som jag har gått igenom utan honom. För plötsligt är de dagar som var så dyrbara inte längre. Och det har kastat bort allt från kilter.,”
Lisa har arbetat för att hitta balans, spendera tid på hennes Rancher (nära Los Angeles och i New Mexico) och fokusera på de saker som gör henne lycklig idag. ”Jag slogs ner lite”, säger hon om den sorg som hon fortfarande arbetar igenom ,” och sedan dess har jag försökt lasso mitt kaotiska liv i någon känsla av ordning. Jag gör fortfarande mycket justeringar och försöker hitta tid att slappna av.”
ett starkt ljus i de ibland mörka dagarna har spenderats med sina älskade hästar-markerad av födelsen av en ny filly den senaste sommaren., ”Hon är den vackraste saken någonsin”, säger Lisa om det senaste tillskottet till sin familj. ”Jag hade en förlorad en filly sex månader efter Patrick dog, och det här är hästen att ersätta henne-hon är väldigt, väldigt speciell. När jag tittar på henne känner jag mig lika glad som jag har känt på länge.”
framåt
När Lisa gick framåt, lärde sig att navigera livet utan sin man, har hon hittat sig att skriva igen, spela in sina känslor och erfarenheter som hon har konsekvent, sedan hon var tonåring., Hon publicerade sin andra bok – * Worth Fighting For – * som skildrar de senaste 22 månaderna av hennes mans liv och deras resa tillsammans. Tar sig tid att skriva om de intensiva erfarenheterna som markerade Patricks sjukdom har varit terapeutiska på många sätt, säger Lisa. ”Det var mycket katartiskt för mig att kunna lägga ner saker på papper. Jag pratade med en sorg rådgivare som berättade för mig, ” ju mer du kan dela din erfarenhet, desto mer verklig blir det, och ju mer du kan bearbeta vad som har hänt.'”
men behandlingen har varit hård ibland också., Engagerad i att erbjuda en ärlig redogörelse för sin resa, fann Lisa sig återuppleva erfarenheter och återbesökande känslor som inte var lätta att möta. Fortfarande hon framhärdade, ta ledigt från projektet när hon behövde en paus men alltid vända tillbaka till arbetet, tillägnad producera något som skulle göra en skillnad i andras liv. ”Jag skrev den här boken, jag tenderade att vara ganska uppriktig eftersom jag tänkte, om jag inte verkligen delar sanningen, Hur kan jag hjälpa andra människor?,”
nu, med boken för release, är Lisa stolt över sin insats, både för den komfort som den kan erbjuda andra familjer som berörs av cancer och för möjligheten till reflektion som den har gett. ”När jag läste om bokens början var jag glad att jag hade börjat när jag gjorde det för att kunna berätta den historien gjorde det möjligt att släppa ut mycket saker jag hade hållit i I i 22 månader var han sjuk.”Tillsammans med känslan av prestation kommer lite ångest, säger Lisa, eftersom hon anser hur mycket av en sådan intim upplevelse hon har utsatt. ”Jag är exalterad och nervös., Att komma till denna punkt, där du måste släppa något du har arbetat så hårt på, är en extremt sårbar plats att vara. Jag oroar mig: sa jag för mycket? Avslöja för mycket? Som något arbete har du lagt ditt hjärta och själ i det. Det är naturligt att känna sig sårbar.”
förutom att dela insikt i sin resa som vårdgivare genom sin bok hoppas Lisa att hjälpa patienter och familjer som drabbats av bukspottskörtelcancer genom att förespråka välbehövlig forskning och för medvetenhet om sjukdomen. 2009 blev hon nationell talesman för Pancreatic Cancer Action Network (www.pancan.,org), en nationell opinionsbildning organisation dedikerad till att öka forskningsfinansiering, ge stöd till patienter och deras nära och kära, och opinionsbildning för ett botemedel.
beslutet att bli en aktiv offentlig förespråkare var lätt, säger Lisa. ”Min man var en tuff kille, och medan bukspottkörtelcancer kan ha tagit honom, slog det inte honom. Han kämpade länge och hårt mot denna sjukdom, och bara för att han är borta betyder det inte att striden är över. Det känns som om jag fortsätter sin kamp för honom för att han inte längre är här för att slåss—men det är jag.,”
Julie Fleshman, den dåvarande presidenten och VD för Pancreatic Cancer Action Network, uppgav att Lisa har haft ” en enorm inverkan i kampen mot bukspottskörtelcancer som hon hedrar Patricks otroliga arv. Hennes ansträngningar har lett till ökad medvetenhet om sjukdomen och har utbildat allmänheten om det akuta behovet av ytterligare forskningsfinansiering som i slutändan kommer att leda till förbättrade patientresultat. Hennes offentliga persona drar välbehövlig uppmärksamhet åt vårt uppdrag, och hon inspirerar andra att engagera sig i våra ansträngningar och göra skillnad.,”Genom att dela med sig av sin historia och inspirera andra att engagera sig i opinionsarbete, säger Julie, Lisa” fortsätter att inspirera hopp i hela vårt samhälle att vi kan förändra historiens gång för denna sjukdom.”
lärdomar, kärlek hedrad
att ta hand om Patrick under sin sjukdom, att lära sig att ta hand om sig själv, att växa och dela, och att omfamna sin roll som förespråkare, fortsätter Lisa att hedra den kärlek som hon och hennes man delade och försöker lära av vad hon har gått igenom., ”Det finns så många lektioner som har kommit från denna erfarenhet”, säger hon, ” och många av dem är väldigt komplexa.”
en enkel, sann sak som Lisa vet är att när hon delar Patricks resa—och hennes egen—hoppas hon att återspegla andan hos den man hon älskade. Även om han aldrig ville definieras av sjukdomen, säger Lisa, hans inställning till hans diagnos är representativ för den person han var., ”Hans sjukdom skulle vara en del av hur han skulle vilja bli ihågkommen eftersom även om han har en otrolig arv av filmer och var en sådan begåvad man, vad han skulle vilja ihåg mest är kärnan i vem han var: en fantastisk person med stor energi, stor talang, styrka och vänlighet. Andan i hans arbete och hur han kämpade mot sin cancer kom från den underbara personen som han var.”
fem saker du bör veta om bukspottkörtelcancer
vad är bukspottkörteln och vad är bukspottkörtelcancer? Bukspottkörteln är en körtel som ligger djupt i buken., Det är omgivet av mage, tunntarm, lever och mjälte. Bukspottkörteln har två huvudfunktioner. En är den exokrina funktionen, som innebär produktion av enzymer som hjälper till vid matsmältningen. Den andra är den endokrina funktionen, som innefattar produktion av hormoner, inklusive insulin och glukagon. När celler i bukspottkörteln växer utom kontroll utvecklas en tumör. I de flesta fall av bukspottskörtelcancer är cellerna som leder bukspottskörtelkanalen involverade. Denna typ av bukspottkörtelcancer är en exokrin tumör som kallas adenokarcinom., En mindre vanlig typ av pankreastumör börjar i öceller i bukspottkörteln, cellerna som producerar hormoner, och är känd som en neuroendokrin, eller öcell, tumör.
vilka är symtomen på bukspottskörtelcancer? Symtomen är vaga och indikerar ofta också ett antal andra villkor. De vanligaste symtomen är rygg-eller buksmärta, matsmältningsfrågor, oförklarlig viktminskning eller nyligen påbörjad diabetes. Symptomet som ofta utlöser en pankreatisk cancerdiagnos är gulsot, vilket är gulning av huden och ögonen., Gulsot orsakas av uppbyggnaden i blodet av ett ämne som kallas bilirubin. Vid bukspottkörtelcancer kan gulsot uppstå om en tumör på huvudet i bukspottkörteln hindrar gallkanalen, vilket orsakar denna uppbyggnad av bilirubin.
vem är i riskzonen? Nya forskningsstudier tyder på att cirka 20 till 30 procent av pankreascancerfall är kopplade till rökning och ytterligare 10 procent sägs ha en ärftlig (eller familjär) länk. Dessutom är förekomsten av bukspottkörtelcancer bland afroamerikaner 50 till 90 procent högre än för någon annan etnisk grupp i USA., Det finns också en ökad risk för bukspottskörtelcancer bland individer av Ashkenazi judisk härkomst. Några av de andra riskfaktorer forskare studerar för närvarande diabetes, kronisk och ärftlig pankreatit (inflammation i bukspottkörteln), fetma, fysisk inaktivitet och kost.
vilka behandlingsalternativ finns tillgängliga? Standardbehandlingarna för den vanligaste typen av bukspottkörtelcancer inkluderar kirurgi, strålning och kemoterapi. Endast cirka 15 procent av pankreascancerpatienter är berättigade till operation., Den vanligaste operationen för bukspottskörtelcancer kallas Whipple-förfarandet, varvid en del av bukspottkörteln avlägsnas tillsammans med andra organ. Strålbehandling kan användas före eller efter operationen. De flesta patienter behandlas med kemoterapi, vilket är standardbehandlingen för patienter som inte kan opereras. Kliniska prövningar för bukspottkörtelcancer är också tillgängliga. Nätverket för pankreascancer rekommenderar att alla patienter överväger kliniska prövningar när de utforskar behandlingsalternativ., Organisationen upprätthåller en omfattande och aktuell databas över kliniska prövningar av pankreascancer i hela landet och kan utföra personliga kliniska försökssökningar för patienter.
det finns hopp för patienter med bukspottskörtelcancer. Att få en diagnos av bukspottskörtelcancer kan vara ett skrämmande ögonblick för både patienten och familjen. Det är viktigt att inse att det finns hopp och det finns resurser tillgängliga för att hjälpa dem., Pancreatic Cancer Action Network ’ s Patient and Liaison Services program ger patienter och deras familjer den mest aktuella informationen om sjukdomen, inklusive sådana ämnen som behandling och kliniska prövningar, kost och näring, bieffekt och symptomhantering, läkare som är specialiserade på bukspottkörtelcancer och andra stödresurser. Organisationens Survivor and Caregiver Network sätter patienter och deras familjer i kontakt med individer som kan dela sina erfarenheter och erbjuda stöd och inspiration. Alla tjänster och material är gratis.,
- CancerConnect Newsletter Signup
- CancerConnect Community Signup
